¿Quién se beneficia?, por Ximena Benavides

Aunque parezca ser un símbolo de innovación en Latinoamérica, la digitalización de las historias clínicas lleva casi una década en Estados Unidos y la Unión Europea. En esta última, los historiales ya son intercambiables incluso entre países. ¿A quién beneficia la digitalización? Primero, a los pacientes. Recopilar manualmente nuestra información médica, con el riesgo de hacerlo incompleta o demorar tanto que necesitemos actualizarla, encarece la salud en tiempo y dinero. Incurrir en altos costos desincentiva migrar de doctor u hospital, sin considerar la premura común en las decisiones de consumo en salud. Accediendo a la información médica, los pacientes tienen mayores posibilidades de recibir servicios competitivos. También a los doctores. Cuanto más fácil accedan y compartan la información médica de sus pacientes, podrán reducir errores y mejorar la calidad y la eficiencia de sus servicios. Un reciente estudio dirigido por la Universidad de Yale reveló que para la mayoría de los doctores, sobretodo dermatólogos, cirujanos y ortopedistas en Estados Unidos, la digitalización no es útil. No es intuitiva ni amigable, les genera frustración, e incrementa sus labores en un 100% y 200% del tiempo que destinaban en cada uno de sus pacientes.

Para aprovechar la digitalización en beneficio de los pacientes, los sistemas de salud necesitan de la informática que no tienen. Aquí es donde gigantes como Google, IBM Watson, Amazon, Apple y cientos de start-ups han encontrado una gran oportunidad. Hace algunas semanas, una de las redes de hospitales más grandes en Estados Unidos –Ascension– celebró con Google un acuerdo para compartir los registros médicos de sus pacientes en la nube. Ascension ha asegurado que busca reconocer al paciente que más necesita atención médica, brindar servicios personalizados a sus pacientes –los pobres y más vulnerables–, que la data médica estará separada de la data comercial, y que Google no usará la data para publicidad direccionada. Esta operación no es la primera de Google, pero ha recibido bastante atención de los medios y legisladores. La gran discusión es si los pacientes de Ascension autorizaron compartir su información para esta operación y cumplieron con la Ley HIPPA: una regulación aprobada cuando apenas comenzaba a usarse Internet.

En una era de tráfico de información en tiempo real, pedir al paciente consentir a los usos de su data parece titánico, inútil o insuficiente. Imagine el ejercicio de predecir todos los usos futuros, lo que supone además identificar quiénes podrían acceder a la data, cuando usted no es experto en medicina ni en las posibilidades ilimitadas del aprendizaje automatizado y la inteligencia artificial. Encareceríamos aún más la salud o se elegiría un consentimiento que desproteja al paciente, sin mencionar los problemas éticos que significa pedírselo cuando usualmente es más vulnerable (por ejemplo, antes de una cirugía). No se trata de renunciar a mi data en pro de los avances que promete la medicina. Ni de cuestionarnos a quién le pertenece y luego buscar una compensación justa por su uso. La data se multiplica y cambia velozmente, y su valor está en su uso agregado de cientos o millones (salvo contadas excepciones). Aun cuando la operación Ascension-Google fuera legal, esta nos recuerda que necesitamos una regulación “de siglo XXI” que diferencie entre big data y big data médica y proteja la privacidad y dignidad de los pacientes. Quienes se interesan en la big data médica no siempre comparten los intereses de los enfermos. En cambio, tienen incentivos comerciales colosales en la data que descifran, re-identifican e intercambian para modular consumos. ¿Cómo asegurarnos que con la decodificación de data no se discriminará en el acceso a la salud o encarecerán los servicios basados en la predicción de comportamientos? No tiene sentido prohibir. Se trata, en cambio, de reconocer los intereses en conflicto que existen al intercambiar el ‘commodity’ de mayor valor hoy en el mundo.

Aunque el Perú lleva años de atraso en digitalización y hace falta “correr”, es importante que iniciemos la carrera identificando los retos de la ética, la práctica médica y la big data, con la prioridad de servir al paciente y no beneficiarse de él, como era desde siempre.