El cuidado de un niño autista

El número de niños que se diagnostican con autismo ha ido aumentando progresivamente en los Estados Unidos. Mientras que en el 2014 la frecuencia de autismo era de 1 en 68 niños, en el 2015 esa frecuencia aumentó a 1 de cada 45. Es posible que al haber mayor alerta de la condición, los pediatras están diagnosticando mas casos, o que al usarse diferentes métodos para medir su incidencia, ese aumento no sea real.

En Perú no existen datos confiables de prevalencia ni incidencia de autismo, sin embargo, el Ministerio de Salud (Minsa) informó que en el 2015, se habían atendido a 3.000 niños con autismo en sus redes de salud. Hoy veremos algunos consejos importantes para cuidar, tanto a los niños con autismo, como a los familiares que los cuidan.

El autismo

El autismo es una condición (no es una enfermedad) en la que el niño tiene problemas para establecer una adecuada relación, tanto con el medio ambiente, como con las personas que lo rodean. Debido a que ese problema de relación puede incluir trastornos en el lenguaje, el niño autista no puede interactuar adecuadamente con sus familiares, y en casos severos, “se aísla en su propio mundo”, desarrollando comportamientos repetitivos “en los que siempre está haciendo lo mismo”. En realidad, la palabra autismo incluye un conjunto de condiciones (trastorno del espectro autista) que van desde casos muy leves, a mas severos.

Su causa es desconocida, aunque es preciso recalcar que no está de ninguna manera relacionada con las vacunas. Se acepta que el autismo podría tener causas ambientales aun desconocidas que se potencian con causas genéticas pero no hereditarias. Esto último es importante pues es común que muchos padres se “echen la culpa” por la condición de su hijo.

El golpe del diagnóstico

Como sucede cada vez que una seria condición es diagnosticada y comunicada, los padres sienten el golpe psicológico y temen lo peor en su hijo. Algunas reacciones normales de esta etapa son la negación, en la que los padres no creen que el hijo sea autista y dicen “seguro que con el tiempo va  pasar”; la rabia, en la que se buscan causas y culpables; la angustia, en la que se piensan los peores escenarios en el futuro; la desesperanza, en la que los padres piensan que ya nada puede hacerse para ayudar al niño y no saber por donde empezar; y el sentimiento de culpa, en la que los padres se preguntan si ellos contribuyeron de algún modo al autismo de su hijo. Normalmente, después de un cierto tiempo, los padres aceptan la realidad y deciden enfrentar el problema con realismo.

Puede detectarse temprano

Debido a que el autismo puede originar cambios muy sutiles en el desarrollo emocional y mental del bebe, es posible que padres o abuelos muy observadores puedan detectar precozmente los primeros síntomas  de la condición, al respecto, se ha visto que uno de cada tres casos de autismo es detectado por los abuelos. Los especialistas afirman que cuanto más temprano se diagnostica el autismo, mas pronto podrá iniciarse un programa de tratamiento y mejor será la adaptación del niño a su medio ambiente. Según los especialistas, la edad óptima para hacer un diagnóstico temprano es entre el año y el año y medio, en la actualidad, la condición se diagnostica alrededor de los 3 años. Es conveniente aprender los conceptos básicos sobre el autismo, porque solo unos padres y familiares bien informados, podrán ayudar a un niño autista y aprenderán a mantener una saludable relación de familia. En estas modernas épocas de buscadores de Internet, es muy sencillo encontrar muchos sitios para leer sobre el autismo, pero hay que tener mucho cuidado, no todos los lugares son confiables.

El cuidado del niño autista

Una vez hecho el diagnóstico de autismo y superado el choque inicial, es importante que los padres desarrollen un plan de cuidado del niño, que incluya a los abuelos. Si los abuelos aceptan, es importante designar un horario regular cada semana para cumplir con el compromiso. Sabiendo que los niños autistas prefieren actividades fijas y en horarios estrictos, los abuelos u otros cuidadores deben recibir adiestramiento en realizar los juegos o actividades a realizar con el niño. Esto es muy importante porque solo conociendo las reacciones del niño autista en diferentes momentos del día y la noche, podrá uno aprender a conocer la personalidad del niño y ayudarlo mas eficientemente. Compartir esas observaciones con los padres del niño y el terapeuta serán muy valiosas para establecer el plan de tratamiento.

El cuidado del cuidador

Tanto los padres como los abuelos de un niño con autismo deben desarrollar un plan de auto cuidado. Buscar grupos de apoyo o foros “en línea”, en la que se intercambien ideas y experiencias pueden ser muy valiosos. Padres y abuelos deben emplear el sentido común en interpretar los consejos y conversaciones de otra gente. Muchos padres y abuelos desesperados pueden probar y aconsejar remedios o curas milagrosas, que pueden terminar dañando al niño autista. Padres y abuelos que viven con un niño autista deben saber combatir el estrés físico y emocional que representa el cuidado del niño autista. Solo si los padres y abuelos se cuidan y mantienen una salud física y mental optimas, podrán cuidar del nieto autista y aliviar su propio estrés. Tener una alimentación saludable, practicar actividad física diaria y tomarse regularmente un tiempo libre para ellos, son actividades importantes para padres y abuelos que cuidan del nieto autista.