¿Qué es la miastenia gravis y cómo lidiar con esta enfermedad?

Fabiola tiene 44 años, tres hijos y un gran temor: no valerse por sí misma. Hace nueve meses le detectaron miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular crónica que daña la conexión entre las terminaciones nerviosas y los receptores de los músculos.

A finales de febrero del 2020 el párpado izquierdo se le cayó o “descolgó”, lo primero que pensó su esposo es que tenía un derrame cerebral. Ella fue a atenderse de inmediato en una clínica y, tras descartar el derrame, tuvo que hacerse varias pruebas como tomografías y análisis de sangre.

Mientras me cuenta su historia vía Zoom, su voz parece quebrarse y noto que le cuesta articular algunas sílabas.

“Estoy hablando un poco raro, va a haber momentos en que tenga que hacer una pausa porque cuando hablo mucho me canso y entonces ya no puedo pronunciar bien algunas palabras”, me explica. Acto seguido, toma aire y hace una pausa.

Le digo que no se preocupe. Que se tome el tiempo que necesite.

En estos pocos minutos, Fabiola me ha demostrado la gran fortaleza interna que posee. Una media sonrisa se dibuja en su rostro mientras me confiesa que se identificó con mi relato de la fibromialgia porque cuando buscó información sobre la miastenia se dio cuenta de que hay muchas personas que no saben por lo que están pasando y piensan que no hay peor situación que la suya. Pero esto no es así, en cada rincón del mundo hay personas luchando batallas tan o más complicadas que las nuestras.

Hace unos días, Fabiola empezó a usar collarín porque su cuello no soporta el peso de la cabeza. Si no usa el collarín su cuello se va hacia adelante al caminar y un dolor intenso se produce en esa zona.

“El sábado de Semana Santa estuve en emergencia porque ya no podía pasar los alimentos, no me funcionaba la garganta. Tomar agua era como tragar un pedazo de manzana”. Ese día, después de revisar su historia clínica y los resultados de los exámenes, los médicos le indicaron que tenía miastenia.

Durante esa semana, Fabiola se sintió bien, pero después recayó otra vez. Y es que cuando te detectan una enfermedad crónica en tu adultez hay un proceso de trance: es una etapa que consiste en re-aprender y re-conocer tu cuerpo y las dolencias que lo aquejan.

Una atraviesa por momentos muy duros,  confiesa Fabiola. A veces le cuesta vestirse y peinarse. En esos momentos, necesita de su esposo. “Eso me hace sentir peor, como si fuera la más inútil del mundo y pienso qué será de mí si no puedo ni bañarme”, cuenta.

LAS ETAPAS DE LA ENFERMEDAD
Sufrir la caída del párpado es uno de los signos claros de que se está conviviendo con la miastenia gravis. Luego pierdes fuerza en los brazos, en toda la cara, en la garganta… “Pierdes fuerza en la caja torácica y por eso no respiras bien. También pierdes fuerza en las piernas, no puedes pararte y al intentar hacerlo, te caes”, añade Fabiola.

Según información del Ministerio de Salud, que data del 2016, en el Perú se presentaron 1348 casos de esta enfermedad, la mayoría en mujeres y con mayor incidencia en personas entre 30 y 59 años.

En el caso de Fabiola, el neurólogo le pidió ver fotos de ella de meses y años anteriores, pues según el médico esta enfermedad ya había estado atacando su cuerpo pero recién ahora sus efectos se habían hecho notorios. Al revisar las fotografías, efectivamente, se podía observar una ligera caída del párpado, pero ella no se había dado cuenta.

Días previos a esta entrevista, Fabiola, volvió al neurólogo, esta vez le aumentaron la dosis de fármacos y le detectaron un tumor en el timo (glándula del sistema inmunológico que está relacionada con la miastenia).  ”Aún no se sabe si el tumor es maligno o benigno, mañana me verá la oncóloga para ver cuándo me podrán operar”. Operarla en estos momentos es imposible, ya que aún no logra estabilizarse debido a que el tumor hace que la medicación no funcione como debería. Pero a pesar de esta noticia, ella no pierde las ganas de seguir luchando, por ella y por su familia, en especial, por su hijo de ocho años.

Buscando en Internet, Fabiola encontró a laAsociación Miastenia Perú. Se trata de un grupo de apoyo formado hace doce años por Carlos Blanch, Celeste Prado y Marcelino Najera, que tiene como objetivo que las personas con miastenia puedan aprender a convivir con la enfermedad, disfruten de una mejor calidad de vida y luchen  juntos por sus derechos. “Hemos logrado que el 2 de junio se establezca como el Día de la Lucha contra la Miastenia. También hemos conseguido que a través del SIS (Sistema Integral de Salud) las personas con esta enfermedad reciban sus medicamentos gratuitos, cosa que antes no ocurría”, comenta Carlos Blanch, presidente de la asociación.

Fabiola encontró en este grupo una inyección de esperanza de la mano de historias que la ayudaron a entender que se puede salir adelante y seguir con las metas trazadas. “Conocí a una chica que le detectaron la enfermedad cuando era pequeña y eso no ha sido impedimento para que ella estudie una carrera y haga su maestría. Hay una señora que vive sola y me contó que se había roto varios huesos por las caídas que sufría en la ducha, pero eso no la ha detenido. Ella sigue siendo independiente pero también ha aprendido a pedir ayuda cuando la necesita”, explica.

Y creo que el gran mensaje de la historia de Fabiola es ese: tu vida no se acaba por tener una enfermedad crónica. Tu vida tal como la conocías va a cambiar, pero no se ha terminado. Simplemente has empezado un nuevo capítulo en el que tendrás que aprender a escuchar a tu cuerpo y darle los cuidados que necesita.

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