Ena Venturo: “No existe una forma exacta de ‘parecer’ autista”

Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, una fecha ideal para recordar la importancia de la comprensión y la aceptación en la vida de los niños y jóvenes que son diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). En esta ocasión, conversamos con Ena Venturo, quien, próxima a publicar su libro ‘De mí para ti: Una estrella entre cuadrados’, nos compartió información valiosa sobre su experiencia al ser diagnosticada con autismo y cómo siente que su vida ha cambiado, desde ese momento, hasta el día de hoy.

Ena es una joven de 19 años que, durante la pandemia, inició una cuenta de Tiktok, la cual actualmente cuenta con más de 15 mil seguidores. Su comunidad se fascina día a día con los videos que ella realiza sobre su pasión por el teatro musical y su experiencia con el autismo desde su niñez.

Antes de ser diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista, ¿cómo recuerdas que era tu niñez? ¿Había algo que sentías distinto?

Según mi mamá, fui diagnosticada a los seis años. Recuerdo muchas cosas que me pasaban a esa edad. Desde el punto de vista de mis papás, uno de los comportamientos que más les llamaba la atención era que lloraba mucho sin razón alguna y más que el resto de niños. Sentía que no sabía cómo expresar mis emociones y eso me frustraba.

En lo social, me gustaba estar con otros niños, pero también me gustaba tener mi espacio. Cuando quería estar sola, me gustaba aislarme completamente. Es más, en algunos casos, me metía al closet y conversaba con mis amigos imaginarios, lo cual evidentemente no le gustaba mucho a mis papás. Obviamente a ninguna mamá le gusta que su hija de cuatro años esté encerrada todo el día. Incluso, en un momento, llegaron a sacar los seguros de mi cuarto.

¿Cómo reaccionó tu familia al conocer el diagnóstico? ¿Era algo que esperaban?

Tengo entendido que mi mamá no la pasó muy bien. Al principio, antes de conocer mi diagnóstico, creían que solo era un engreimiento, pues era hija única. Sin embargo, mientras veían que esto escalaba más y más, no sabían qué hacer. No lograban entenderme y se frustraban por no saber qué me pasaba.

Desde muy chica, se encargaron de que vaya a terapia tras terapia. En ese momento, nosotros vivíamos en Arequipa y, ahí, no me dieron un diagnóstico preciso. Un día, por ese motivo, mi papá me llevó a Lima, donde tuve una cita con un neurólogo, quien me dio el diagnóstico definitivo. En ese momento, mis papás no me dijeron qué era lo que yo tenía, pues sentían que tal vez era muy pequeña para entender.

Años después, cuando yo tenía 12 años, decidieron decírmelo. Yo siempre me di cuenta de que algo pasaba, pues iba a terapias constantemente por ese tema. Por ello, mi reacción fue un poco de sorpresa, pero ya era algo que me veía venir. Cuando me enteré, me sentí como especial o importante. Más adelante, cuando las cosas se empezaron a complicar, me sentía excluida y no sabía cómo comunicarme de la mejor manera. En esos momentos, pensaba que, si no tuviera nada, todo sería más sencillo.

Para ti, ¿cómo fue descubrir que eras autista a los 12 años, una edad tan determinante para la adolescencia?

Al principio, no hubo ningún impacto en mi vida social. Nunca fui muy activa socialmente, no tenía muchos amigos y tampoco un grupo fijo. Entonces, todo siguió como siempre y yo tomé la decisión de no decírselo a nadie hasta ese momento. Posteriormente, poco más de un año después, decidí hacer una presentación de PowerPoint para explicarle el trastorno que tenía a mis compañeras.

A pesar de que yo estuve en un colegio de mujeres y hablar frente a ellas se me hizo un poco más sencillo, me arrepiento un poco de haber hecho esa exposición, pues siento que ninguna lo entendió completamente. Pude notar que muchas captaron que era diferente a ellas, pero no hubo ningún cambio de su parte. Algunas fueron un poco más comprensivas conmigo. Sin embargo, con el paso del tiempo, se les olvidó y sentí que siguieron haciéndome de lado.

Algo que sí noté es que existen muchas personas que, cuando eres altamente funcional, no creen que seas autista. Bastantes me dijeron ‘pero tú sí hablas’ o ‘pero no pareces’. Yo creo que no hay una forma para ‘parecer’ autista. En realidad, todos somos muy diferentes. He podido conocer a personas autistas que no dejan de moverse, que están en su mundo, que no pueden hablar o con quienes he tenido conversaciones completas. Es importante saber que existen distintos niveles de TEA.

Según tu experiencia, ¿recomendarías que este tema se trate en las escuelas?

Sí lo recomendaría. A mí, desde antes que los demás supieran que soy autista, siempre me han costado las interacciones sociales. Sentía que me excluían y el colegio nunca hizo mucho en sí. Por ello, me terminé cambiando de escuela también. En mi caso, puedo resaltar que el colegio me apoyó en lo académico, más no en lo social.

Me gustaría saber que, más adelante, tendrán ciertas consideraciones. No pido que fuercen amistades, pues yo siempre odié que me obliguen a juntarme con alguien cuando no quería, pero me parece que es posible motivar la integración. Por ejemplo, al crear grupos o parejas, los profesores podrían hacerlos aleatorios para que todos puedan interactuar. También, recomendaría que puedan dar ciertas libertades, como dejar que una persona, por momentos, pueda salir de la clase a respirar y tranquilizarse.

¿Cómo sientes que has evolucionado en estos años? ¿Qué mensaje le darías a una persona que recién está iniciando este proceso?

Hoy en día, puedo tener crisis, pero sé controlarlas mejor. Sé manejar muchísimo mejor mis emociones. En la parte social, soy mucho más sociable y ahora me acerco a hacer conversaciones. Antes, mi mamá tenía que estar empujándome para hacer amigos, pero ya no es así.

Si pudiera darle un consejo a alguien que apenas está iniciando este proceso, sería decirles que no se fijen en lo que los demás piensen de ellos. Definitivamente los verán de manera distinta, pero eso no les debe importar. Les recomendaría que sean ellos mismos, sean libres y no opriman sus gustos solo porque no son socialmente aceptados. El mejor consejo que puedo darles es que sean feliz siendo como son.

Desde tu experiencia, ¿Qué le dirías a un padre que acaba de descubrir que su hijo es autista?

Mi primer consejo sería que nunca se lo echen en cara. Mis papás han hecho un montón de cosas buenas por mí, pero, al inicio, eso fue lo que más les costaba. Cuando supe mi diagnóstico, mis papás creían que me aprovechaba de la situación o fingía ciertas situaciones. Por eso, me gustaría decirles “no, tu hijo no está forzando nada”. Es importante que sepan que a una persona autista no se le desaparece el diagnóstico sólo porque se lo han dicho.

También, recomendaría que aprendan a darle su espacio. No es que sea malcriado, es que necesita ciertos momentos para estar solo. La comprensión es fundamental.