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Un adolescente de 14 años con una enfermedad muscular degenerativa se ha propuesto que otros chicos con esa misma condición puedan movilizarse con más facilidad. ¿Cuánto puede cambiarles la vida reemplazar la silla de ruedas convencional por una eléctrica?
Juan Arbulú Grau tiene 14 años. Como a cualquier adolescente, le encantan los videojuegos, la música, los cómics –mas no los libros– y viajar. Nació con una distrofia muscular, producto de una enfermedad hereditaria que progresivamente afecta su capacidad de moverse independiente y libremente.
A pesar de que depende de su silla de ruedas eléctrica para trasladarse de un lugar a otro, su condición solo ha afectado los músculos: su corazón, su órgano más grande –lo esencial es invisible a los ojos–, ha crecido sin límites. Su estado de ánimo siempre es el de una sonrisa y es más valiente que muchos de nosotros (de hecho, ya voló encima de Lima practicando parapente).
“Yo soy una persona feliz”, me comenta tímidamente, aunque ya me conoce. Mi hijo estudia con él. De hecho, son compañeros de promoción y grandes amigos.
Fue básicamente esta cercanía la que me permitió conocer más sobre la historia de Juan, a quien admiro.
A su corta edad, a Juan se le ocurrió una idea: ayudar a otros niños –con sus mismas condiciones pero con diferentes recursos– a poder sentir la independencia que siente él al moverse sin ayuda, gracias a su silla. “Que, además, personalicé”, me comenta mientras señala la colección de stickers que la adornan.
Así que decidió contarle a su madre, la artista plástica Alexandra Grau –tataranieta del mismísimo ‘Caballero de los Mares’–, que necesitaba darle vida a su idea.
“Desde que Juan era chiquito, siempre le gustó ayudar a quien pudiera. Cuanta acción social del colegio, ahí estaba. Persona que veía en la calle en apuros, igual. Mi hijo es lo más empático que hay. Generoso, luz, amor. Por eso, cuando me comentó su idea, la aterrizamos juntos y le dimos vida”, cuenta Ale.
“Fui yo mismo quien le puso nombre, yo quien diseñó mentalmente el logo”, me comenta orgullosísimo Juan. Después de idas y venidas, trámites indeseables, visitas a notarias y registros públicos, él y su madre, con la ayuda de otros buenos corazones, dieron vida a Ruedas Mágicas, una ONG netamente familiar.
“Es nuestra misión en este mundo, así de clara, así de linda. Estamos aquí, en esta vida, para ayudar”, me dice Alexandra con una sonrisa amplia.
Juan la complementa. “La verdad es que lo que quería era ayudar a otros niños a tener una silla idéntica a la mía, una con la que puedan moverse más rápido, con la que puedan tener mejores accesos, que ya de por sí son escasos en esta ciudad”.
Ruedas Mágicas se fundó recién en junio y con mucho orgullo y felicidad ha entregado hasta la fecha tres sillas eléctricas: cada una de ellas oscila entre 3.500 y 4.000 soles y se encargan a ortopedias. Eduardo Mamani, de 13 años; Sandro Gutiérrez, de 14; y Marquitos Mallma, de 11, son los tres adolescentes que se contactaron con Ruedas Mágicas para pedirle su ayuda y recibieron con los brazos abiertos y la esperanza de vuelta, su silla. La lista de espera de Ruedas Mágicas supera ya los 30 niños.
La meta de la ONG no es pequeña: entregar al menos una silla al mes. Dependen básicamente de auspicios o de personas como tú y yo que quieran solidarizarse con la causa.
“Tenemos un grupo pequeño de voluntarios que nos ayuda con la logística de la entrega de la sillas, las redes sociales y los temas legales. Estamos avanzando de a pocos, pero con mucho entusiasmo”, cuenta Grau.
Por lo pronto, Juan me comenta que ayudar a otros niños le ha enseñado a apreciar la vida, a verla de otra manera , y yo dudo si estoy hablando con un adolescente o un adulto experimentado y sabio.
“Nunca me imaginé que haría algo así”, confiesa Juan, un líder a su corta edad. “Mi sueño más grande es poder donar la mayor cantidad de sillas posibles y que así más niños puedan al menos sentirse más felices”. //
POR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA
La distrofia muscular de Duchenne es la enfermedad muscular más frecuente en niños a nivel mundial. Es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos) y afecta a 1 de cada 3.600 niños (más información en Facebook: Project Parent Duchenne Perú).
La silla de ruedas eléctrica contiene una batería (la carga dura entre 8 y 12 horas), un cargador con estabilizador y un mando con velocidades (derecha, izquierda, avanza y retrocede) incorporado en la silla como un control de Atari. Puede alcanzar una velocidad de 4 km/h.
La ONG Ruedas Mágicas recauda apoyo financiero de instituciones y personas naturales para la compra de sillas de ruedas eléctricas, que proporcionen mayor independencia y comodidad a niños con esta enfermedad. Realiza campañas de recolección de chapitas y otros elementos reciclables para luego venderlos. Imparte talleres de educación ocupacional para los menores afectados, para apoyar su crecimiento personal.
CONTACTO:
www.ruedasmagicas.org.pe
Informes@ruedasmagicas.org.pe
T. 994323176
