Enfermedades raras: La lucha por acceder a los tratamientos

Recientemente se aprobó la creación del Fondo Nacional Universal para el Tratamiento y Diagnóstico de Enfermedades de Alto Costo en la Comisión de Salud y Población del Congreso de la República. Y si bien este ha sido un logro para todos los pacientes que sufren de esta problemática, la iniciativa aún tiene que pasar por diversas instancias en el Parlamento para poder convertirse en Ley y ser viable en el Perú.

Mientras tanto, a nivel nacional más de 2 millones de personas padecen enfermedades raras, como la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA). Y por lo menos la mitad de estos pacientes no tiene acceso a los medicamentos vitales debido a un sistema de salud ineficaz y burocrático.

¿Por qué hablamos de un sistema de salud ineficaz y burocrático? Resulta que, a pesar de los esfuerzos médicos, los pacientes enfrentan largos procesos administrativos para ser atendidos, y, para colmo, el presupuesto 2024 para atender este problema -entre otros- que es el Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), y que asciende a S/44 millones, ya se agotó en julio.

Además, vale la pena precisar que no todo este Fondo se destina a atender las enfermedades raras, pues el 80% se canaliza a financiar las hemodiálisis, un problema sin duda importante, pero que nos deja ver que no sólo lidiamos con insuficiencia de recursos, sino con falta de prioridad para las enfermedades poco frecuentes.

Sin acceso a los tratamientos necesarios

Como señalamos al inicio, la realidad para los pacientes con enfermedades raras es cruda: el 50% de ellos no tiene acceso a los medicamentos vitales para su tratamiento. Este escenario no es producto de la falta de voluntad médica, sino de un sistema de salud que carece de los recursos y de la estructura normativa necesaria para garantizar el acceso oportuno a los tratamientos. A pesar de los esfuerzos de los médicos, que son los primeros en gestionar los expedientes para la solicitud de medicamentos, el sistema burocrático es tan lento que muchos pacientes ni siquiera llegan a ser evaluados por los comités consultivos. El proceso es tan tortuoso que no hay garantías de que las solicitudes sean aceptadas, poniendo en peligro la vida de estos pacientes.

Promesas incumplidas

Aquí es importante señalar otra urgencia. A más de un año de la aprobación de la Ley N° 31738, que busca eliminar las barreras burocráticas para la adquisición de medicamentos destinados a esta población, ésta aún no cuenta con el reglamento necesario. Este retraso es un golpe devastador para miles de pacientes que dependen de terapias de alto costo para sobrevivir. La falta de acción está poniendo en peligro sus vidas, mientras que otras patologías, más visibles, siguen recibiendo prioridad en el sistema de salud.

El ministro de Salud, César Vásquez, prometió que el reglamento estaría listo para septiembre, pero a mediados de noviembre, los pacientes siguen esperando. Es hora de que el Gobierno actúe con urgencia.

No estamos pidiendo favores, sino lo que nos corresponde por derecho. Todos los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad, deben tener acceso a los tratamientos que necesitan. Las autoridades deben comprender que la vida humana no puede esperar, y que la falta de tratamiento también puede ser fatal para aquellos que sufren enfermedades raras, aunque no sean de alta visibilidad.

Hoy más que nunca, hago un llamado urgente al Gobierno y al Congreso para que aceleren la aprobación del reglamento y asignen un presupuesto justo y equitativo para las enfermedades raras. La salud de más de 2 millones de pacientes depende de su decisión. Las vidas de nuestros pacientes no pueden seguir siendo una prioridad secundaria. Exigimos respuestas efectivas, no promesas vacías ni más burocracia que retrase aún más su acceso a la vida.

La vida de las personas está en juego. Es hora de actuar.