“Dijeron que podría morir o quedar en estado vegetativo, y aquí estoy”

Probablemente muera o quede en estado vegetativo.

Es lo que los médicos comunicaron a los padres de Álex Roca cuando, a los seis meses de vida, una encefalitis viral herpética le causó una parálisis cerebral permanente, con un 76% de discapacidad física y la pérdida completa del habla.

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Treinta años después este español ha completado 3 medias maratones, 5 triatlones y la carrera en bicicleta en el desierto Titan Desert.

También es embajador de la Fundación FC Barcelona, tiene 125.000 seguidores en Instagram, inspira a miles de personas en sus conferencias y ha vendido 10.000 ejemplares de su libro "El límite te lo pones tú".

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Y, por encima de todo, jamás acepta un "no" por respuesta.

El presidente del FC Barcelona, Joan Laporta, le nombró embajador del club el pasado noviembre

“En la calle me miraban mal”

BBC Mundo entrevistó a Álex en Miami, donde impartió una conferencia en la academia de fútbol del FC Barcelona y corrió 21 kilómetros en su primera media maratón en el extranjero, la tercera en total tras las dos completadas en 2019 y 2021 en su ciudad natal, Barcelona.

Fue en la escuela cuando se dio cuenta de sus limitaciones físicas: "Mi vida no ha sido fácil", asegura.

"Observas a personas diferentes que tú y se parecen muchísimo más entre ellas que a ti y a tu cuerpo, y ahí me di cuenta de que ellos hablaban lengua oral y yo la de los signos".

Su primer gran reto, integrarse como un compañero de clase más, lo cumplió con creces: "Nunca recibí una mala mirada o una sonrisa con desprecio; en mi escuela éramos un equipo".

Álex asegura, sin embargo, que tenía "dos mundos": el de la escuela y la familia, donde le apreciaban, y "un mundo exterior donde la gente me miraba mal, donde recibía malos comentarios, donde me decían muchas veces lo pobrecito que era".

Al principio cada muestra de desprecio era una puñalada, pero, "te das cuenta cuando vas creciendo, cuando vas madurando, que si tienes un buen entorno, si tú te sientes a gusto contigo mismo y eres feliz, no importa lo que digan".

Ya con 19 años se había sobrepuesto a los prejuicios y saltado constantes barreras. ¿Por qué no hacer algo grande de verdad?

"Estaba en el parque con mis amigos y llegó un momento en que pensé: ¿qué hago todas las tardes aquí? Debo hacer algo a lo grande y va a ser empezar a hacer deporte".

Lo intentó con el fútbol, "pero no tenía mucha estabilidad para andar y me tiraban"; el tenis, "no era muy bueno"; el esquí, "tenía mucho frío y no me gustaba".

Álex veía su hermano competir en triatlones y al principio creía no poder imitarle, "porque no sé nadar y tampoco puedo ir solo en bicicleta ya que no tengo estabilidad".

Pero un día se planteó, ¿por qué no hacerlo de forma diferente? Consiguió un traje de neopreno, una máscara "para no tragarme el agua" (le es difícil mantener la boca cerrada) y una bicicleta de 3 ruedas.

Y en 2016 superó su primer gran desafío deportivo: un triatlón Súper Sprint en Barcelona, al que siguieron otros cuatro en los siguientes años, además de las mencionadas medias maratones y la Titan Desert de 2019 (el año anterior participó pero no logró acabarla).

La carrera de su vida contra el “no”

"He tenido una vida donde siempre me han dicho que no podría vivir, que no podría andar, que no podría tener amigos, que no podría conducir un coche, que no podría estudiar, que no podría tener pareja…".

Lo rechazaron en varias autoescuelas. "Me dijeron que no me podía sacar el carnet de coche, y yo pensaba, ¿pero cómo que no puedo, si soy amante del motor, si me encantan los coches, si en los karts soy el primero siempre?", explica en lenguaje de signos y entre risas.

"Y me costó un poquito, pero un día en una autoescuela me admitieron para hacer prácticas con un coche automático como el que ahora mismo conduzco con una bola para hacer mejor las maniobras. Bueno, fue algo brutal".

El "no" más doloroso fue en su vida académica, cuando se decidió a cursar un grado superior de integración social.

Ya desde el principio comenzaron a ponerle pegas: "En aquella escuela me dijeron que cómo quería ser integrador si estaba por integrar. Pero como a mí me encanta romper los prejuicios, cambiar las mentes, dije, yo debo intentarlo, y lo intenté".

De hecho, asegura, fue superando las asignaturas pero en la entrega del título "me dijeron que no me lo iban a dar porque yo no era capaz de hablar con lenguaje oral, porque no era capaz de mover una silla de ruedas…".

Estos son dos ejemplos de los incontables "no" que Álex ha escuchado en sus 30 años de vida; unos "no" que, lejos de desanimarle, le incitan a pisar si cabe un poco más el acelerador rumbo a sus metas.

Me han dicho que no a todo pero, ¿sabes qué pasa? Este "no" me ha permitido la posibilidad de decir, voy a demostrar que sí que puedo. Y no intento demostrar al mundo que yo puedo, sino demostrarme a mí mismo que soy capaz de intentarlo".

"Nunca nadie me puede decir que no puedo hacer algo, porque yo debo intentarlo. Y si me caigo, yo mismo me voy a dar cuenta de que no puedo. Y si no puedo quizá es porque debo cambiar de estrategia, pero quizá vuelvo otra vez a intentarlo".

“Mi cabeza está muy loca a veces”

Alex Roca corrió 750 kilómetros en total el año pasado.

Le preguntamos cómo le afecta su discapacidad física en una media maratón de 21 kilómetros.

El joven se descalza y nos muestra su pie.

"Aquí tenéis un pie diferente, con dos operaciones. ¿Pensáis que este pie puede correr carreras de 5 km? Yo pensaba que no. ¿De 10? Tampoco. ¿Y de 21? Me hicieron un estudio hace 3 años y me dijeron que era casi imposible que este pie corriera 21 km. Los médicos y los fisioterapeutas me decían que si lo intentaba me rompería".

"Pero yo soy un motivado, mi cabeza está muy loca a veces". Ríe otra vez.

Por supuesto, además de calzado y plantillas especiales, Álex cuenta con fisioterapeutas para optimizar su esfuerzo al máximo y evitar lesiones, además de una estricta disciplina.

Por ejemplo, en las medias maratones su estrategia es dividir el tiempo: "Pensamos primero en los 5 primeros minutos y paramos a hidratar 20 segundos; 5 más y paramos a hidratar un minuto; 5 más y paramos a hidratar el tiempo que necesitemos".

¿Y qué siente en plena carrera, cuando el sol aprieta, el cansancio apremia y las extremidades comienzan a resentirse?

"Me encanta correr porque es libertad, es conexión de tu mente con tu cuerpo. Siempre digo que correr es como la vida porque cuando ves tu objetivo debes ir hacia él y mis sensaciones físicas a veces son dolorosas".

Mari Carme

"A los 14 años, cuando empezaba a salir en las típicas fiestas de tarde, veía a mis amigos hablar con chicas. Yo pensaba que nunca tendría pareja porque era una persona con parálisis cerebral, hablaba con lengua de signos y era un poco diferente".

En el año 2017 Álex trabajaba como contable y ocasionalmente impartía conferencias con su mejor amigo en centros educativos. "A media conferencia mi amigo me dijo que la chica de primera fila me miraba mucho. Yo le dije que era imposible"

Esa chica era Mari Carme.

Sí se había fijado en él y aquella misma noche le envió un mensaje privado por Facebook.

"Era un mensaje muy bonito y empezamos siendo amigos, pero llegó un día en que yo le dije: yo quiero algo más contigo y si tú no quieres mejor lo dejamos, porque no quiero sufrir", recuerda.

La comunicación comenzó con dificultades, ya que ella desconocía el lenguaje de signos y Álex le dibujaba sus palabras en la libreta de notas del móvil o en la piel de sus manos. Pero con el tiempo lo aprendió y ahora se comunican fluidamente con gestos.

Mari Carme, estudiante universitaria de educación y trabajo social de 24 años, es además su intérprete a tiempo completo tanto en las conferencias como en citas de trabajo y amigos.

"¿Quién más puede decir que su pareja es su voz?", afirma, orgulloso.

Tras cinco años juntos, recientemente Álex le pidió matrimonio. Mari Carme respondió que sí.

Se casarán en julio.

“Dejó el alcohol con mis videos”

El embajador de la Fundación FC Barcelona también es todo un influencer. Acumula más de 125.000 seguidores en su cuenta de Instagram.

Quiere convencerles de que pueden vencer cualquier adversidad con tres valores básicos: sacrificio, actitud y humildad.

"El otro día recibí un mensaje de una persona que me dijo que él había dejado el alcohol porque había visto mis videos; que había empezado un tratamiento y había empezado a ir en bici y a correr porque se motivaba viéndome; y esto para mí es lo más importante".

Asegura haber motivado a varios de sus seguidores, en su mayoría personas que pasaban por un bache en su vida y han encontrado inspiración en su ejemplo.

Y leer sus agradecimientos hace que su sacrificio cobre más sentido: "Cuando alguien te dice eso, pienso, uf, yo no soy nadie en este mundo, pero si realmente mi forma de ser, mi persona, mi lucha y mi retos generan la posibilidad de cambiar un poquito el mundo, yo ya me siento super gratificado", afirma.

"Con 6 meses tuve un herpes en el cerebro y los médicos dijeron que podía morir o quedar en estado vegetativo, y aquí estoy, intentando demostrar al mundo que es importante soñar a lo grande, porque donde hay un sueño hay un camino que trazar. Intento, a través de mis retos deportivos, romper los prejuicios, cambiar las mentes de la sociedad y demostrar que el límite te lo pones tú".

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