El Ejecutivo publicó este viernes el reglamento de la Ley N° 29698, que declara de interés nacional el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. La medida se concretó después de ocho años de promulgada la ley.
► Pacientes con enfermedades raras llegaron hasta PCM pidiendo que ley se reglamente.►Enfermedades raras: 2,5 mlls. de peruanos las padecen
El reglamento fue publicado en el Diario El Peruano como un Decreto Supremo firmado por el presidente Martín Vizcarra, y los ministros de Defensa, Salud y Trabajo. La norma establece la elaboración de un Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas. Este estará a cargo del Minsa y tendrá una vigencia de cinco años.
En el Perú no existía un registro oficial de pacientes, ya que las enfermedades son tan extrañas que se necesitan instrumentos tecnológicos y especialistas para diagnosticarlas. El Minsa cree que al menos hay 2,5 millones de peruanos que padecen alguna de estas enfermedades.
El reglamento también dispone que el Minsa a través del Instituto Nacional de Salud fomente las estrategias para promover el conocimiento y la investigación sobre este tipo de enfermedades.
Además, se establece la creación del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas (RNPERH) como un sistema único, administrado por el Minsa. En este registro se incluirán los casos de pacientes con enfermedades raras que tengan diagnóstico definitivo de ERH dado por el médico a cargo del paciente.
En el documento se dispone que las entidades involucradas en el reglamento tienen un plazo de 120 días hábiles para adecuar sus documentos normativos para dar cumplimiento al reglamento.
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