Día Internacional del Cáncer Infantil: la angustia de luchar contra esta enfermedad en un país sin cultura de donación

Gabriel tenía dos años cuando le diagnosticaron leucemia, una enfermedad silenciosa que inició con la pérdida del apetito y la formación de extraños moretones en su piel. Luego de ser sometido a quimioterapia, el pequeño se recuperó. En ese entonces vivía con su madre en Caracas, Venezuela. Sin embargo, debido a la crisis que atraviesa el país llanero migraron al Perú hace tres años, en búsqueda de un futuro mejor para la familia. Y cuando todo parecía ir viento en popa, Gabriel recayó.

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Una vez en Lima, con su hijo Gabriel, Yamira Ramos, inició todos los trámites para revalidar su título de administradora de empresas, consiguiendo el objetivo y logrando encontrar rápidamente un empleo en una conocida cadena de pollerías; sin embargo, el pequeño empezó a sentirse mal otra vez. Yamira no lo pensó dos veces y dejó su trabajo para combatir al enemigo que quería quitarle la vida a su hijo. Fue así como los dos llegaron al Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja pidiendo auxilio, ahí fueron atendidos por la doctora Victoria Godoy, jefa del Servicio de Hematología.

No hay manuales escritos sobre cómo explicarle a un niño que existen enfermedades tan agresivas que incluso pueden quitarte la movilidad de las piernas por falta de glóbulos blancos. Pero Yamira buscó la manera, cuando Gabriel era más pequeño le daba mayores detalles y a medida que iba creciendo él entendía lo que sucedía con su cuerpo.

Cuando él le preguntó si moriría, Yamira le respondió que no. “Me he convertido en una mamá militar, no lo dejo ni un momento solo. Le tomo la temperatura, cuento las veces que va al baño, lo reviso ver si no tiene un moretón sospechoso y todo se lo reporto a los médicos del Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja (INSN)”.

Ella tuvo que mantenerse fuerte cuando Gabriel estuvo internado en el hospital. Jugaba con él, leían juntos, estudiaban. Todo con tal de que el pequeño no se sienta encerrado. “Ahí nunca dejaron de tratarnos bien, incluso le prepararon arepas a mi hijo, porque él no estaba acostumbrado a desayunar pan”, cuenta a El Comercio.

“Lo que menos puede hacer uno como mamá es quedarse llorando, porque llorando no vas a solucionar nada, con esto no quiero decir que las emociones se supriman. Sin embargo, si el niño ve que tú no luchas, tampoco va a querer luchar”.

Según explica Yamira, un niño con tratamiento de quimioterapia no puede asistir al colegio de manera regular, debido a que no cuenta con defensas en su cuerpo. Por eso, destaca la importancia de la educación a distancia o virtual. “El sistema escolar debe continuar así para los niños que como Gabriel se encuentran hospitalizados. Debe adecuarse para estos otros niños que lo necesitan”.

“Gabriel no tiene ningún problema de hacer amigos, con mascarilla y todo. No le importa si los demás lo ven raro”, comenta.

El 18 de febrero del año pasado, Gabriel fue sometido a un trasplante haploidéntico, una técnica moderna que permite que los padres o hermanos que no son 100% compatibles puedan ser donadores. Gracias al esfuerzo de Yamira, hoy el pequeño de 11 años espera con ansias poder salir a la calle y volver al colegio.

Distancias y sacrificios

A Adrianita le diagnosticaron leucemia cuando tenía un año y nueve meses, luego de pasar por varios médicos que no encontraban la razón de los cuadros de fiebre, dolor de garganta, palidez y dolor de estómago que presentaba la pequeña. Finalmente, un hemograma confirmó las sospechas del último médico particular que su madre pagaba haciendo sacrificios y este la derivó al INSN San Borja, a donde acude actualmente con su madre Eva Villa para recibir quimioterapia.

A pesar de la pandemia y de la distancia que deben de recorrer porque viven en Villa María del Triunfo, Eva no ha dejado de llevar a su pequeña a las sesiones de quimioterapia. Sin embargo, reconoce que no es sencillo. Durante esta cuarentena se ha visto obligada a salir a las calles a vender bolsas de basura para poder solventar el costo de los taxis de Nueva Esperanza hasta San Borja. Cada vez que tienen que trasladarse, gasta entre 40 y 50 soles, hay taxistas que incluso quieren cobrarle mucho más.

Cuenta en una oportunidad tuvo que salir durante el toque de queda porque que su hija tuvo fuertes dolores de cabeza, generados por las quimioterapias. “Me decía: ‘mami, siento como si tuviera piedras dentro de la cabeza´”, narra Eva.

Sin embargo, la pequeña Adrianita ha mantenido un temple de acero y es el principal sostén emocional de su madre. “Me dice que vamos a salir de esta y de muchas, es su frase favorita”.

A pocos días de su cumpleaños y gracias a los Bomberos Voluntarios del Perú, Adrianita cumplió su sueño de ser una mujer de rojo.

Un país sin cultura de donación

Este 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. “Según el Ministerio de Salud, del total de pacientes que hay en el país, el 5% son niños que padecen esta enfermedad. Al INSN San Borja llegan anualmente entre 300 y 400 casos nuevos de leucemia”, dice Zulema Tomás, directora general de este hospital.

Tomás indica que, hasta la fecha, este centro de salud ha atendido a 2210 entre recién nacidos y adolescentes con el diagnóstico de leucemia o tumores malignos del cerebro y el encéfalo. “Dentro de este proceso lo más importante que se ha logrado son los trasplantes de médula ósea, de madre, de hermanos, que denominamos un trasplante haploidéntico. Este año, hemos trasplantado a más de 105 niños con buenos resultados”.

Añade que hasta llegar al trasplante se requieren plaquetas y sangre. “Lo mínimo son 35, pero hay pacientes que han necesitado hasta 150 unidades. Es por eso que necesitamos la ayuda de la población. Donar no implica ningún riesgo, cuando donamos el cuerpo produce una hormona solidaria, que evita las descompensaciones, es por eso que las personas que donan con frecuencia incrementan su nivel de hemoglobina”, explica Tomás.

El hospital no pide que los padres traigan sus donantes, por eso apela a la solidaridad de la población. Ha esta lucha se han sumado organismos adscritos al MINSA como el SIS y el SISAL, los menores con enfermedades oncológicas no pagan un sol en el INSN de San Borja, según asegura Tomás. “Un tratamiento les estaría costando a los padres entre 90 mil y 350 mil soles”, dice también la directora del hospital.

Tomás recomienda que los padres estén atentos a los siguientes síntomas de alarma: falta de apetito, palidez, fatiga, cansancio, fiebre, dolor de cabeza, dolor en las articulaciones, sangrado en la nariz.

Por su parte, Sergio Murillo Vizcarra, jefe del Departamento de Hematología pediátrica y Trasplante del INSN San Borja, lamenta que en el Perú no exista cultura de donación. “En otros países incluso hay personas que están programadas para donar con cierta frecuencia. Dependemos mucho de los voluntarios y de la familia. Debido a la pandemia, la cantidad de donantes para los niños se ha reducido enormemente. Del 100% de niños que necesitan un trasplante, solo el 15 0 20% encuentra un donante compatible. Lamentablemente el resto tiene una muy mala evolución”, dice el médico.

“En la leucemia, el compromiso es en la médula ósea que fabrica los glóbulos rojos, los blancos y las plaquetas. Los glóbulos blancos podemos reemplazarlos por antibióticos, pero no podemos reemplazar ni los glóbulos rojos ni las plaquetas. Necesariamente necesitamos ponerle el reemplazo de las mismas células”, subraya.

Murillo indica que los pacientes que se atienden en el INSN San Borja son en un 70% de las regiones del interior del país y que el resto es de Lima. Además, explica que debido a la falta de donantes, desde hace cuatro años realizan trasplantes haploidénticos, en los que trabajan con la mitad de la compatibilidad de los donantes. Luego el paciente es monitoreado durante uno o dos años.

Murillo reconoce que el tratamiento es complejo. Manifiesta que muchas veces ha sentido impotencia de no hallar una solución inmediata, pero que siempre busca la manera de salvarle la vida a sus pacientes.

“Si no te duele ver cómo un paciente pasa por esto, no estás hecho para esto. Si no luchas para sacarlo adelante, tampoco estás hecho para esto. No existe eso de que te acostumbras con el tiempo. Si eso sucede lo mejor es retirarse porque esa es la principal motivación para hallar una solución. Siempre debemos buscar más”.

Ley sin reglamento

En tanto, el oncólogo pediatra y vicepresidente de la Asociación de Hemato-Oncología Pediátrica del Perú (HOPPE), Iván Maza, explica a El Comercio que la Ley de Urgencia Médica para la Detección Oportuna y Atención Integral del Cáncer del Niño y del Adolescente fue promulgada hace cinco meses, y -a pesar de que la norma establece un plazo de 45 días para su reglamentación- aún se espera la firma del Ministerio de Salud (Minsa) debido a que aún no hay acuerdo en algunos aspectos de la norma.

Maza indica que la Ley N°31041, publicada en el diario El Peruano el 2 de setiembre del 2020. tiene tres ejes fundamentales:

1. “Garantizar la cobertura universal de salud para el diagnóstico precoz y el tratamiento de cáncer de los niños y adolescentes, independientemente de que cuenten o no con un seguro de salud. Los que cumplan la mayoría de edad en pleno tratamiento, podrán culminarlo”.

2. “Otorgar licencia con goce de haber a los padres de los menores con diagnóstico de cáncer. Si fueran independientes o no tuvieran empleo, se contempla un bono equivalente a dos remuneraciones mínimas vitales. Son 500 padres los que se beneficiarían cada año con la licencia con goce de haber y 1300 los que recibirían el subsidio oncológico”.

3. “Crear el Programa Nacional de Cáncer en Niños y Adolescentes, que estaría encargado de la planificación de actividades para la mejora de la atención del niño con enfermedades oncológicas y un registro nacional de cáncer pediátrico, cuyo objetivo será obtener información actualizada de los niños y adolescentes afectados por cáncer”.

“Uno de los puntos en los que no hay acuerdo es si el subsidio a los padres debe ser otorgado por el Seguro Integral de Salud (SIS), del Minsa; o EsSalud, del Ministerio de Trabajo. Tampoco hay acuerdo sobre la cobertura de salud en niños con sospecha de diagnóstico y se pretende que solo sean beneficiarios aquellos con diagnóstico confirmado”, precisa.

“No existe voluntad política para que la ley salga, esto a pesar de que este programa tendría un impacto positivo muy importante como ocurrió en Chile con la creación del Programa PINDA”, señala el oncólogo pediatra.

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“Un donador salva la vida de 3 a 4 niños”

Actualmente, el INSN San Borja impulsa una campaña digital denominada “Los sueños también curan. Dona Plaquetas y únete a su lucha”, con la finalidad de sensibilizar a la ciudadanía sobre la lucha diaria de los pacientes pediátricos con cáncer y generar una cultura de donación de plaquetas y sangre, componentes indispensables para el tratamiento de estos pequeños.

“Debido a la pandemia hemos tenido una disminución de casi el 70% de donantes de sangre y plaquetas”, afirma Joe Avendaño Dominguez, médico patólogo del Banco de Sangre de este hospital.

Avendaño señala que donando sangre se salva la vida de hasta cuatro niños y donando plaquetas la de dos niños. Al año, el hospital necesita al menos 10 mil unidades de sangre y plaquetas, es decir, 1000 donantes por mes para cubrir la demanda.

“La sangre que tenemos en el cuerpo solo dura tres a cuatro meses en nuestro organismo y las plaquetas de 10 a 15 días. Esto quiere decir que después de este tiempo todas nuestras células se destruyen de manera fisiológica, mientras que un niño está sufriendo porque no la tiene. Un día que donemos un niño puede vivir un día más”, añade Avendaño.

Cifras que duelen

● HOPPE indica que cada año hay 1800 casos nuevos de menores con cáncer en el Perú, de estos solo se registran 1350, es decir, 450 niños nunca llegan a tener un diagnóstico.

● El 69% llega a los hospitales con la enfermedad avanzada y la tasa de mortalidad supera el 50%, según el Registro de Cáncer de Lima Metropolitana, siendo esta más del doble que Chile y más del triple que EE.UU., señala también HOPPE.

● Según HOPPE, el 18,4% de los menores de 18 años morirá por abandono al tratamiento por falta de recursos económicos.

¿Cómo donar?

El INSN San Borja cuenta con el Dona Móvil, un vehículo debidamente equipado que llega a los domicilios de los donantes de sangre.

Para los donantes de plaquetas unidades móviles los buscan en sus domicilios y los llevan a la Institución para que donen mediante la máquina de aféresis, luego los retornan a sus casas.

También pueden hacerlo en La Rambla de San Borja, desde las 9 a.m. hasta las 5:00 p.m.

Si está interesado en ayudar a los pequeños pacientes, puede inscribirse al correo donacionvoluntariadesangre@insnsb.gob.pe o llamar al teléfono 2300600 anexos 2134 – 2048. La atención en Banco de Sangre es de 07:00 a.m. hasta las 06:00 p.m.

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