Ley de cáncer infantil: advierten que se intenta debilitar norma que salvaría a 650 niños cada año

Casi 10 meses después de su promulgación, la Ley de Urgencia Médica y Atención Integral del Cáncer en el Niño y Adolescente no puede ser aplicada en el país. La norma fue celebrada por organismos internacionales como la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la Defensoría del Pueblo y los padres de los menores, ya que busca salvar la vida de unos 650 niños cada año.

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Para su aplicación es necesario reglamentarla y recién el 4 de junio el Ministerio de Salud (Minsa) publicó el proyecto de reglamento. Ahora la entidad se encuentra recibiendo sugerencias, comentarios o recomendaciones de organizaciones y de la ciudadanía en general.

Los colectivos de padres y médicos que impulsaron la aprobación de esta ley critican la propuesta de reglamento formulada por el Gobierno debido a que esta no incluye, según afirman, las sugerencias realizadas durante las mesas de trabajo que se realizaron durante el 2020. El Comercio se comunicó en varias ocasiones con el Minsa para conocer su punto de vista al respecto, pero no recibió una respuesta formal hasta el cierre de este informe.

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Como mostramos en un reportaje previo, con esta norma, que espera beneficiar a 1.800 niños y adolescentes que son diagnosticados con algún tipo de cáncer en el país al año, se asegura que el Estado garantice el tratamiento completo y el diagnóstico temprano del cáncer infantil, además se otorga una licencia especial remunerada para los padres y subsidios para aquellos que se encuentren en un trabajo informal o independiente. También se crea el Programa Nacional de Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, con lo cual se espera mejorar significativamente la atención del cáncer pediátrico en todo el país.

Las críticas

Organizaciones de padres como ‘Ley Cáncer Infantil Ya’, que impulsó la norma, y médicos tienen diversos reparos al reglamento elaborado por la Dirección de Prevención y Control de Cáncer (DPCAN). Los dos principales cuestionamientos son los siguientes: la norma no permitiría el acceso al subsidio y licencia remunerada a los padres de niños con cáncer que tienen trabajos independientes o informales y no se hace referencia a la creación del Programa Nacional de Cáncer en la Infancia y la Adolescencia.

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La licencia remunerada y el subsidio se incluyeron en la ley debido a que muchos padres de niños con cáncer son despedidos o se ven obligados a dejar sus trabajos para atenderlos, ya que requieren largas sesiones de quimioterapia y otros procedimientos. Algunos pierden sus empleos porque deben trasladarse a Lima, donde se centraliza la atención oncológica infantil. Esa situación hace que muchos niños abandonen el tratamiento y, finalmente, fallezcan. Antes de la pandemia la tasa de abandono (cantidad de niños que no completan el tratamiento) era casi 20 veces más alta que el de algunos de los países más pobres de la región, según la OPS.

“La ley tiene el espíritu de que los niños abandonen el tratamiento porque los padres no tienen cómo mantener a su familia, pierden su trabajo, etc., por eso se proponía una licencia remunerada para aquellos que tienen un trabajo formal, y para aquellos que no tienen un trabajo de este tipo, el acceso a un subsidio que les permita mantener a su familia. Así se esperaba que los niños no abandonen el tratamiento y que se mueran”, explica Iván Maza, jefe de oncología pediátrica del Hospital Rebagliati.

Según Gisela Bellido, vocera del colectivo ‘Ley Cáncer Infantil Ya’, el reglamento se enfoca en trabajadores dependientes. “Somos un promedio de 1500 padres, el 20% será [trabajador] dependiente, el resto es independiente. ¿Y cómo va a ser el subsidio para ellos?”, cuestiona.

La ley especifica que accederá al subsidio un miembro de la familia de un niño con diagnóstico definitivo de cáncer, pero los entrevistados por este Diario advierten que el proyecto de reglamento no especifica quién es considerado un ‘trabajador’, lo que complicaría el procedimiento para los padres independientes o informales. Así, la norma estaría abierta a interpretaciones de los funcionarios. Entonces, el subsidio solo beneficiaría a una parte de los padres.

“No existe por ninguna parte [del proyecto de reglamento] ese subsidio hacia los padres que no trabajan. Precisamente son los que tienen más necesidad, ya que no tiene un trabajo formal, justamente son los que tienen menos recursos, los que más abandonan [el tratamiento], los que más difícil tienen todo. Son casi excluidos de este beneficio”, dice Maza.

El proyecto de reglamento, asimismo, no menciona el procedimiento para acceder a la licencia remunerada que establece la nueva ley para los trabajadores con hijos con cáncer.

Bellido explica que la atención de un menor con cáncer demanda mucho tiempo y dinero, por lo que la inclusión del derecho a la licencia remunerada en la ley es importante:

“Habíamos pedido que la licencia sea de al menos un año. El primer año [de tratamiento de un niño con cáncer] el gasto es terrible, también se destina mucho tiempo. Tenemos que pagar exámenes que no hacen en los hospitales por falta de reactivos. Tienen que recibir su quimioterapia y hay ciertas medicinas que no tienen en el seguro, ni el INEN. No se brinda todo. Esto cambia todo el costo de vida [de una familia]. Uno deja de trabajar para estar con su paciente. ¿Y de dónde cubres eso?”, explica Bellido.

Un programa fundamental

Otra de las críticas de médicos y padres es que el programa no hace mención al Programa Nacional de Cáncer en Niños y Adolescentes, cuya creación fue declarada de interés nacional en la ley. El programa busca ser la piedra angular de un sistema de atención descentralizada para niños y adolescentes con cáncer en el país. Según los expertos, el esquema actual de atención de cáncer pediátrico está pensado para adultos.

El programa busca resultados similares a los obtenidos en países como Chile, que cuenta con el Programa de Cáncer Infantil (PINDA), que ha logrado desde fines de los 80 aumentar la sobrevida de los menores a 78%, muy cerca de los estándares de los países ricos (80%). Es decir, cerca de 8 de cada 10 niños logra superar la enfermedad, mientras que en el Perú solo 2 de cada 10 lo hacen, según un informe de la Defensoría.

Si bien el programa no será creado a través de este reglamento, sino mediante un decreto supremo, los padres y médicos advierten que no mencionar sus alcances en el reglamento muestra que las reformas planteadas no tienen conexión con el sistema de atención integral que se había plasmado originalmente en la ley.

“Con este programa lo que se busca es que la mortalidad [en los niños con cáncer] se reduzca, se quiere tener mejores redes de referencia, que el tratamiento sea más homogéneo en todo Perú, tener mejor acceso a medicamentos, garantizar el trabajo continuo de los comités que trabajan en atención de cáncer infantil. El objetivo es tener una baja tasa de mortalidad como, no digo EE.UU., sino como Chile o Argentina. […] El Ejecutivo debería hacer el esfuerzo de cumplir y hacer cumplir el espíritu de la ley. Parece que no se quisiera sacar el reglamento en esta administración”, asegura Maza, quien señala que los resultados de aplicar este sistema de atención se verían a mediano plazo.

Gisela Bellido, vocera de los padres que impulsaron la ley, afirma que no se han recogido los aportes de los colectivos organizados y, de aprobarse el reglamento de este modo, los alcances de la ley serían limitados. “Nuestra lucha ha sido por todos los papás para que tengan una licencia y un subsidio, descentralizar la atención en todo país, presupuesto para que los hospitales puedan adecuar sus instalaciones para el tratamiento. [Como está formulado el reglamento] esta sería una reforma a medias porque van a dejar el programa de lado, y por cómo están planteados el subsidio y la licencia… Hay muchas cosas que quedan en el aire”.

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