Síndrome de resignación, la rara enfermedad que solo ocurre en Suecia

Durante casi dos décadas Suecia ha estado combatiendo una misteriosa enfermedad: el síndrome de la resignación.

Afecta solo a los hijos de quienes buscan asilo y los síntomas incluyen un aislamiento completo. Dejan de caminar y hablar, o de abrir los ojos. Eventualmente se recuperan.

Este jueves, una imagen de dos hermanas que sufren este raro síndrome obtuvo el primer premio individual dentro de la categoría "Gente" en la edición 2018 del prestigioso concurso anual de fotoperiodismo World Press Photo.

Sobre la imagen del fotorreportero sueco Magnus Wennman, tomada en marzo del año pasado en Horndal, al sur del país, se explica: "Djeneta lleva 2 años y medio postrada en cama sin responder, y su hermana Ibadeta va más de seis meses".

La historia de estas hermanas, refugiadas provenientes de Kosovo, es parte de un extraño fenómeno que solo ocurre en Suecia y que la BBC investigó.

Cuando su padre la carga de su silla de ruedas, Sophie**, de 9 años, se muestra totalmente inerte. Su cabello, sin embargo, es grueso y brillante, como el de una niña sana.

Pero los ojos de Sophie están cerrados. Usa un pañal y lleva una sonda adherida a la nariz: así es cómo la niña ha sido alimentada durante los últimos 20 meses.

Sophie y su familia están buscando asilo y vienen de la antigua Unión Soviética. Llegaron en diciembre de 2015 y viven en un alojamiento para refugiados en una pequeña ciudad en el centro de Suecia.

"Su presión arterial es bastante normal", dice la doctora Elisabeth Hultcrantz, voluntaria de Médicos del Mundo. "Pero su pulso es elevado así que quizás está reaccionando por tanta gente que vino a visitarla hoy".

Hultcrantz analiza los reflejos de Sophie. Todo funciona normalmente. Pero la niña no se mueve.

Hultcrnatz, que solía ser cirujana otorrinolaringóloga antes de retirarse, se muestra preocupada porque Sophie ni siquiera abre la boca.

Esto puede ser peligroso porque si hubiera algún problema con su sonda, la niña se podría ahogar.

Pero, ¿cómo una niña que adoraba bailar se volvió tan inerte?

"Cuando le explico a los padres lo que ocurre, les digo que el mundo ha sido tan terrible que Sophie se ha vuelto hacia sí misma y ha desconectado la parte consciente de su cerebro", dice Hultcrantz.

Los profesionales de salud que tratan a estos niños están de acuerdo en que el trauma es lo que ha causado su aislamiento del mundo.

Los niños más vulnerables son los que han sido testigos de violencia extrema, a menudo contra sus padres, o cuyas familias han huido de un ambiente profundamente inseguro.

"Historia aterradora"
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Los padres de Sophie tienen una historia aterradora de extorsión y persecución de una mafia local. En septiembre de 2015, su coche fue detenido por hombres con uniforme de policía.

"Nos sacaron arrastrando. Sophie estaba en el coche así que vio cómo nos golpearon fuertemente a mí y a su madre", recuerda su padre.

Los hombres dejaron ir a la madre de Sophie y ella tomó a su hija y corrió. Pero el padre no pudo escapar.

"Me llevaron con ellos y después no recuerdo nada", dice.

La madre de Sophie la llevó a la casa de una amiga. La niña estaba muy alterada. Lloraba y gritaba: "¡Por favor, vete y encuentra a papá!", y golpeaba la pared con los pies.

Tres días después el padre hizo contacto con ellas y desde entonces la familia estuvo huyendo, escondida en casas de amigos, hasta que salieron hacia Suecia tres meses más tarde.

Al llegar la policía los detuvo por horas. Poco después Sophie se deterioró rápidamente.

"Después de un par de días notó que ya no jugaba tanto como solía hacerlo con su hermana", dice su madre, que está esperando otro bebé el próximo mes.

Poco después, se informó a la familia que no podían permanecer en Suecia. Sophie escuchó todo en la reunión con la Junta de Migración y fue en ese momento cuando dejó de hablar y de comer.

La primera vez que se informó del síndrome de resignación en Suecia fue a fines de los 1990. De 2003 a 2005 se han reportado más de 400 casos.

A medida que los suecos comienzan a preocuparse por la consecuencias de la inmigración, estos "niños apáticos", como se les conoce, se han convertido en un enorme asunto político.

Se dijo que los niños estaban fingiendo o que los padres los estaban envenenando para asegurar su residencia. Ninguna de estas historias ha sido comprobada.

En la última década, el número de niños que se ha informado sufren de síndrome de la resignación ha disminuido.

La Junta Nacional de Salud de Suecia recientemente declaró que hubo 169 casos en 2015 y 2016.

Los más vulnerables siguen siendo los niños de grupos geográficos y étnicos particulares: los de la antigua Unión Soviética, los Balcanes, los niños gitanos, y más recientemente los yazidíes.

Sólo un número pequeño es de migrantes no acompañados, ninguno proviene de África y hay muy pocos de Asia.

A diferencia de Sophie, los niños afectados a menudo han estado viviendo en Suecia durante años, hablan el idioma y están bien ajustados a sus nuevas vidas nórdicas.

En el pasado se ha informado de varios trastornos parecidos al síndrome de la resignación, por ejemplo, en los campos de concentración nazis.

En Reino Unido, un trastorno similar, síndrome de rechazo generalizado, fue identificado en niños a principios de los 1990, pero ha habido muy pocos casos y ninguno entre buscadores de asilo.

"Hasta donde sabemos, no ha sido establecido ningún caso fuera de Suecia", escribe el doctor Karl Sallin, pediatra del Hospital Infantil Astrid Lindgren, que es parte del Hospital de la Universidad Karolinska en Estocolmo.

¿Cómo una enfermedad puede respetar las fronteras nacionales? No hay una respuesta definitiva a la pregunta, dice Sallin, quien está investigando el síndrome de la resignación para su postgrado.

"La explicación más plausible es que hay ciertos factores socio culturales que son necesarios para que se desarrolle este trastorno".

"Una forma de reaccionar o responder a eventos traumáticos parece estar legitimada en ciertos contextos".

De alguna forma, aunque no se conocen los mecanismos o por qué ocurre en Suecia, el tipo de síntomas que presentan los niños están sancionados culturalmente: es la manera como estos menores tienen permitido expresar sus traumas.

¿Contagioso?
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Si ese es el caso, esto plantea una pregunta interesante: ¿es contagioso el síndrome de la resignación?

"Eso está algo implícito en el modelo. Si le ofreces el tipo correcto de nutriente a ese tipo de conductas en una sociedad, también verás más casos", afirma Sallin.

El principal obstáculo para entender el trastorno es la falta de investigación sobre éste. Nadie ha hecho seguimientos a lo que ocurre con estos niños. Lo que sabemos es que sobreviven.

Para los padres de Sophie es difícil de creer. No han visto cambios en su hija durante 20 meses. Sus días están dirigidos por el régimen de la niña: los ejercicios para que no se desgasten sus músculos, los intentos para involucrarla con música o caricaturas, las caminatas en el exterior con su silla de ruedas.

"Tienes que endurecer tu corazón con estos casos", dice el pediatra de Sophie, el doctor Lars Dagson.

"Sólo puedo mantenerla viva. No puedo hacer que mejore porque como médicos, no decidimos si estos niños pueden quedarse en Suecia o no".

El punto de vista de Dagson es común entre los médicos que tratan a los niños con síndrome de la resignación: la recuperación, creen, depende de que se sientan seguros y eso es un permiso de residencia permanente que inicie ese proceso.

"En cierta forma el niño tiene que sentir que hay esperanza, algo para vivir... esa es la única manera como puedo explicar porqué tener el derecho a permanecer, en todos los casos que he visto, cambia la situación".

Hasta hace poco, las familias con un niño enfermo podían quedarse en el país. Pero la llegada de unos 300.000 inmigrantes en los últimos tres años condujo a un cambio.

El año pasado, entró en vigor una nueva ley temporal que limita las posibilidades de los buscadores de asilo de obtener residencia permanente.

Los solicitantes reciben una visa de 13 meses o 3 años. La familia de Sophie obtuvo la primera, y ésta expira en marzo del año próximo.

Limbo
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"¿Qué ocurre después? el asunto real no ha sido abordado. Es un limbo", dice Dagson.

Duda que Sophie se recupere en 13 meses.

"No puedo decir que no es posible, pero todo depende de cómo los padres se sientan. ¿Se quedarán después de 13 meses? Si no están seguros de eso, no podrán hacerle sentir a Sophie que todo está bien".

Pero hay evidencia en la ciudad de Skara, en el sur de Suecia, que sugiere que puede haber una forma de curar a los niños con síndrome de la resignación incluso si la familia no obtiene residencia permanente.

"Desde nuestro punto de vista, esta enfermedad particular tiene que ver con el trauma pasado, no el asilo", dice Annica Carlshamre, trabajadora social de la compañía Salud Gryning, que dirige Solsidan, un hogar para todo tipo de niños con problemas.

El personal de Solsidan cree que cuando los niños son testigos de violencia o amenazas contra un padre, su vínculo más importante en el mundo queda destrozado.

"Entonces el niño entiende: 'mi madre no puede cuidarme", explica Carlshamre. "Y se dan por vencidos porque saben que son totalmente dependiente del padre. Cuando eso ocurre, ¿en quién o qué puede confiar el niño?".

La conexión familiar debe ser reconstruida, pero primero el niño debe comenzar a recuperarse. El primer paso de Solsidan es separar al niño de sus padres.

"Mantenemos a la familia informada del progreso, pero no los dejamos que hablen con el niño porque debe depender de nuestro personal".

Todas las conversaciones sobre el proceso de migración están prohibidas frente al niño.

"Jugamos por ellos hasta que ellos son capaces de jugar por sí mismos", explica Clara Ogren un miembro del personal.

"Queremos revivir todos sus sentidos. Ponemos un poco de Coca Cola en su boca para que prueben algo dulce. Incluso si tienen una sonda, los sentamos en la cocina para que puedan oler comida", dice.

"Creemos que quieren vivir y que todas sus capacidades están allí, pero las han olvidado o han perdido la forma de usarlas. Este trabajo toma mucha energía porque tenemos que vivir para los niños hasta que ellos están listos para vivir por sí solos".

De los 35 niños que Calshamre ha conocido, uno obtuvo permiso para quedarse en Suecia. Los otros se recuperaron antes de que su asilo fuera asegurado.

¿Podría este tipo de tratamiento ayudar a Sophie? Veinte meses es mucho tiempo para que una niña de esa edad esté desconectada del mundo. ¿Piensan sus padres que se recuperará?

"Quizás el nuevo bebé ayudará", dice el padre de Sophie. Su madre repite lo que ha escuchado del médico. "Para que Sophie despierte, el médico dice que ella y su familia deben sentirse seguros".

Su mayor temor es que sean deportados y que los hombres que los empujaron a escapar los encuentren.

"Prometieron que nos matarían. Nada más devastador puede ocurrir".