Niños con enfermedades raras piden atención y tratamientos

“Si éramos invisibles antes del COVID-19, ahora es como si no existiéramos”, aseguró Rosa Marcos, madre de Harumy Chuquiruna, de 11 años, quien fue diagnosticada con Mucopolisacaridosis (MPS) VI, una enfermedad genética rara que se presenta desde el nacimiento y que ha provocado que tenga una visión y audición deteriorada.

A nivel mundial, para la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, las cuales afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

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En nuestro país, mientras tanto, Bequer Vázquez Garro, presidente de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL), indicó que se han identificado 13 casos con diversos tipos de MPS. De ellos, solo dos cuentan con acceso a tratamientos y atención.

“Muchos de estos casos son niños y, a pesar de los esfuerzos de sus padres, siguen en la larga y dura espera para que el sistema nacional de salud les brinde la atención”, aseguró Vázquez Garro.

Siete años de larga espera

Uno de esos niños que claman por tratamientos es Harumy Chuquiruna, de 11 años, que fue diagnosticada con MPS VI en 2013. Rosa Marcos, su madre, sigue en búsqueda de atención para su menor hija, aunque haya perdido su trabajo en el área de limpieza de una empresa de transporte, debido a la situación provocada por la pandemia.

Asimismo, Harumy es una niña alegre, le gusta jugar, pero tomando unas respectivas pausas, puesto que su enfermedad ha provocado que su visión y audición se deteriore. Así como que su corazón e hígado estén severamente afectados.

La batalla de Harumy y su madre contra la MPS VI viene desde el 2013, año en que la menor fue diagnosticada con dicha enfermedad. Desde entonces, su familia ha buscado la ayuda del Estado: “Hice los trámites para que acceda a un tratamiento, pero nada. Siete años y nada. A inicios de 2020, insistí nuevamente a través del seguro social, pero si éramos invisibles antes del COVID-19, ahora es como si no existiéramos”, dijo Rosa Marcos.

Durante el estado de aislamiento social obligatorio, Harumy solo ha tenido un leve resfriado. No obstante, de sufrir algo más grave, su madre no sabría adónde llevarla. La menor de 11 años le duelen las piernas, rodillas y manos, así como la hernia del ombligo. “No sé qué más hacer. Son siete años esperando la atención que no llega”, lamenta Rosa.

El tratamiento es un sueño

En abril de 2017, después que José Daniel Zegarra fuese diagnosticado con MP-VI, su madre, Ana Urbina, decidió mudarse de Piura hacia Lima, con la esperanza que su hijo de cuatro años recibiese la ayuda que le permita tener una mejor calidad de vida.

Sin embargo, por el momento Ana no cuenta con un trabajo, ya que se dedica principalmente al cuidado de José Daniel. Y uno de los efectos colaterales de las enfermedades raras es la acentuación de la pobreza, debido a que los padres deben dedicarse a tiempo completo a cuidar de sus hijos y no pueden generar ingresos.

“Antes de la cuarentena podía salir con él, llevarlo a sus citas médicas, pero por su condición, José Daniel es más delicado. Es mejor seguir en casa. En abril tenía programada una operación al corazón (por problemas en la válvula mitral). No se pudo realizar. Sus citas médicas fueron canceladas por el estado de emergencia”, dice Ana con impotencia.

José Daniel, de cuatro años, es un niño alegre, inteligente y come solo. Él asistía a clases de inicial, pero tuvo que dejarlo para acudir a sus citas. Sus piernas le dolían, lo que causaba que no quisiera caminar demasiado. En octubre de 2019, a raíz de su enfermedad, él perdió la visión y ahora solo escucha por un oído.

“La enfermedad afecta su corazón, hígado, pulmones, audición, visión y huesos. Siente dolor en las piernas, malestar general, a veces vómitos y necesita un inhalador. Ahora estamos pendientes de los resultados de la resonancia y tomografía por sus dolores de cabeza. No quiero ver sufrir a mi hijo. Necesito que el Estado nos brinde su tratamiento. Si pudiese pagarlo no lo pediría”, sostuvo Ana Urbina.

La salud es un derecho universal

Hace más de un año, tras pasar por diversas consultorios, Adriel Chimoy, de cuatro años, fue diagnositicado con MPS VI. Actualmente, Adriel y su padre, Brian Chimoy, viven en San Martín de Porres, Lima, aunque toda la familia Chimoy es Monsefú, Chiclayo.

Antes del aislamiento social obligatorio, Brian era taxista por aplicativo, sin embargo, la crisis sanitaria lo obligó a parar. A pesar de ello, su familia pudo apoyarlo para sostener su hogar.

Adriel, por su parte, tiene cuatro años y como niño que es, salta , corre y está lleno de energía. Antes de la cuarentena asistía a sus chequeos médicos e incluso estaba emocionado por iniciar el colegio, pero el desconocimiento de la enfermedad impidió que iniciara sus clases. Cuando por fin empezó, no pudo continuar en la modalidad virtual, por falta de dinero.

Además, Adriel tampoco ha podido asistir a sus citas médicas, por la actual y difícil situación. Su padre, Brian, sigue buscando la forma de recibir ayuda por parte del Gobierno, pero sin éxito.

“Constantemente voy al Hospital del Niño para ver si la solicitud por el tratamiento para mi hijo avanza. Pero siempre me encuentro con la misma respuesta: no hay pronunciamiento para la solicitud. No me queda más que seguir insistiendo. No descansaré hasta que mi hijo pueda ser atendido, todos merecemos una vida digna, con derecho a la salud”, enfatizó Brian Chimoy.

¿Qué son las MPS?

Como mencionamos, las Mucopolisacaridosis (MPS) son enfermedades géneticas raras que se presentan en las personas desde el nacimiento. Los síntomas aparecen, en general, en la primera infancia y empeoran con el transcurso del tiempo. Ello conlleva a posibles fallas en los órganos y a la reducción de vida.

Entre las MPS detectadas tenemos a la MPS III (síndrome de Sanfilippo), MPS IV (síndrome de Morquio), MPS VI (síndrome de Maroteaux-Lamy) y MPS VII (Síndrome de Sly).

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