Grant Hasse nació con dos problemas físicos muy inusuales: uno que por lo general es fatal y otro que debía dejarlo mudo. Pero a sus casi cuatro años, es un saludable cúmulo de energía luego de decenas de cirugías, incluso una operación innovadora para crearle un nuevo aparato fonador.
Los doctores descubrieron antes del nacimiento de Grant que sus vías respiratorias superiores estaban bloqueadas totalmente, lo que significaba que al nacer no sería capaz de respirar. Incluso con una intervención rápida, los médicos afirmaron que sus posibilidades de sobrevivir eran muy pocas.
Alrededor de 50 personas con esa condición han sobrevivido en todo el mundo. De ese grupo, algunos nacen sin cuerdas vocales, una anomalía que los doctores no descubrieron sino hasta después del nacimiento de Grant. Lo que ayudó a salvar su vida fue una operación para insertar un tubo respiratorio mientras aún estaba en el vientre materno.
Grant es el primer hijo de Andrea Hasse, directora de una escuela, y de Tadd, un carpintero. Durante un ultrasonido de rutina cuando tenía 18 semanas de embarazo, supieron que algo estaba "indiscutiblemente mal", contó ella.
Las imágenes mostraron que los pulmones de Grant parecían estar casi completamente desarrollados, aunque todavía le faltaban cinco meses para nacer. Un bloqueo de cartílago en sus vías respiratorias superiores evitó que su cuerpo expulsara fluidos, lo que causó que sus pulmones se hincharan.
"Fue muy impactante para nosotros", contó Andrea Hasse. "Nos dieron de 1% a 3% de posibilidades de sobrevivencia. Nos aferramos a ese 3%".
Fueron enviados con especialistas de la Universidad de Michigan en Ann Arbor, a casi una hora de su casa en Clinton Township.
Debido al incremento de fluidos, su embarazo se volvió peligroso y los doctores realizaron una cesárea. Grant tenía apenas 27 semanas de edad y pesaba menos de kilo y medio.
El doctor Glenn Green, un cirujano pediátrico de vías respiratorias en el hospital infantil C.S. Mott, realizó la primera cirugía a Grant durante la cesárea. Una abertura de la tráquea -debajo del bloqueo- fue realizada en el cuello del bebé, mientras sobresalía del vientre de su madre. Se insertó un tubo respiratorio y se adjuntó un ventilador portátil mientras era sacado del vientre y transferido a una máquina respiratoria.
El pequeño bebé prematuro pasó cuatro meses en el hospital antes de ser enviado a casa con un ventilador y cuidados de enfermería. Se pospusieron más cirugías en lo que se fortalecía.
Cuando Grant casi tenía un año, durante una operación para despejar su garganta, los doctores supieron que enfrentaba otro obstáculo: un aparato fonador no desarrollado y sin cuerdas vocales.
Green había reconstruido las vías respiratorias de bebés prematuros que fueron dañadas por tubos respiratorios. Así que decidió dar un paso más y rediseñar un aparato fonador y cuerdas vocales para Grant, utilizando el propio tejido del niño.
Esto implicó dos operaciones mayores, la última de ellas en julio del 2014. El cirujano creó dos estructuras como cuerdas de un músculo cercano y utilizó un injerto de costilla de Grant para separarlas, permitiéndoles vibrar como las cuerdas vocales reales para crear sonido.
Un terapeuta del habla ayudó para enseñarle a Grant cómo utilizar sus labios y hacer bocanadas para crear sonidos. Ahora puede decir más de una decena de palabras, incluidas mamá, papi y Peppa, el nombre de la cerdita de su caricatura favorita.
La extensa cirugía para rediseñar el aparato fonador es novedosa y el hecho de que las cuerdas vocales estén funcionando "es muy impresionante", dijo el doctor Jonathan Ida, un especialista en vías respiratorias del hospital infantil Lurie en Chicago, quien no participó en la operación de Grant.