Tener esclerosis múltiple en el Perú es casi una condena

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que afecta al cerebro y a la médula espinal (el sistema nervioso central). Al tenerla, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.

Los síntomas de la EM varían mucho de una persona a otra; sin embargo, algunos de los más comunes son una visión doble o borrosa, hormigueos, entumecimiento, trastornos del habla, falta de coordinación motora y dificultades con el equilibrio, espasticidad, fatiga crónica, dolor neuropático, problemas en la marcha, pérdida de fuerza, dificultades en la memoria, ansiedad y depresión, entre otros.

Esta enfermedad afecta aproximadamente a casi 3 millones de personas a nivel mundial y a alrededor de 2.500 peruanos. Se diagnostica usualmente entre los 20 y los 40 años, la etapa más productiva de la vida, y es más común en mujeres que en hombres.

La EM es considerada en el mundo como la segunda causa de discapacidad entre los adultos jóvenes, después de los accidentes de tránsito. La calidad de vida de las personas que la padecen suele verse afectada debido a su avance y a la discapacidad que deja al no recibir los tratamientos adecuados para modificar su curso.

Si bien la EM no tiene cura, existen tratamientos que ayudan a evitar y prolongar su progresión. Nuestro país cuenta con todos los fármacos aprobados a nivel mundial utilizados por los especialistas para luchar contra la EM. Sin embargo, solo pueden acceder al medicamento necesario para el tipo y el comportamiento específico de la enfermedad en cada paciente quienes cuentan con un seguro privado.

Los hospitales del Ministerio de Salud (Minsa), Essalud y los de las Fuerzas Armadas y la PNP ofrecen a sus pacientes opciones limitadas. Si estos no responden a ellas, vuelven a casa sin posibilidad de utilizar otra alternativa. En el caso de Essalud, además, los pacientes tienen que recibir medicamentos biosimilares que solo se utilizan en Irán, Rusia y en el Líbano; fármacos que no han pasado por la aprobación en países de alta farmacovigilancia.

Los pacientes tienen que afrontar no solamente los desafíos que implica vivir con una enfermedad neurodegenerativa, sino también los embates de un sistema de salud fragmentado y perverso en el que ni siquiera se cumple con los lineamientos técnicos que ofrece la Guía Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de la Esclerosis Múltiple, aprobada por el Minsa y que ya debe ser actualizada.

Hoy que es el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple es importante llamar la atención al respecto. Padecer de esta enfermedad no debería ser casi una condena a la discapacidad por no contar con el tratamiento adecuado. Todos debemos tener las mismas oportunidades de acceso a lo que requerimos para estar estables, a tener una vida productiva, como todos. Aprobar el uso de un tratamiento no puede depender de su costo, ello es cruel e inhumano.

¡La salud es un derecho!