Sobrevivir con esclerosis en Perú: cada mes el tratamiento puede costar hasta S/4 mil

Susana Escobar lleva siete de sus 30 años con esclerosis múltiple y recién ahora puede explicar sin miedo cómo es vivir con una enfermedad incurable.

La esclerosis apareció en su vida cuando acababa de graduarse de la universidad. El primer síntoma fue un calambre en la pierna que un doctor atribuyó al estrés. Luego de algunos días, despertó y empezó a ver doble. “Después, vinieron los mareos, los vómitos y a los dos días ya no podía caminar”, recuerda Susana.

Desde aquel momento, ella pasó por la consulta de hasta siete neurólogos para que finalmente le pudieran diagnosticar esclerosis múltiple. Confirmarlo fue traumático tanto para ella como para su familia.

“Ese día en el que te dicen que sí tienes esclerosis es como que vuelves a nacer, empiezas a ver al mundo distinto”, cuenta Susana, quien ha bautizado esa fecha como su ‘cumpleaños esclerótico’.

Y sí tuvo que aprender todo de nuevo: a pararse, a caminar, a comer, a escribir, a sobrevivir, a todo.

“La esclerosis es una enfermedad autoinmune [cuando el sistema inmunitario ataca a las células sanas del organismo] del sistema nervioso central. Para algunos puede tener un curso muy benigno y para otros puede ser discapacitante”,explica a El Comercio Gabriel Pérez, neurólogo del hospital Dos de Mayo.

Esta enfermedad, precisa Pérez, se presenta sobre todo en jóvenes de entre 20 y 30 años y, con mayor frecuencia, en las mujeres.

La esclerosis no tiene cura, pero si es diagnosticada a tiempo puede conseguirse que, con tratamiento y medicinas, el paciente pueda llevar una vida normal.

—Más atención—

Susana es una de las cerca de dos mil personas que padecen de esclerosis en el Perú, según estima la Asociación Hecho con Amor.
De ellas, 800 han sido atendidas y solo 400 reciben tratamiento en el país. “Es una enfermedad crónica y casi abandonada por el Estado”, señala María Lourdes Rodríguez, presidenta de la asociación.

La esclerosis ya no es considerada una enfermedad rara por el Ministerio de Salud (Minsa), pero sí es un mal poco frecuente. Según el sector, hasta el 2017 se atendieron 380 casos de esclerosis múltiple a través del Seguro Integral de Salud en todo el país. Unas 200 personas con esta enfermedad fueron atendidas por Essalud.

Debido a que los medicamentos son caros, el tratamiento mensual de esta enfermedad bordea los S/4 mil. “Los pacientes que no tienen recursos tienen que monitorear a los hospitales para recibir la medicina”, lamenta Rodríguez.

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