Cuidados paliativos pediátricos: un derecho que no puede seguir esperando

Hay una pregunta que muchas familias se hacen cuando un niño recibe el diagnóstico de una enfermedad que amenaza su vida: ¿cómo podemos ayudarlo a vivir lo mejor posible y acompañarlo durante este camino?

Los cuidados paliativos buscan precisamente eso. Pueden comenzar desde el inicio de la enfermedad y acompañar al niño o al adulto junto con los tratamientos, aliviando el dolor y otros síntomas, atendiendo sus necesidades emocionales, sociales y espirituales, y brindando apoyo a su familia. Porque, además de tratar la enfermedad, es fundamental cuidar a la persona, su bienestar y su dignidad.

En el Perú, lograr que estos cuidados estén al alcance de todas las personas que los necesitan sigue siendo un desafío. En 2018 se promulgó la Ley N.º 30846, que creó el Plan Nacional de Cuidados Paliativos para enfermedades oncológicas y no oncológicas. En 2021 se aprobó el primer plan, cuya vigencia concluyó en 2023. En septiembre de 2026 se aprobó el reglamento de la ley, que establece el marco para formular el siguiente Plan Nacional.

Hoy tenemos la oportunidad de convertir este avance en una respuesta concreta: servicios accesibles, profesionales capacitados y atención descentralizada que llegue a hospitales, hogares y comunidades de todo el país.

Hacerlo posible requiere sumar capacidades. El Estado, los profesionales de la salud, las universidades, las sociedades científicas y las organizaciones de la sociedad civil, junto con las empresas y la ciudadanía, podemos contribuir desde nuestros distintos ámbitos. Desde Casa Khuyana, en el Valle Sagrado de Cusco, trabajamos para hacer realidad un espacio gratuito de cuidados paliativos pediátricos integrales. Esta experiencia forma parte de un esfuerzo más amplio: lograr que el acceso a los cuidados paliativos sea una realidad para todas las personas que los necesitan.

Es momento de escucharnos, compartir conocimientos y pasar a la acción. En el Perú contamos con profesionales, instituciones y organizaciones con experiencia y mucho que aportar. También tenemos la oportunidad de convocar a colegas de otros países, dispuestos a compartir sus conocimientos y acompañarnos en este proceso.

Esperamos que la elaboración del próximo Plan Nacional convoque a todos estos actores desde el inicio y abra las puertas a una colaboración amplia, capaz de aprovechar las experiencias y capacidades disponibles dentro y fuera del país.

Tenemos la oportunidad de dar un salto importante en el desarrollo de los cuidados paliativos en el Perú. Aprovechémosla para trabajar juntos y dejar atrás el rezago que tenemos en América Latina. Que este esfuerzo se traduzca en más acceso, bienestar y dignidad para todas las personas que necesitan cuidados paliativos, sean niños o adultos, vivan donde vivan.