La rara enfermedad que encogió a su portadora 30 centímetros

Una mujer que encogió casi 30 centímetros y fue diagnosticada con una rara enfermedad hepática ha compartido su historia para animar a otros a “nunca rendirse”.

Cuando la británica Caroline King, de 63 años, acudió al oculista con problemas de visión, jamás imaginó que se trataba de uno de los primeros síntomas de una enfermedad hepática potencialmente mortal.

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Para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, King habla sobre su experiencia con la hepatitis granulomatosa para sensibilizar sobre las enfermedades hepáticas raras y el impacto que pueden tener.

“En retrospectiva, todavía no puedo creer lo que pasó y que todavía esté aquí”, reflexionó.

Antes de recibir un trasplante de hígado, sus síntomas eran tan graves que se vio obligada a usar una silla de ruedas tras sufrir fatiga extrema y confusión mental, pero comparte su historia para animar a otros en situaciones similares a “nunca rendirse”.

La historia de King comenzó en 2018, mientras veía la televisión en casa, cuando su visión se volvió “rara” y desenfocada.

“Pensé: ‘Es muy, muy raro’”, dijo, y posteriormente un oculista le diagnosticó una dolencia inflamatoria que afectaba parte del ojo.

Pero en 2019, después de que sus ojos y piel se tornaran amarillentos, una biopsia de hígado reveló hepatitis granulomatosa, una afección tan rara que, según los médicos, podría presentarse solo un caso cada 10 años.

King tardó seis meses en recibir un trasplante, durante los cuales una osteoporosis grave en la columna vertebral causada por su medicación hizo que bajara de 1,63 metros a 1,37 metros de altura.

Seis años después, tanto sus ojos como su función hepática están bajo control, y ha recuperado algo de su altura hasta llegar a 1,52 metros.

King le dijo a la BBC que su mensaje es: “Nunca te rindas”.

“El cuerpo humano es asombroso”, añadió.

Según el British Liver Trust, una organización benéfica británica dedicada a las enfermedades del hígado, miles de personas en Reino Unido padecen afecciones hepáticas raras, muchas de las cuales pueden tardar años en diagnosticarse debido a la falta de concientización y la investigación limitada.

Pamela Healy, directora ejecutiva del British Liver Trust, afirmó que, si bien estas enfermedades “son menos comunes”, pueden tener un impacto “transformador”.

“Con demasiada frecuencia, la falta de concientización provoca un retraso en el diagnóstico y un acceso desigual a la atención especializada”, añadió.

“Necesitamos una mayor comprensión, un diagnóstico más temprano y una inversión sostenida en investigación para garantizar que ninguna persona que viva con una enfermedad hepática rara se quede atrás”, sostuvo.

El Día de las Enfermedades Raras se celebra anualmente el último día de febrero para crear conciencia sobre los 300 millones de personas en todo el mundo que padecen una de ellas.