Qué no decirle a una persona diagnosticada con cáncer

Recibir un diagnóstico de cáncer es difícil. Nadie sabe realmente cómo va a reaccionar ante la noticia y el tratamiento subsiguiente es un camino largo y lleno de incertidumbres. La situación también es complicada para familiares y amigos: ¿qué hacer o qué decir cuando te enteras de que un ser querido tiene esta devastadora enfermedad?

En un libro recientemente publicado, una paciente relata en detalle su propia historia en forma directa, clara y hasta humorística, ofreciendo una serie de consejos con los que espera fomentar un mejor entendimiento entre todos los que entran en contacto con el cáncer.

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En enero de 2012, Sarah McDonald, una alta jefa de personal en Silicon Valley, fue diagnosticada con una poco común forma de cáncer llamada carcinoma adenoide quístico -básicamente cáncer de las glándulas salivales-. La enfermedad es tan rara que el médico que la diagnosticó le confesó su ignorancia al respecto.

No se había repuesto del impacto, cuando en marzo del mismo año tuvo un segundo diagnóstico: esta vez de carcinoma ductal invasivo, mejor conocido como cáncer de mama. Se encontraba en la etapa 3, lo que significaba que la enfermedad se había diseminado más allá del tumor.

A los 44 años de edad, Sarah había estado en terapia de fertilidad porque quería tener hijos, pero ahora enfrentaba un largo, doloroso y doble tratamiento de cáncer que implicaba sesiones tanto de radiación como de quimioterapia. Sus perspectivas de supervivencia no eran muy buenas.

Sin embargo, con la misma energía, determinación y organización que usaba en su exigente trabajo, Sarah coordinó a sus médicos, se zambulló en los tratamientos más agresivos -incluyendo los alternativos- y planeó en detalle cómo sacarle lo mejor a lo poco que pensaba que le quedaba de vida.

Diez años más tarde, Sarah McDonald no manifiesta evidencia de la enfermedad, tiene una hija de 6 años y acaba de escribir un libro sobre sus experiencias, The Cancer Channel, que espera pueda servir como una guía no solo para las personas que son diagnosticadas con cáncer, sino para su círculo más cercano.

"Quise describir la montaña rusa que es el cáncer", le contó Sarah a BBC News Mundo. "Describir los muy intensos momentos de desesperación al recibir el diagnóstico".

El cáncer produce un profundo sentido de soledad, dice, y quiere que los pacientes que lean el libro "se sientan menos solos, más reconocidos, que hay otras personas que se sienten así".

También busca darle una perspectiva a las personas que tienen un ser querido con cáncer. Cómo relacionarse con ellos, qué hacer por ellos, qué decir y, más importante, qué no decirle a un paciente con la enfermedad.

Pero además de abordar el terror del diagnóstico y la consecuente incertidumbre, sus observaciones también incluyen "los momentos ridículos, graciosos y hasta indignos por los que se pasa", expresó.

"Es difícil no verle el humor de estar sentada en el sótano de un centro médico, con el pecho desnudo, mientras dos doctores te inyectan en el pezón una sustancia radiactiva", explicó.

"Cuando estás en el momento, se siente horroroso, pero con un poco de tiempo y espacio puedes encontrar el humor. Es increíble, pero es la absoluta verdad".

“Una historia loca”

Uno de los consejos que Sarah resalta en su conversación con BBC Mundo, citando su propia experiencia, es no dejar absolutamente todo en manos de los médicos.

La primera vez que sintió un bulto en la base de la boca, fue al dentista porque pensaba que se trataba de una infección. El odontólogo le explicó que podría ser una gama de condiciones, la más grave una forma rara de cáncer que se apresuró a descartar.

Después de consultar con varios especialistas y de someterse a una resonancia magnética y una biopsia, el diagnóstico fue, en efecto, carcinoma adenoide quístico, un cáncer de las glándulas salivares.

Cuando le preguntó al doctor que le explicara más, este le dijo: "Realmente no sé. Lo he estado googleando, pero tú eres un chica lista, tú lo resolverás".

En su caso, ella tuvo que investigar por sí sola, pero por ser una enfermedad tan rara, no había mucha información al respecto, ni siquiera sobre la expectativa de vida. "Fue un momento muy oscuro", dice.

Ahí no terminó todo. Seis meses antes, había sentido un bulto en el seno que, tras una mamografía y un par de biopsias, le dijeron que probablemente solo era un quiste. Pero, ahora, teniendo en cuenta su anterior diagnóstico de cáncer de glándula salivar, pensó que tal vez era un carcinoma metastático.

Los médicos le aseguraron que así no se comportaba ese cáncer, que si hacía metástasis era más posible que fuera en los pulmones o el cerebro y, además, eso no se veía mucho en alguien tan joven. Sin embargo, le dijeron que podían realizar más pruebas "si eso la hacía sentir mejor".

Así lo hizo y resultó ser cáncer de mama, etapa 3.

"En ambos casos, fui yo quien descubrió los bultos y en ambos casos yo era la que presionó a los doctores para que me hicieran las pruebas que determinaron lo que era", comenta.

Ambos diagnósticos la dejaron entumecida, sintiéndose sola, entrando en pánico, pensando que no llegaría al final de ese año.

Una vez se repuso del shock y aceptó su suerte, pensó: "Si solo tengo un año de vida, ¿cómo lo quiero vivir?, ¿cómo puedo morir de la manera más digna?"

Se lanzó a leer todo lo que pudo sobre la enfermedad incluyendo los complejos textos en la biblioteca de la Universidad de Stanford, California.

Decidió con sus médicos seguir los métodos más agresivos que ofrecía la medicina occidental, lo que incluyó tratamientos simultáneos de radiación para el cáncer de glándula salivar y quimioterapia para el cáncer del seno.

Puso en práctica sus habilidades administrativas para coordinar los diferentes grupos de médicos que trataban ambos cánceres y que un tratamiento no interfiriera o anulara al otro.

Curiosamente, su oncóloga de cáncer de mama le comentó que no había mejor momento para tener esa enfermedad gracias a la cantidad de dinero que se ha vertido en la investigación y todos los nuevos tratamientos que hay.

Pero con el cáncer de glándula salivar la situación es diferente. No hay muchos datos sobre las tasas de supervivencia. Lo único que se sabe por ahora es que es incurable, señaló Sarah.

Fueron nueve meses de tratamientos con efectos devastadores. Cuando la quimioterapia se administra al mismo tiempo que la radiación, esta última se intensifica. "Como consecuencia, mi boca era un lugar muy tóxico", explica Sarah. "Conté hasta 21 llagas en mi boca, sentía como si estuviera quemada".

Hubo un período de tres semanas en las que no podía pasar bocado y la quimio también la podía dejar exhausta.

"Una historia loca", es como lo resume. "Estaba pasando por tratamientos de fertilidad, recibí dos diagnósticos de cáncer, el cáncer de mi padre regresó, tuvimos tratamientos simultáneos, yo sobreviví, él no. Esa es mis historia".

Aunque en su libro describe en detalle todas estas sensaciones, dolencias y complicaciones, también las salpica con anécdotas graciosas y da recomendaciones prácticas de como sobrellevar momentos complicados o embarazosos.

Unos ejemplos son en torno a la caída del cabello, algo común con los pacientes que reciben quimioterapia.

Sarah comenta sobre las miradas de los otros al ver a una mujer completamente calva, sin cejas ni pestañas. Recomienda cubrirse la cabeza con pañoletas de lana, "las pañoletas de seda se deslizan".

También revela, con cierta gracia, que la quimioterapia te deja la cara reluciente. "Es uno de los mejores defoliantes de piel. [El proceso] también mata las células de la piel y estas van cambiando rápidamente".

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Algunas recomendaciones de Sarah para los pacientes diagnosticados con cáncer

• Nadie está preparado para el cáncer, ni nadie en tu entorno. Prepárate para las diferentes reacciones de parte de ellos. Algunos tendrán palabras o acciones hermosas, otros se alejarán porque estarán aterrorizados con tu diagnóstico, pero eso no es responsabilidad tuya.
• Infórmate lo más que puedas sobre tu cáncer antes de comunicarles la noticia a familia, amigos y colegas, así podrás contestar mejor todas las preguntas que te van a llover.
• Dile adiós a las manicuras, pedicuras y jacuzzis. Son posibles fuentes de infección. Los pacientes en quimioterapia tienen el sistema inmune debilitado por lo que le es más difícil combatir un virus o bacteria potencial.
• Piensa dos veces antes de prepararle la comida a otra persona. Los pacientes en quimioterapia pueden perder el gusto y reportan tener un sabor metálico en la boca. Suelen echarle demasiada sal a sus platos.

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“Calla y escucha”

Sarah también mezcló sus tratamientos médicos con otras terapias alternativas, como yoga y meditación, lo que le ayudó con el estrés mental, a estar más calmada, recuperar energías y fortalecer su voluntad para seguir adelante.

Tomó un licencia de un año de su exigente trabajo para conocer mejor su ciudad, San Francisco, y sus alrededores y aprovechar todo lo que ofrecía, como los museos, las galerías, los conciertos y las caminatas al aire libre por las playas, bosques y montañas.

A pesar de que debía conducir una larga distancia para ir a sus tratamientos, se metió a un gimnasio, hizo pesas y salía a correr. Administró su tiempo cuidadosamente para estar con su esposo y no olvidarse de incluir poder tomar un café con alguna amistad.

El contacto con lo que llama su "círculo cercano" es algo que también aborda en su libro, porque el cáncer es una enfermedad que no solo afecta a quien lo sufre, sino a sus parientes y amigos.

"Una de las cosas que los amigos hacen con la mejor intención es preguntar '¿Qué puedo hacer por ti?'", indica Sarah. "Pero para una persona con cáncer eso es como decirle 'dame una tarea' y uno piensa '¡Dios mío, además de todas mis cosas que tengo que administrar, ahora tengo que administrar a otra persona!'. Eso te puede abrumar".

Sugiere, en cambio, que la persona proponga directamente lo que se ofrece a hacer: "Me gustaría pasar a dejarte un helado" o "Quiero sacar a tu perro a caminar", "¿te queda bien a las 2 pm?"

Toda esa comunicación se hace más fácil gracias a internet. Sarah recomienda usar los sitios online para pacientes donde pueden publicar blogs adelantando cómo van los tratamientos o cómo está su agenda, así los interesados pueden leer y ya estar informados de cómo pueden ayudar.

Es perfectamente normal que alguien tenga curiosidad por el estado de una amistad o pariente con cáncer, pero algunas veces sus preguntas pueden ser desatinadas.

"'¿Cuánto de te queda de vida?' definitivamente no es algo que quieras oír a pesar de que es en lo que piensas mucho y es la realidad", dice Sarah.

"Tal vez, lo mejor que puedes hacer es callar y escuchar. Así aprenderás qué temas abordar, inclusive los más sensibles, cuándo abordarlos y qué hacer".

Sarah abrió un sitio internet (thecancerchannelbook.com) donde publica sus listas de qué hacer y qué decir para pacientes y sus allegados.

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Cosas que no le debes decir a alguien con cáncer

• “Déjame saber qué puedo hacer por ti”. Eso es injusto porque la persona con cáncer ya tiene mucho con qué lidiar y ahora tendrá que buscar una tarea que puedas cumplir.
• “Nunca podría pasar por lo que tú estás pasando”. Puede sonar como un cumplido, pero nadie escoge tener cáncer ni se vuelve un héroe al tenerlo, simplemente hace lo mejor que puede para mantenerse con vida y tú también lo harías.
• “Me encanta tu actitud”. En realidad me da ira tener cáncer, pero temo que si expreso cómo me siento los que me rodean no se van a sentir muy bien conmigo. Así que pretendo tener una buena actitud.
• “Tengo una tía que tuvo cáncer”. Todos los cánceres son diferentes y sus tratamientos y protocolos cambian día a día. La experiencia de tu tía va a ser muy diferente a la mía.

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El libro The Cancer Channel surgió del impulso de querer describir su experiencia, con altibajos emocionales y físicos, para que otras personas recién diagnosticadas se pudieran identificar, no sentirse tan solas y lo que pueden esperar.

Los médicos pueden hablar desde el punto de vista científico, el tratamiento, los medicamentos y demás, pero Sarah quería compartir su historia desde el día a día, las cosas prácticas, las curiosidades y ridiculeces "como si le estuviera explicando a mi mejor amiga qué esperar si estuviera pasando por lo mismo que yo pasé".

Cuando estaba en pleno tratamiento y había perdido el pelo y tenía que dibujar sus cejas a lápiz, Sarah cuenta que una mujer se le acercó en una tienda. "Me dijo, 'hace cinco años salí del tratamiento y solo quería hacerle ver que aquí estoy, con vida, y que hay algo que le espera al otro lado'".

"Fue increíble escuchar a alguien que ha tenido cáncer y que me dejara saber que no tiene necesariamente que ser una sentencia de muerte. Se lo agradecí tanto", dijo Sarah.

Diez años después de su doble diagnóstico, se encuentra en un estado al que refieren como "ninguna evidencia de la enfermedad".

Naturalmente, tiene que estar monitoreando continuamente su estado, particularmente el del cáncer de glándula salivar, y seguir tomando medicamentos.

Sin embargo, unos años después de terminar la radiación y quimioterapia y de empezar con el tratamiento de fármacos inhibidores de hormonas, Sarah contemplaba tener un hijo mediante una madre subrogada. Pero se enteró de que un estudio en Europa hablaba de mujeres que habían interrumpido sus fármacos, logrado quedar embarazadas y, luego de dar a luz, regresar al régimen farmacológico.

¿En el tiempo que te queda, en tu corta pero preciosa vida, qué quieres hacer?'", se preguntó. La respuesta le llegó en la forma de su hija Rory, que ahora tiene 6 años.

"Después de un diagnóstico de cáncer todo se reduce a una sola cosa: vivir. El resto es ruido", afirma.

“Priorizo mi hija, mi esposo, mis amistades por encima de todo. Al final la medida se toma por cómo hemos amado y a quienes hemos amado”.