El 28 de febrero de cada año se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas. En el Perú existen cerca de 2,5 millones de personas que padecen alguna de estas enfermedades.
Una enfermedad rara o huérfana se caracteriza por ser de peligro de muerte o de invalidez crónica. Asimismo, presenta una frecuencia baja, un origen desconocido en la mayoría de los casos, así como serias dificultadas para ser diagnosticadas y efectuar un seguimiento.
La mayoría de estas enfermedades son genéticas, por lo que pueden manifestarse desde el nacimiento, la infancia, adolescencia, adultez o ancianidad. Según el Ministerio de Salud (Minsa), el 50% de las enfermedades raras o huérfanas son padecidas por niños y adultos.
-Tratamiento-
Un gran grupo de enfermedades raras tienen un tratamiento particular y adecuado que permite a los pacientes mejorar su calidad y expectativa de vida. Para esto es necesario que sean detectados de manera oportuna.
-Registro Nacional de Enfermedades Raras o Huérfanas-
En el Perú existe un listado que reúne los datos de los pacientes que padecen de alguna enfermedad rara o huérfana. Este registro, a cargo del Minsa, sirve para recolectar, almacenar, analizar y procesar la información de todos los casos a nivel nacional. Los pacientes pueden registrarse en el siguiente enlace.
Vale precisar que este miércoles el ministro de Salud, Abel Salinas Rivas, firmó la resolución que autoriza la pre publicación del proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas.
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