Oliver Ccolqque, el niño con un grave caso de morquio que lucha por acceder a un tratamiento integral

Oliver Ccolqque Ñaupa, tiene 13 años y padece de Morquio, una enfermedad genética que deteriora progresivamente sus órganos mientras no pueda acceder al tratamiento integral por el que, desde hace más de dos años, él y sus padres luchan día con día. Ellos realizan todas las gestiones y recurren a todas las instancias posibles para su atención, pero aún no obtienen respuesta de EsSalud.

“El 11 de junio el ministro de Salud, Víctor Zamora, envió una carta a la presidenta ejecutiva de EsSalud, Fiorella Molinelli, solicitándole que indique las acciones necesarias para que atiendan a Oliver; sin embargo, aún no hay respuesta oficial por parte del seguro social de salud”, comentó Bequer Vásquez Garro, presidente de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL).

En la carta del ministerio se indica que el paciente continúe con la terapia de reemplazo enzimático, pues está en alto riesgo de complicaciones y muerte, más aún ante el escenario actual de pandemia por el COVID-19. “Como argumento, está el informe de la junta médica solicitada por su médico tratante, cuando en ese entonces fue atendido en el Hospital Rebagliati”, contó.

Vásquez detalló que, según determinaron los especialistas médicos, no existe alternativa terapéutica específica y que es necesario brindarle la terapia para detener la progresión de la enfermedad y de no recibir este tratamiento, su condición de vida está en riesgo.

¿Qué es el Morquio?

Las enfermedades raras o huérfanas son poco frecuentes, generan múltiples afecciones y cuanto más demora el diagnóstico se acelera el progreso de la enfermedad. Por ello, deben ser entendidas como una carrera entre el diagnóstico y la progresión de los síntomas, que generan no solo sufrimiento individual, sino un círculo de pobreza extrema para los pacientes y sus familias.

En el listado de enfermedades raras del Ministerio de Salud se reconoce a las Mucopolisacaridosis (MPS) como enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. Dentro de estas se encuentra la MPS tipo IV-A, también conocida como enfermedad de Morquio, que genera el deterioro progresivo de sus órganos a medida que pasa el tiempo.

Morquio es una enfermedad genética causada por la acumulación de mucopolisacáridos en diferentes sistemas del cuerpo. Por ello, presentan síntomas en diferentes sistemas a lo largo de su vida: síntomas pulmonares, osteomusculares, articulares, oftalmológicos, entre otros.

Según el Minsa, cerca de dos millones de peruanos padecen de enfermedades raras, pero no existe un acceso concreto a tratamientos integrales para ellos.

El largo camino recorrido

Vasquez explicó que el comité de farmacoterapia del hospital solicitó la aprobación del medicamento a EsSalud, entidad que lo rechazó, pese a estar aprobado por la FDA y el EMA, y a que en Latinoamérica hay un número importante de pacientes en tratamiento. Vasquez añadió que también en EsSalud hay otros casos de enfermedades raras similares que son atendidos y proveídos con medicamentos altamente especializados.

“Con los efectos del COVID-19, muchas atenciones no se han realizado. Esta situación impacta el entorno familiar en general y hay mucho desgaste, no solo en las implicancias económicas de afrontar los gastos y cuidados de tener un hijo que sufre una enfermedad, sino también la parte emocional y psicológica”, expresó Bequer Vásquez.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, a fines de febrero, se reconoció la lucha de todos los pacientes y sus familias que se ven afectados por diversas barreras: económicas, sociales y hasta geográficas. En el paraninfo del Minsa hay un lienzo con la imagen de Oliver, símbolo de las enfermedades raras, una obra que refleja su lucha diaria, y la de su familia, que con sacrificios inimaginables sostienen la esperanza de acceder al único tratamiento contra estas patologías.

La lucha de Oliver

A Oliver le diagnosticaron la enfermedad luego de varios años de atención y después de muchos diagnósticos fallidos. A causa de la falta de conocimientos perdió tiempo valioso. Esta enfermedad degenerativa ha afectado su audición, sus ojos y sus piernas. A pesar de que ya pasó por dos operaciones del oído y dos en las piernas, su problema continúa acentuándose.

Este paciente y su familia viven en Villa El Salvador. Gracias al apoyo y dedicación de sus padres permanece en la lucha por mejorar su calidad de vida. Antes de que se inicie el estado de emergencia sanitaria en nuestro país, se preparaba para iniciar la secundaria en el colegio Fe y Alegría de su distrito, donde también tuvo el apoyo de las autoridades, profesores y compañeros de salón.

Las personas con este mal arrastran secuelas que, en muchos casos, requieren de asistencia. Para los familiares, quienes son también los cuidadores, es una tarea compleja. “Buscamos que sea un niño feliz y con una autoestima muy alta. Le damos pequeñas cosas para que esté contento, como su espacio de juego, su piano, su banquito, la computadora, entre otros. Pese a que mi hijo no escucha bien, es muy lindo verlo feliz y que diga que nos quiere mucho”, relató Florentina Ñaupa, su mamá.