Autismo: la historia de un niño en Huancayo y la lucha de su familia para que sea incluido en el sistema educativo

Nikolas Quispe Olivera es un niño de 7 años que fue diagnosticado el año 2018 con autismo moderado. Se comunica mediante señas básicas y muchas veces toma de las manos a alguien para guiarlo y enseñarle qué es lo que quiere. “Cuando tenía 2 años, él hablaba, tenía alrededor de cinco a diez palabras, pero es como si una noche se hubiese ido a dormir y al despertar ya no habló más”,  comenta Kharina Olivera, mamá de Nikolas, recordando los días en que aún no sabían que tenía esta condición.

El niño vive con sus hermanas y mamá en Huancayo. Cuando está en casa, es algo hiperactivo, corre por toda la casa, mientras que no lleguen visitas. No suele socializar con personas lejanas a su entorno. Le gusta ver videos en la computadora, sobre todo programas de dibujo y cocina, al igual que jugar con fichas imantadas. Su médico dice que necesita estimulación mediante la imitación de gestos. Esto lo hace, y mucho, pero “el problema de estos niños es que si no se les sigue un proceso marcado de enseñanza, avanzan un poco y, si no es constante, pueden retroceder”, continúa Kharina, con preocupación.

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Actualmente, Nikolás asiste a un Centro de Educación Básica Especial en Huancayo, en el que interactúa no solo con niños autistas como él, sino  también con alumnos que presentan otras condiciones. Entre ellas, síndrome de down, esclerosis múltiple, parálisis cerebral, o niños con alguna discapacidad motora. Sin embargo, la recomendación de especialistas es que Nikolas acuda a un colegio de niños neurotípicos, que no presenten condición médica o neuronal alguna.

Lo que la familia de Nikolas observó pronto es que él empezó a imitar algunas acciones de sus compañeros. Por ejemplo, dejó de comer solo y a sus horas, porque en la escuela vio que a otros niños se les daba de comer en la boca. Ahora quiere que alguien le dé de comer o esté a su lado. A este retroceso se suman situaciones en las que interactúa con niños agresivos que por un simple juguete tienden a golpearlo. “Tampoco le fue bien en un jardín anterior, y es porque las instituciones no cuentan con profesionales capacitados para atender estos casos”, indica Kharina.

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En estas circunstancias, el derecho de Nikolas a recibir educación se ve vulnerado. Su familia ha tratado de que lleve una vida normal, que asista a un colegio que pueda ayudarlo, y sobre todo que se cumpla la Ley General de la persona con discapacidad, que busca garantizarles “una educación inclusiva de calidad, en todas las etapas, niveles y modalidades del sistema”. En ese camino, más de media decena de instituciones rechazaron su ingreso. En una de ellas, la explicación para no admitirlo fue que un estudiante con habilidades especiales requiere cinco veces más atención que uno sin estas condiciones. En otras palabras, que les salía cinco veces más caro. En otros casos, la indiferencia fue la respuesta.

Por la falta de información sobre el autismo y otras habilidades especiales, Nikolas y más niños como él son aislados y discriminados, no solo por profesionales de educación o salud, o la sociedad en general, sino también por sus propias familias y amigos. “Muchos colegas no están preparados para poder aceptar a un niño con habilidades especiales”, refiere Janne Lunavictoria Valerio, madre de un niño con autismo, y docente. “Para que mi hijo, con un prediagnóstico de autismo, pudiera ingresar a una institución, me di cuenta de que tenía que ser más independiente y aprender a hablar”. Pero además, Jane tuvo el apoyo de su familia, y la suerte de que su hijo sea aceptado en el colegio donde ella enseña.

En cambio, la lucha de la familia de Nikolas por defender sus derechos ha sido larga y, lamentablemente, hasta el momento no hay respuesta ni solución a este problema. “Nos falta concientizarnos un poquito más, conocer un poco más de ellos para poder aceptarlos, porque son parte de nuestra sociedad”, nos comenta la especialista en educación especial Doris Vila. Por su parte, la psicóloga Juddi Huamán refuerza algo que a veces se olvida. “Las personas con habilidades diferentes son las que han sido diagnosticadas por un especialista, un médico o un neurólogo. Ellas pueden tener un desenvolvimiento igual al de las demás, con las mismas oportunidades, mismo trato y mismos derechos”.

Por suerte, en la ciudad de Huancayo, existen asociaciones que brindan apoyo emocional a padres con hijos con habilidades especiales. Una de ellas es la Asociación de padres y familiares de niños, niñas y jóvenes con discapacidad (Aspadis), cuya directora es Gladys Heredia, madre de un niño con síndrome de down. Gracias a esta institución, Nikolas pudo ser evaluado por un psicólogo durante la pandemia.

ASPADIS desarrolla distintos talleres, tales como manualidades, los cuales no solo estimulan su creatividad, sino que también les facilitan una forma de independencia. Muchos de los integrantes de Aspadis no solo son padres y niños con alguna habilidad especial, sino también son jóvenes, los cuales mediante estos talleres desarrollan sus propios negocios.

“Las personas con habilidades diferentes tienen el derecho de estudiar e integrarse en cualquier centro educativo. Deben incluirse en todos los aspectos: en lo laboral, en la salud y en la educación. La discapacidad no es incapacidad”, nos comenta Heredia.

A pesar de las dificultades que atraviesan estos niños, con apoyo de su familia y profesionales de la salud pueden integrarse normalmente a la sociedad, sin miedo al rechazo. Así como en estas líneas se cuenta la historia de Nikolas, muchas familias que pueden estar pasando por la misma situación necesitan ser escuchadas. Esta no debería ser una lucha silenciosa, sino una voz colectiva que demande algo básico: el derecho a la educación para sus hijos.

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La discapacidad y la burocracia del Estado

Las personas con algún tipo de discapacidad o habilidad diferente en el Perú tienen derecho a obtener un carnet del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis).

Ese documento acredita que la persona presenta alguna discapacidad o habilidad especial, y lo incluye en un registro nacional. Con este puede tener acceso a lugares públicos con facilidades, bonos y otros beneficios.

El problema es que el trámite para obtener este carnet es muy complicado y presenta muchas trabas burocráticas. La gestión se realiza únicamente en Lima, lo cual implica el traslado y gastos por parte de las familias interesadas, pero que viven en otras regiones. El trámite por la web es igual de engorroso.

“El documento del diagnóstico médico, requisito para la obtención del carnet, tiene una validez de tres meses, y el trámite en Conadis puede demorar hasta un año. Muchas veces se pierde el diagnóstico inicial y hay que volver a pedirlo”, cuenta Kharina, mamá de Nikolas. “Deberían facilitarnos adquirir el carnet aceptando el trámite, sin pérdida de tiempo, sin hacernos regresar por las puras. Mucha gente no tiene los medios para viajar a la capital a cada rato para estar pendientes de su caso”, agrega.

Nota escrita por los corresponsales escolares Claudia Ximenna Quispe Olivera, Susana Lida Amanda Carranza Martínez, Nicole Absalie Alvarez Montes, Haydee Sofia Refulio Placencia y Martín Nicolas Mirones Huaranga del colegio Zárate - Huancayo. Bajo la mentoría del docente Walter Michel Ureta Aguilar y la periodista Rafaella León.