La historia de los niños que viven en el hospital de Breña y sueñan con ir a casa

Cielo ha celebrado todos sus cumpleaños en el Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña. El pasado 13 de agosto cumplió 10. Para que su papá, tías y primas pudieran estar con ella al mismo tiempo, su madre, Marilyn Albines, tuvo que pedir un permiso especial con 10 días de anticipación. Cielo vive en el área de Medicina A y allí solo se permite el ingreso de un visitante a la vez.

La pequeña llegó al hospital de la avenida Brasil cuando tenía apenas 3 meses de nacida. El cuadro era complicado: además de una neumonía, padecía de obstrucción bronquial y uno de sus pulmones había colapsado. Tuvieron que intubarla y al mes siguiente, como no prosperaba, le hicieron la traqueotomía. Desde entonces, quedó postrada en una cama clínica y depende de una máquina de ventilación mecánica invasiva. 

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Durante esta larga estadía le practicaron exámenes más complejos y encontraron que sufría la enfermedad de Werdnig-Hoffman, que se caracteriza por la atrofia muscular. Es degenerativa y no hay cura para ella. “Poco a poco ha ido perdiendo el movimiento, la sonrisa”, cuenta su madre. También se ha ido reduciendo la capacidad de Cielo para parpadear, que es una de las pocas maneras como se comunica con el mundo. “Para que duerma le tengo que poner parches oculares”, explica Marilyn.

A pesar de todo, es una paciente estable. Por eso, desde el 2013 su familia ha solicitado que continúe su tratamiento en casa con un ventilador mecánico portátil. El 22 de enero pasado el jefe del servicio de Medicina A, Carlos Paz Soldán, concluyó en un informe médico que eso era efectivamente lo mejor: “En aras de mejorar la calidad de vida y unión familiar, con las medidas de soporte y controles por parte de la familia y personal de salud, podría ser externada”. Es lo mismo que recomiendan varios hospitales de España y el Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos.

El problema es que el equipo de ventilación del que Cielo depende está cotizado en S/64 mil. La familia no cuenta con ese dinero y aún no existe un programa aprobado por el Ministerio de Salud que permita que los niños retornen a sus hogares. 
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Diez familias han solicitado al Minsa que, a través del Seguro Integral de Salud se priorice este tema. Pero la jefa del SIS, Doris Lituma Aguirre, les ha contestado que no tiene facultades para crear un proyecto como ese. Les ha explicado que eso depende de que el mismo INSN-Breña elabore un plan de trabajo señalando qué se requiere para implementarlo. Recién entonces el SIS podía evaluar financiarlo. 

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—Más calidad de vida—
Hasta la mitad del siglo pasado estos niños hubieran sido considerados pacientes desahuciados. “Pero la tecnología ha permitido prolongar la vida y ahora nos queda acompañarlos, darles calidad de vida. Para todos ellos sería mejor que vuelvan a sus casas, que estén con sus familias el tiempo que les toque vivir. Sé que el SIS podría financiarlo a través del alquiler de los equipos”, dice el director de este hospital, Jorge Jáuregui Miranda. Pero, según él mismo, el proyecto no está ni cercanamente terminado.

Tampoco se han propuesto plazos para presentarlo ante el SIS y ya tiene varios años en elaboración. Esta está a cargo del médico intensivista Jaime Tasayco Muñoz. 
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"Desde que ingresé en el 2009 he escuchado sobre este proyecto para mandar a los niños a sus casas. Siempre me dicen que se está trabajando. Hay madres que estamos acá 24 horas. Necesitamos salir. Nos afecta psicológicamente”, dice Marilyn.

En esta espera murió Thiago Fasanando. Tenía apenas 3 años de edad y vivía en la UCI. "Había estado jugando con su mamá. Lo vimos bien. Nos fuimos a almorzar y cuando retornamos lo encontramos desconectado, morado, frío. Pedimos ayuda y corrieron varios médicos y enfermeras. Diez minutos después nos dijeron que ya no podían hacer nada", recuerda el padre, Clever Fasanando. Eso fue en el 2018. Hoy él y su esposa Lucía Alegría, continúan apoyando a los otros padres para impulsar este proyecto de atención domiciliaria. "Lo hacemos en memoria de Thiaguito", dicen.

El director Jáuregui insiste en que no se trata de una propuesta sencilla. "Necesitamos elaborar un plan de contingencia que reduzca al máximo los riesgos. Todos estos niños tienen cuadros o enfermedades incurables, pero sería una lástima que mueran porque algo no funcionó”, explica.
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De acuerdo con el médico, para que un programa de ventilación mecánica invasiva domiciliaria funcione debe asegurarse las condiciones mínimas de fluido eléctrico. Además, el niño debe contar con una habitación adaptada como cuarto clínico. Se debe establecer un programa de visitas médicas y de asistentes sociales, y capacitar a los padres o familiares que se comprometan al cuidado del menor. “De lograrse, tendría muchos beneficios para el paciente. Los niños podrían incluso tener mascotas”, dice Jáuregui.

El INSN de Breña alberga a 15 pacientes pediátricos con ventilación mecánica invasiva. “Tenemos otro grupo de 14 niños que sí tienen cierta autonomía (en algunos casos de hasta 2 horas) para respirar y dependen de ventilación mecánica no invasiva. Ellos han sido enviados a sus hogares, previa capacitación de los padres. Una doctora consiguió que una empresa les donara los equipos”, cuenta.

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“No quiero que mi hijo muera solo"
​Yuri Escalante, de 40 años acude todos los días a ver a su hijo John, de 19. Un accidente de tránsito, cuando tenía 7 años, lo dejó cuadripléjico, le quitó la capacidad para respirar por sí mismo y también la oportunidad de crecer al lado de sus cuatro hermanas. 

Pasa todos sus días en la camilla con un televisor como única distracción. “A veces me dice: ‘Mamá, estoy cansado, quiero ver a mis hermanas’. Me pregunta por qué no puede salir. Me voy llorando a casa sin poder responder”, dice Yuri.

Las veces que John ve a sus hermanas en el año se cuentan con los dedos de una mano. “Generalmente soy la única que pasa Navidad con él y solo me puedo quedar hasta la 1 a.m.", asegura. En Año Nuevo le permiten que quedarse hasta las 10 p.m. “Mi mayor temor es que mi hijo muera solo, una madrugada. Quiero llevármelo a casa y que, así me dure un mes, ese mes sea feliz”. dice

​Lo mismo pasa con casi todo los niños: han terminado desconectados de sus familias. Las madres son, casi siempre, las únicas que perseveran. Algunas han pasado años durmiendo en una silla a sus lados.​ 

Ese es el caso de Alicia Rea, de 28 años. Su hijo, Oliver, de 12 años, fue internado en este hospital cuando tenía 5 meses. "Vinimos referidos de Tumbes. Oliver tenía problemas para respirar. Se ponía moradito y no lograba sostener bien la cabeza", recuerda la madre.
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Lo intubaron en la unidad de cuidados intensivos y de ahí ya no salió del hospital. Al poco tiempo le hicieron la traqueotomía. El hospital se convirtió en la casa de ambos. "¡Qué cosas como madres no haríamos por nuestros hijos! Salgo solo para almorzar, trabajar. Luego vuelvo y atiendo a Oliver. Duermo a su costado, en una silla. Ya mi espalda se acostumbró", dice.

Ella también quisiera llevarse a su niño a algo más parecido a un hogar. "Es mi anhelo. Mi hermana, que vive en Lima, me ha dicho que podría recibirnos.​ Ella quiere a Oliver. Cuando estaba soltera, me ayudaba con los gastos, porque el papá de mi hijo pasaba apenas S/100 mensuales", cuenta.

—"Mamá, quiero conocer la playa"—
Analy, de 16 años, fue internada cuando tenía 8 meses de nacida por —así lo creía su familia— una gripe fuerte. Luego, la bebé se contagió de neumonía y pasó su primer cumpleaños hospitalizada. 

​"Pensamos que pronto la darían de alta. Nunca salió. Mi vida cambió. Soy de provincia, de Áncash. Me quedé viviendo acá”, cuenta la madre, Olga Aguilar, de 40 años. La mujer vive ahora en Puente Piedra y va a ver a su hija todos los días de 4 de la tarde a 9 de la noche. Para volver a su casa debe tomar dos buses y una mototaxi. Llega a las 11 p.m. solo para dormir. 

Rara vez Analy recibe otra visita. Por parte de su padre solo conoce a dos tíos. Tiene una hermana de 22 años a quien ve a veces. Y a su abuelo materno recién lo conoció el año pasado, cuando festejó sus 15.

Por eso la adolescente sueña con irse. "Cuando tenía 12 o 13 les escribió una carta a sus doctores diciéndoles que quería conocer la ‘claridad’. Un 7 de julio, lo recuerdo porque era mi cumpleaños, la llevaron al Parque de las Leyendas. Fue uno de sus días más felices", recuerda Olga. 

Este año Analy le ha preguntado si la puede llevar a la playa. Olga se ha encogido de hombros.

—El dolor de dejar a un hijo llorando—
Antonio Bordonave, de 36 años, espera en el pasadizo para poder cargar a su hijo Liam, de 2 años. Las enfermeras le han dicho que solo puede entrar un padre a la vez. Así que él observa a unos cinco metros como su esposa Marilyn Garay, de 26, termina de arreglar al bebé.

El pequeño está hospitalizado desde los 3 meses. "Tuvo una dificultad respiratoria y a los dos días internado le dio bronconeumonía. En UCI me dieron la noticia de que ya no tenía fuerzas para respirar solo. Hasta el día de hoy no sabemos por qué ocurrió eso", cuenta la madre. 
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Desde esa fecha, todos los días transcurren iguales. "Vengo corriendo, como si fuera a un trabajo. No tengo vida. No puedo ni sentarme a almorzar o cenar con mi esposo. Llego de frente para dormir. Ni siquiera podemos estar los tres juntos durante la visita", se queja. 

Su esposo trabaja en casa y si pudieran llevarse a Liam con ellos, ambos podríamos dedicarse a él. "Es nuestro único hijo. Es nuestra prioridad", dice la pareja.

El momento más difícil viene por las noches, cuando deben irse a casa y despedirse de Liam. "Se queda llorando. No quiere que me vaya", dice Marilyn. Y a ella la invade la angustia de no saber cómo su hijo pasará la noche.

"Es un niño activo que necesita de mucha atención. Me voy siempre con el temor de que se haya sacado la vía y en el hospital no se hayan dado cuenta a tiempo", dice.