Si viste “En el barro”, la nueva serie de Netflix que forma parte del universo de “El Marginal”, es probable que reconozcas a la actriz Erika de Sautu Riestra, quien interpreta a la Dra. Olga Giuliani. Su personaje, una médica estética envuelta en un escándalo de mala praxis, no pasa desapercibido. Pero fuera de la ficción, la artista también lleva adelante un rol complejo, profundo y humano: el de ser mamá de Gaspar, su hijo mayor, quien convive desde bebé con una forma severa de parálisis cerebral.
Conocer la historia de Erika y Gaspar no es solo asomarse a la vida de una actriz talentosa; es entender lo que significa amar sin condiciones, adaptarse al dolor, reinventarse y seguir adelante incluso cuando todo parece cuesta arriba. Y eso es justamente lo que ella decidió compartir, no para despertar lástima, sino para visibilizar una realidad que muchas familias viven en silencio.
Erika de Sautu Riestra como la Dra. Olga Giuliani en la serie argentina “En el barro” (Foto: Netflix)
GASPAR, EL HIJO QUE LE CAMBIÓ LA VIDA
Gaspar nació hace 24 años, y a los 3 meses y medio comenzó a tener convulsiones. Fue entonces cuando los médicos le diagnosticaron lisencefalia, una condición neurológica poco común conocida también como “cerebro liso”. Poco después, también le confirmaron que padecía el síndrome de West, un tipo de epilepsia infantil severa. Erika lo contó en una entrevista de 2022 con una mezcla de fuerza y ternura que conmueve: “No sabían cuánto podía vivir. Me decían cuatro o cinco años. Hoy tiene 24”.
En ese momento no existía Internet, y ella lo enfrentó como pudo, aprendiendo en carne propia lo que implicaba ser mamá de un niño con cuidados extremos: entre internaciones, operaciones y terapias intensivas, Erika se convirtió, como dice ella misma, en una especie de “mamá de terapia intensiva” y en una enfermera de tiempo completo.
QUÉ ES LA LISENCEFALIA Y EL SÍNDROME DE WEST
Aunque suene técnico, entender lo que vive Gaspar ayuda a poner en perspectiva el esfuerzo de su madre. La lisencefalia es una malformación cerebral que hace que el cerebro tenga una superficie lisa, sin los pliegues característicos. Esto provoca un desarrollo neurológico muy limitado. En el caso de su hijo, tiene la madurez mental de un bebé de seis meses.
A eso se suma el síndrome de West, una forma de epilepsia refractaria que genera múltiples convulsiones diarias. Son condiciones difíciles, que requieren una vigilancia médica constante y mucha contención familiar. Y, obvio, medicación.
UNA CARRERA ARTÍSTICA ENTRE HOSPITALES Y ESCENARIOS
Lo que muchas personas no saben es que, durante ocho años, Erika no pudo trabajar para dedicarse exclusivamente al cuidado de Gaspar. En los primeros cuatro años lo cuidó completamente sola, hasta que, ya embarazada de su segundo hijo, consiguió enfermería durante el día y así pudo empezar a retomar su carrera en el teatro y la televisión.
Pero incluso cuando volvió al trabajo, nunca se desconectó del todo. “Siempre con el celular prendido, incluso arriba del escenario, por si me llamaban las enfermeras”, confiesa. Llegó a dar funciones mientras su hijo estaba internado en terapia, y muchas veces se iba directo del teatro al hospital. Todo esto, sin dejar de ser actriz, madre y cuidadora al mismo tiempo.
LA IMPORTANCIA DE LAS LEYES Y DEL ACCESO A DERECHOS
Una parte clave en la historia de Erika es su conocimiento de las leyes de discapacidad. Gracias a eso, hoy Gaspar tiene todo lo que le corresponde: atención médica, enfermería 24 horas, y el apoyo necesario para una vida digna. Pero no todas las familias tienen esa posibilidad, y por eso ella insiste en la importancia de que los padres se informen y que el Estado garantice los recursos.
“Sí, estoy muy pendiente de las mejoras que se generan con las leyes”, dice con firmeza. Y agrega que, sin ese respaldo, sería imposible sostener todo lo que implica el día a día de Gaspar.
UNA MIRADA SOCIAL QUE TODAVÍA TIENE QUE CAMBIAR
Más allá de lo médico y lo legal, hay algo que para Erika sigue siendo una deuda pendiente: la forma en que la sociedad mira la discapacidad. “La mejoría es fácil: la gente debería dejar de mirar a los discapacitados como pobrecitos, y a las madres con lástima”, afirma. Es una frase fuerte, pero necesaria. Porque visibilizar también es romper con estigmas y prejuicios que aún hoy persisten.
Para muchas personas, Gaspar puede parecer “un caso triste”. Pero para Erika, él es su mayor amor, su maestro y el motor de su vida. Y eso, a veces, es lo más difícil de que otros entiendan.
Erika Sautu Riestra suele compartir varias publicaciones de su hijo Gaspar en las redes sociales (Foto: Erika Sautu Riestra / Facebook)
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