Día Mundial de la Hemofilia 2023: ¿cuál es su origen y por qué se celebra el 17 de abril?

La lista de efemérides internacionales celebradas en el cuarto mes del año está integrada por una conmemoración vinculada a un tema sanitario que permita prevenir y diagnosticar oportunamente una de las enfermedades consideradas como huérfanas. El Día Mundial de la Hemofilia 2023 será una nueva oportunidad para iluminar de rojo las edificaciones del mundo, y lograr concientizar a la población sobre la importancia de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen este trastorno hereditario. Te contamos porqué este acontecimiento es celebrado cada 17 de abril, y desde cuándo.

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¿QUIÉN PROCLAMÓ EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA, POR QUÉ Y DESDE CUÁNDO?

A pesar de su rareza debido a su baja frecuencia, esta enfermedad genética se convirtió en un tema de interés público por su repercusión directa en el cerebro y las articulaciones de quienes sufren esta afección.

Hace 60 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) fue fundada como organización sin fines de lucro para dedicar sus esfuerzos en el mejoramiento y la preservación de la atención hacia personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo.

Frank Schnabel, hombre de negocios nacido en Canadá y diagnosticado con hemofilia A grave, es la persona que gestó la creación de la FMH en 1963, y por la misma que 26 años después quedó instaurado el Día Mundial de la Hemofilia.

La fecha de su nacimiento sirvió para proclamar la efemérides de manera oficial en 1989, y que se empezara a celebrarla anualmente cada 17 de abril.

Desde aquel entonces, la FMH fomenta y realiza campañas de concientización y prevención en alianza con la red mundial de Organizaciones Nacionales Miembros (ONM) que representan los intereses de personas hemofílicas en 147 naciones.

Para este 2023, y con el objetivo puesto en el progreso de los controles preventivos de hemorragias para todas las Personas Con Trastornos de la Coagulación (PCTC), el lema del Día Mundial de la Hemofilia tomará como base al mismo que se empleó en el 2022: “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”.

Cabe resaltar, que según palabras de César Garrido, presidente de la FMH, la implementación del tratamiento en el hogar, y el posterior tratamiento profiláctico son los fines más cruciales y propósitos para ayudar a las PCTC a lograr una mejor calidad de vida desde que los pacientes heredan la enfermedad.

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¿QUÉ ES LA HEMOFILIA Y CUÁLES SON SUS SÍNTOMAS?

Las proteínas sanguíneas forman parte de un trastorno hemorrágico causado por una mutación o cambio en uno de los genes que es transmitido por la madre.

El paciente con hemofilia padece una alteración que provoca una coagulación de la sangre poco frecuente o anormal, y que queda evidenciado, por ejemplo, con el sangrado excesivo producido luego de sufrir una lesión o haber tenido una cirugía.

Asimismo, y como parte de los síntomas, las PCTC experimentan hemorragias dentro de las articulaciones, las mismas que pueden originar que la enfermedad se vuelva articular, crónica y dolorosa, también en la cabeza y a veces en el cerebro, lo cual puede causar problemas a largo plazo como convulsiones y parálisis.

Un fatal desenlace podría suscitarse si la hemofilia no se logra detener o afecta algún órgano vital, basado en cualquiera de sus 2 tipos:

- Hemofilia A

Falta o disminución del factor de la coagulación VIII

- Hemofilia B (enfermedad de Christmas)

Falta o disminución del factor de la coagulación IX