Bruno Ortiz Bisso
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Se denomina a aquellas dolencias que afectan a pocas personas entre la población, es decir, de baja prevalencia. También se las llama así porque son enfermedades difíciles de diagnosticar y cuentan con escasas o, a veces, ninguna alternativa terapéutica, lo cual hace que su manejo sea complejo y costoso. Esta es la situación de este sector de la población cuando se habla de las y el .

“Estas enfermedades son varias, de diversos orígenes: algunas son de déficits enzimáticos congénitos, de deficiencias inmunitarias congénitas, autoinmunes, etc. El punto en común es que son enfermedades crónicas, que suelen presentar complicaciones, como infecciones. La mejor manera de prevenirlas en poblaciones vulnerables es la vacunación. En esta pandemia, en un país de alta transmisibilidad, esta parte de la población debe tener prioridad para la vacunación”, explica a El Comercio el inmunólogo clínico y alergólogo César Galván, past president de la Sociedad Peruana de Inmunología.

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Por sus condiciones, quienes sufren estas enfermedades raras quedan más expuestos ante una infección por el nuevo coronavirus. “Están en el porcentaje de las personas cuyos cuadros pueden complicarse y poner en riesgo su vida. De hecho, el pronunciamiento de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), con el apoyo de otras asociaciones, se refería a algo que se ha solicitado y está siendo respondido por la presidenta del Consejo de Ministros, de que en esta fase 2 de la vacunación se especifique el tema de la priorización de pacientes con comorbilidades, especialmente con los que tienen este tipo de enfermedades”, indica a este Diario Ana Elena Townsend, directora de Relaciones Interinstitucionales de la Feper.

“Como comunidad estamos solicitando que se priorice a los pacientes con enfermedades raras en los temas de vacunación y se los ponga, por ejemplo, a la par de los pacientes de la tercera edad, pues tienen la misma urgencia de acceder a estos medicamentos cuanto antes”, señala Karla Ruiz de Castilla, directora ejecutiva de la Asociación de Pacientes Esperantra.

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La Feper se está registrando e informando al Estado sobre sus afiliados, pero alerta que no todos los pacientes están identificados.

El pedido de prioridad en la vacunación reside en diversas razones. “Lo hemos hecho como colectivo. Pertenecemos a la Coalición Peruana de Enfermedades Poco Frecuentes, somos de la junta directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y otras organizaciones internacionales, y es una iniciativa común. Por ahora, todos los esfuerzos de las autoridades son para pacientes COVID-19. No están dando muchos espacios para planificar qué se va a hacer con los pacientes crónicos, no solo los de enfermedades raras, sino con los que tienen cáncer y otros que necesitan no solo ser vacunados, sino continuar con sus tratamientos”, dice Ruiz de Castilla de Esperantra.

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¿Cualquier vacuna?

Muchos pacientes de enfermedades raras no saben si podrán colocarse cualquier vacuna o dependerá de la tecnología que se usó en su desarrollo. Sin embargo, hay buenas noticias.

“Hay vacunas que se hacen con virus vivo o con virus muerto. Ninguna de las que se están ofreciendo para el COVID-19 es de virus vivos. Todas son inactivas, como la de Sinopharm; otras más sofisticadas usan fracciones de ARN, o vectores virales. Una vacuna con virus vivo, pero debilitado, al ingresar al organismo puede causar un daño inmunológico adicional”, dice el doctor Galván.

El especialista agrega que todos debemos vacunarnos, pero resalta que “los pacientes de enfermedades graves deben tener prioridad en la vacunación”.

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Más datos

  • En el Perú, hay unos dos millones de personas que sufren enfermedades raras o huérfanas, según la asociación Esperantra.
  • Según la OMS, hay identificadas unas 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial.


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