El derecho de crecer sin miedo, por Armando Luza

El Perú se encuentra en un momento decisivo. En las próximas semanas elegiremos al próximo presidente y, con ello, el rumbo del país. En esa conversación, hay temas que no pueden esperar. La salud es uno de ellos. No solo como respuesta a la coyuntura, sino como la capacidad de construir un sistema que funcione de manera sostenible para quienes más lo necesitan.

Esa reflexión adquiere un rostro concreto este 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, enfermedad rara que impacta la capacidad del cuerpo de coagular la sangre. Pensemos en un niño que no puede jugar con normalidad, que evita correr o ir al colegio porque una caída puede desencadenar una hemorragia grave, una discapacidad permanente o incluso poner en riesgo su vida. Pensemos también en sus padres, que viven con el temor constante de que algo cotidiano se convierta en una tragedia.

Las enfermedades raras representan un desafío importante en la región. En América Latina, entre 40 y 50 millones de personas viven con alguna de estas condiciones, una gran parte sin diagnóstico. Y esa es la primera gran brecha: no se puede hablar de acceso equitativo si el sistema no logra identificar a todos los pacientes. En Perú, se estima que alrededor de 3,000 personas viven con hemofilia, pero solo el 30% estaría diagnosticado.

En este contexto, es importante reconocer el esfuerzo del personal de salud. Médicos, enfermeras y equipos especializados que, pese a las limitaciones, sostienen la atención de los pacientes. Sin embargo, ese compromiso encuentra límites cuando las barreras son estructurales.

Un estudio académico reciente publicado en el Journal of Market Access & Health Policy, liderado por investigadores de la Universidad de Chile, evidencia una segunda brecha: la distancia entre la autorización de intervenciones y el acceso efectivo. Los procesos regulatorios avanzan, pero la cobertura con protección financiera puede tardar años en concretarse. En la hemofilia, ese tiempo se traduce en daño acumulado y deterioro en la calidad de vida del niño, muchas veces irreversible.

A ello se suma un elemento crítico: la cobertura no siempre significa acceso real. En muchos casos existe formalmente, pero se aplica con restricciones o limitaciones operativas, impidiendo que llegue a tiempo a quienes la necesitan. Esto revela una limitación más profunda: no basta con que el sistema tenga soluciones disponibles, debe ser capaz de hacerlas efectivas.

En el Perú, esta situación es particularmente compleja considerando que, de acuerdo al estudio mencionado, la cobertura alcanza apenas al 0.6% de la población potencial con hemofilia, una de las más bajas de la región. Más que un dato, es una señal de limitaciones en la forma en que el sistema organiza, financia y prioriza la atención.

Frente a este escenario, la sostenibilidad debe entenderse de manera más amplia. No se trata solo de cuánto se gasta, sino de cómo se decide y se articula el sistema. Esto implica mejorar la identificación de pacientes, reducir la fragmentación, establecer mecanismos claros de financiamiento y alinear regulación con acceso efectivo.

En la región existen experiencias que merecen atención. Uruguay, por ejemplo, cuenta desde 1980 con el Fondo Nacional de Recursos, que centraliza el financiamiento de tratamientos de alta complejidad. Este modelo ha permitido ordenar la asignación de recursos y garantizar un acceso más sostenido en el tiempo en beneficio de los pacientes. No es una solución reciente, sino una política que evidencia que es posible construir respuestas sostenibles.

El reto es claro: que el acceso no dependa del azar ni de la capacidad de cada familia. Porque lo que está en juego no es solo la atención en salud, sino el futuro de generaciones. Entender la salud como una inversión para el desarrollo -y no como un gasto- es clave para construir un país con más oportunidades y mayor equidad.

Armando Luza, Director Médico en Roche Farma