¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne y por qué los peruanos no cuentan con medicamentos para tratar esta enfermedad?

En el 2015, el hijo de Sofía Córdova fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne. Esta es una enfermedad rara que se caracteriza por generar debilidad muscular que va progresando con la edad y que, de no ser tratada adecuadamente, puede reducir la expectativa de vida del paciente de 15 a 20 años. Hoy, este pequeño necesita un medicamento de nueva tecnología que le ayude a mejorar y aumentar su esperanza de vida. Sin embargo, en el Perú no existe acceso a este.

Este caso representa la historia de lucha de muchos padres y madres que están buscando brindar calidad de vida a sus niños o jóvenes, ya que al ser una enfermedad poco conocida y difícil de diagnosticar existen muy pocas alternativas terapéuticas para tratarla. De hecho, a nivel global, la distrofia muscular de Duchenne afecta a uno entre cada 3.500 a 5.000 niños varones.

UN TRATAMIENTO ADECUADO

En la actualidad, no existe cura para esta enfermedad y la pandemia ha agravado la situación de muchas personas con Duchenne. “Los hospitales suspendieron las citas presenciales y los pacientes no pudieron continuar con los controles médicos de distintas especialidades, a los que deben asistir cada tres o seis meses dependiendo de cada caso”, explica Maribel Bejarano, directora de la Asociación Duchenne Parent Project Perú. Por eso, hoy más que nunca resulta vital contar con los medicamentos en nuestro país.

Apóyalos con tu firma para que reciban un tratamiento adecuado a través de Change.org o elmomentoesahora.com

“Existen algunas asociaciones sin fines de lucro que apoyan a pacientes con distrofia muscular de Duchenne de diferentes maneras. Entre ellas están la Asociación Duchenne Parent Project Perú, Ruedas Mágicas, ADM Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERÚ) y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)”, menciona Bejarano. Es por ello que, con el objetivo de brindar mayor visibilidad a la enfermedad y hacer escuchar el pedido de acceso a medicinas modernas, se ha creado la Asociación Duchenne Parent Project Perú.

En esta enfermedad el tiempo te juega en contra; por eso, los niños y jóvenes no deben esperar más. Cada día que pasa, los músculos de sus cuerpos se debilitan y esto les puede estar generando problemas para caminar y respirar. Para apoyarlos, puedes firmar la petición en www.change.org/ElMomentoEsAhora. Recuerda: #ElMomentoEsAhora.

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