Un millón y medio de peruanos sufre una enfermedad rara

Giancarlo Contreras Salazar (42) sabe que en algún momento dejará de caminar, de oír, de ver. Y que, quizás, muera sin saber cuál de los nueve tipos de distrofia muscular que existen clínicamente padece.

Lamentablemente, Giancarlo, al igual que un millón y medio de peruanos, sufre de una enfermedad rara que carece tanto de cura como de tratamiento. Lo poco que se conoce del mal que sufre Giancarlo es que va destruyendo los músculos hasta disminuir a la persona a la incapacidad total y que se transmite genéticamente. Pero para dar con el diagnóstico, este empresario de 1,80 de estatura tuvo que viajar al extranjero. Dos veces.

Según la Organización Mundial de la Salud, existen 7 mil enfermedades extrañas en el Perú. A nivel nacional se estima que habrían alrededor de 4.500. Lamentablemente, en el país solo tenemos 18 genetistas para realizar los examenes moleculares, claves para determinar si el paciente tiene o no una mal extraño.

“Las enfermedades raras siempre han existido, el problema es que faltan especialistas capacitados para realizar los diagnósticos”, asegura Ricardo Fujita, director del Centro de Investigación de Genética y Biología Molecular de la Universidad San Martín de Porres.

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