Red Oncológica Nacional: ¿cómo ayudaría a los pacientes y por qué demora tanto su implementación?

Marilia Padilla tenía 26 años cuando la diagnosticaron con leucemia en Cusco. Hasta ese momento, la gravedad de la enfermedad no la sabía, pues el único diagnostico que le podían dar en su región era uno general. Sin embargo, la situación ya era complicada: no podía caminar porque se agitaba, no podía comer y casi no podía hablar por la fatiga. Los médicos de Cusco le dijeron que debía ir a Lima, inmediatamente, a atenderse en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN). El doctor le dijo: “ahorita se empieza a desangrar, por todos lados, por el oído, por la nariz, por la boca, hasta por los ojos”, contó Marilia.

La transferencia al INEN, según le dijeron, duraría aproximadamente dos meses, pero ella ya no tenía ese tiempo. Así que decidió viajar a Lima, acompañada de un familiar, e ingresar al instituto por emergencia. “Entré al neoplásicas por emergencia porque no había camas. Dormí en silla de ruedas hasta que pasaron los días [una semana] y hubo una cama y me tuvieron que subir a piso. Después, todos los exámenes nuevamente para ver qué tipo de leucemia tenía. Aquí en Lima me dijeron leucemia mieloide aguda”, contó.

En Lima, Marilia no tenía ningún familiar, ni conocidos. Eso complicó aún más la situación que ya de por si era difícil. Su acompañante no tenía dónde quedarse. El gasto económico era enorme. Cuando le solicitaban sangre, ella no tenía a quién pedirle. “Más aún, al tratarse de leucemia, a veces pedían sangre o medicamentos, entonces ¿cómo hacíamos? ¿de dónde conseguíamos sangre? Yo no tengo ni amigos ni conocidos para decirles: ‘oye ven y dóname sangre, por favor’. Venirme hasta acá ha sido muy complicado, hasta ahora sigue siendo”, dijo.

Para Marilia no es fácil volver a Cusco pues, además de tomar el vuelo desde Lima, ella debe abordar un carro que demora siete horas hacia Quillabamba y otro que dura dos horas hacia su pueblo. Comentó que todo este viaje le cansa mucho y hace que se sienta mal. Estar lejos del hospital, dice, es peligroso.

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Pero la situación de Marilia no es excepcional. Cada año, el INEN recibe a 12 mil nuevos pacientes de cáncer, de ellos el 60% son personas de provincia que viajan hasta Lima. Esto les genera a los pacientes y a sus familias gastos excesivos que podrían ser evitados si se atendieran en sus respectivas regiones. Además, les impacta física y emocionalmente.

“El cáncer es una de las enfermedades que ataca la parte física y mental; mucho tiene que ver esta parte psicológica”, dijo Susana Wong, vocera de Semáforo Oncológico, iniciativa de 10 asociaciones de pacientes oncológicos. Agregó: “Si tienes dolor y, además, vienes a la incertidumbre, estás en Lima solo, sin dinero, hace que recaiga el paciente. Un paciente bien controlado puede recibir mejores tratamientos porque su sistema inmunológico está fuerte; pero cuando uno entra en depresión o está triste, el sistema inmunológico baja”.

Ante la centralización existente en la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades neoplásicas, el 9 de agosto del 2021 se creo la Ley N° 31336, Ley Nacional del Cáncer, que fue aprobada con el decreto supremo Nº 004-2022-SA el 29 de marzo del 2022. Esta tiene como objetivo garantizar la cobertura universal, gratuita y prioritaria de los servicios de salud para todos los pacientes oncológicos, indistintamente al tipo de cáncer que padezcan, con la finalidad de asegurar el acceso al derecho fundamental a la salud.

Sin embargo, de las 16 disposiciones complementarias finales que tiene el reglamento de ley, solo se han cumplido tres, según Semáforo Oncológico. Dentro de las que todavía no se cumplen está la Red Oncológica Nacional, una de las principales medidas para descentralizar la atención, con dos disposiciones: el documento normativo y el plan para la implementación. Estas disposiciones cumplen un año de vencidas el 29 de mayo y el 28 de julio respectivamente.

Fuente: Nº 004-2022-SA y Semáforo Oncológico

La Red Oncológica Nacional es uno de los capítulos en la Ley Nacional del Cáncer para descentralizar la atención oncológica en el país. Según el mismo reglamento de ley, se trata de un conjunto de Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPRESS) públicas, privadas y mixtas del ámbito nacional, articuladas entre si, que brinden servicios de salud oncológicos. La Red se articula con las RIS, sistema de información modular que recopila, analiza e interopera información de diversas instituciones del país, estableciendo una relación en todo el territorio nacional.

Sobre la Red, Susana Wong explicó que el INEN tiene la responsabilidad de hacer la normativa y esta debe ser aprobada por el Minsa. La Red consta de que todos los servicios estén unidos y así los pacientes puedan atenderse en regiones. Con esto, agrega, se evitaría que viajen hasta Lima y tengan gastos de bolsillo y agotamiento físico y mental.

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Según el Semáforo Oncológico, los pacientes oncológicos que viven en provincia pueden gastar hasta S/ 6.000 soles al año para trasladarse a Lima por atención. Según estimaciones de la organización, la inversión por viaje puede superar los S/ 500 soles. Estos viajes deben realizarse una vez al mes o cada 60 días, dependiendo la frecuencia de las citas. Cuando se tiene más de dos o tres controles, algunos deciden no volver a sus tierras y permanecer en albergues en Lima.

“Esta Red, encargada de promover la descentralización de los servicios oncológicos del país, permitiría que los pacientes sean atendidos en su lugar de residencia, sin tener que viajar hasta Lima, salvo casos de emergencia”, explica un comunicado.

El Comercio conversó con el INEN sobre la demora en la aprobación de las disposiciones que dependen del instituto y sostuvieron que todas han sido enviadas, en las fechas correspondientes, al Ministerio de Salud (Minsa). Sin embargo, el ministerio ha realizado observaciones que el INEN debe subsanar para ser aprobada.

Específicamente, el INEN envió el documento normativo para la gestión de la Red el 26 de agosto del 2022. Luego, el Minsa ha realizado observaciones en diversas ocasiones que el INEN debe contestar o corregir. Hasta el momento, Minsa sigue realizando observaciones.

“Estos documentos, cuando se generan, significa una rueda de evaluaciones, reuniones, idas y vueltas, hasta la aprobación”, indicó Francisco Berrospi Espinoza, jefe institucional del INEN.

En cuanto al Plan de Implementación de la Red, se tiene un plazo de 120 días calendario a partir de la aprobación del documento antes mencionado. Aunque, los representantes del INEN aseguraron que este documento se tiene avanzado al 80%.

Este Diario solicitó en diversas ocasiones una entrevista con el Minsa para conocer las demoras en la aplicación de dichas disposiciones y los avances en la Ley Nacional del Cáncer, pero no fue aceptada.

Sobre la implementación de la Red, Berrospi indicó que se debe trabajar en los diversos niveles de atención. En el primer nivel, se debe trabajar en el despistaje y diagnóstico inicial, para que los pacientes no se trasladen a Lima únicamente para eso, como sucede actualmente. En cuanto al nivel de atención dos, se tienen que trabajar ciertos tratamientos neoplásicos como cirugías y quimioterapia. El paciente únicamente debería asistir al tercer nivel de atención si es más complejo o especializado.

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Por su parte, Gustavo Sarria Bardales, director general de la Dirección de Control del Cáncer del INEN, sostuvo que actualmente el proceso de atención de cáncer no está integrado. El gran cambio será la integración de la red. “Esa integración es cultural, luego digital para que la información viaje ida y vuelta, se tenga información del registro nacional de cáncer y data actualizada”, explicó.

Agregó que el cambio va a suceder de manera gradual y progresiva y se tiene pensado hacerlo por fases. Los privados también están incluidos, pero estos entrarían en la fase dos. Se ha diseñado que en la primera fase se trabaje con el Minsa puesto que tiene más personas, explicó Sarria. Luego, entrarían las clínicas privadas y EsSalud. Todos, sin excepción, deben trabajar de manera articulada, pero esto se verá posteriormente.

Sobre el trabajo en conjunto con los privados, Hernán Ramos, vocero de la Asociación de Clínicas Particulares del Perú, sostuvo que el Minsa no se ha acercado a ellos para trabajar o coordinar sobre la Red. “Desde que se emitió la ley y el reglamento no hemos tenido una convocatoria del Minsa para poder formar parte o trabajar la Red Oncológica Nacional, lo cual nos parece preocupante porque siempre es lo más adecuado que todos los actores participen desde el diseño de las actividades”, declaró a El Comercio.

Asimismo, explicó que es urgente tener una mesa de trabajo donde todos los involucrados trabajen para ajustar la normativa y hacer que la Red sea una realidad y “que los pacientes no tengan que venir a Lima, se diagnostiquen temprano y se traten temprano”.