Una mujer recibe una dosis de la vacuna contra el COVID-19 en los primeros días de la inmunización a personas con enfermedades huérfanas en La Videna. (Foto: Jessica Vicente/@photo.gec)
Una mujer recibe una dosis de la vacuna contra el COVID-19 en los primeros días de la inmunización a personas con enfermedades huérfanas en La Videna. (Foto: Jessica Vicente/@photo.gec)
Yerson Collave García

Periodista de ciencia y salud

yersoncollave@gmail.com

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El Ministerio de Salud (Minsa) ha iniciado la vacunación contra el de las personas con enfermedades raras o huérfanas. Este grupo de males suelen ser graves, crónicos, progresivos y causan discapacidad.

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En el mundo, según la Organización Mundial de la Salud, se han identificado alrededor de 7.000 enfermedades raras o huérfanas. Se calcula que en el Perú unas de 2 millones de personas viven con estos males, pero muchas de ellas aún no lo saben.

Las enfermedades raras o huérfanas son consideradas así porque afectan a una cantidad pequeña de la población. Debido a ello, muchas veces son difíciles de diagnosticar y la limitada investigación científica sobre ellas hace que haya limitadas alternativas de tratamiento, que, además, suelen ser costosas.

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El Comercio conversó con el Dr. Hugo Abarca, médico genetista y miembro de la Sociedad de Genética Médica del Perú, sobre la priorización de los pacientes con enfermedades raras en el programa de inmunización frente al COVID-19 y sobre cómo la pandemia ha afectado el acceso a diagnóstico y tratamiento oportunos.

“Es importante que los pacientes [con enfermedades raras] tengan presente que es mucho más beneficioso vacunarse que no hacerlo”, afirma el especialista.

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Primer fin de semana de vacunación contra el COVID-19 a personas con enfermedades huérfanas en La Videna. (Foto: Jessica Vicente/@photo.gec)
Primer fin de semana de vacunación contra el COVID-19 a personas con enfermedades huérfanas en La Videna. (Foto: Jessica Vicente/@photo.gec)

- En el plan de inmunización se ha considerado grupos vulnerables, como aquellas personas que viven con enfermedades raras o huérfanas. Dentro de este grupo, ¿hay alguno que está en especial riesgo?

Principalmente, serían los pacientes que tengan alguna enfermedad rara de origen genético que afecte el funcionamiento cardíaco o pulmonar, porque tendrían una mayor predisposición a que la enfermedad [COVID-19] sea más severa. Por ejemplo, hay un grupo de pacientes que tiene mucopolisacaridosis [enfermedades metabólica].

- En muchas de estas personas su misma condición implica que su sistema inmune esté comprometido, lo que podría hacer que tengan una respuesta mucho más limitada en caso lleguen a tener COVID-19, ¿cierto?

Hay algunas que sí, pues, como parte del cuadro de su enfermedad, tienen una inmunidad disminuida, incluso la inmunidad disminuida es considerada por sí sola como una enfermedad rara: se conoce como inmunodeficiencia esquemática. Esto muestra que es correcto priorizarlos.

- En el país se ha ido amoldando el plan de inmunización para incluir a personas vulnerables.

En Canadá o Estados Unidos, por ejemplo, han priorizado a pacientes con enfermedades raras, justamente por su mayor debilidad en caso enfermen, aunque en esos países hubo primero una tendencia a no priorizarlos, ya que, por ser pacientes crónicos, son personas que no se exponen, están en casa, se protegen más. En términos prácticos, eso no es tan cierto porque la probabilidad de que se contagiaran es casi la misma que la de otras personas, además la posibilidad de que la enfermedad llegue a ser grave y que fallezcan puede ser más alta, aunque depende de cada enfermedad [rara o huérfana], tampoco hay muchos datos respecto a cuánto es el riesgo [que representa el COVID-19] según el tipo de enfermedad. No se han estudiado todas ellas, son más de 7.000 enfermedades, algunas bien definidas, otras no. Pero de forma teórica se sabe que en muchas enfermedades raras el componente pulmonar y cardíaco es importante.

- El consenso es que las personas que tienen alguna comorbilidad en general y una enfermedad rara, en particular, sean priorizadas en la vacunación.

Definitivamente. En este contexto [vacunación], no se puede hacer distinción entre los tipos de enfermedades raras. Como concepto, una enfermedad rara es crónica y debilitante. Ya desde esa definición queda claro que [los pacientes] deben ser priorizados.

- El subregistro de personas con enfermedades raras también es un problema.

Solo el Minsa ha registrado alrededor de 500 enfermedades raras, pero en el mundo se ha identificado alrededor de 7.000, y lo que se estima es que de toda la población la prevalencia es de entre un 3% y 8%. Se calcula que en el Perú unas dos millones de personas estarían afectadas por una enfermedad rara, el problema es que muchas veces no todas las personas saben que tienen una enfermedad de este tipo por diferentes motivos.

- Y al no tener un diagnóstico no podrán acceder a la vacunación.

Claro. Probablemente quienes van a conseguir un mejor acceso van a ser aquellos que ya están organizados en colectivos de pacientes y familiares. Hay varios colectivos que están solicitando ser incluidos y ellos mismos están elaborando listas de pacientes, por ejemplo. Y hay otras personas que ni siquiera saben que tienen una enfermedad rara, no están organizados.

- Eso vuelve a mostrar los problemas que ya tenían las personas con enfermedades raras antes de la pandemia.

Claro. Imagínate una persona que está en proceso de ser diagnosticada o ni siquiera sospecha que tiene una enfermedad rara, encima la atención ha disminuido [por la pandemia]. Todo esto hace que no sepan que tienen el derecho de ser priorizado en la vacunación, [esto] agrava más la situación.

- Lo que dice muestra un poco los problemas generales que tenemos en el sistema de salud en el país.

En general, el acceso para un diagnóstico correcto y un manejo adecuado de la enfermedad se ha complicado aún más por la pandemia. Lo bueno es que el Estado está priorizando a los pacientes con enfermedades raras. Y es importante que los pacientes tengan presente que es mucho más beneficioso vacunarse que no hacerlo, los riesgos son muy pequeños. Las ventajas que se tienen son enormes, no solo para su salud individual, sino para la salud colectiva. Tienen que aprovechar esta oportunidad.

DATO: Puedes revisar el cronograma de vacunación.


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