Endometriosis | ¿Por qué es tan difícil diagnosticar este mal que afecta a 1 de cada 10 mujeres?

Para Bethany Willis, “el dolor es como si tuvieras alambre de púas rodeando tus órganos y alguien estuviera tirando de él, mientras que al mismo tiempo un animal está tratando de comerte por dentro”.

Así es como esta joven le describió a la BBC el dolor que le causa la endometriosis, una enfermedad que se caracteriza por el crecimiento de tejido endometrial (parte de la pared del útero que sangra durante la menstruación) fuera del útero, y que provoca un dolor debilitante, sangrado extremo durante la regla y, en algunos casos, infertilidad.

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Bethany cuenta que llegó a sentir tanto dolor que, en un momento determinado, se tomó una sobredosis.

"Le escribí a mi novio y le dije 'adiós'. Estaba lista para acabar con mi vida en ese momento por el dolor", recuerda.

Sus síntomas comenzaron a los 9 años de edad, pero como su madre y su abuela habían padecido esta condición, sabía qué era lo que le estaba ocurriendo.

Sin embargo, para la gran mayoría de las mujeres que padecen este trastorno, el diagnóstico tarda años en llegar.

Bex, otra joven británica que participó en una encuesta de la BBC sobre endometriosis, cuenta que su médico creía que se lo estaba inventando para no ir a la escuela.

"Se demoraron 11 años hasta que finalmente me hicieron un diagnóstico", dice.

Fue más de una década durante la que acabó internada en el hospital al menos 50 veces, a causa del dolor, y recibió diagnósticos equivocados.

"Me dijeron que tenía síndrome de ovario poliquístico", recuerda.

Rebekah y Sadie -dos mujeres que también sufren endometriosis- también recibieron diagnósticos erróneos. A ambas les dijeron que tenían síndrome de colon irritable.

Sadie dice que consultó a cerca de 50 médicos -algunos de los cuales ni siquiera habían oído hablar de la enfermedad- y que solo en los últimos 12 meses llegaron al diagnóstico acertado.

En la encuesta de la BBC en la que participaron más de 13.500 mujeres, la mitad reveló haber tenido pensamientos suicidas a raíz de la endometriosis y muchas reconocieron depender de calmantes extremadamente adictivos.

La mayoría también señaló que la condición tenía un alto impacto en su educación, carrera y relaciones de pareja.

Dificultad en el diagnóstico

Pese a que la endometriosis afecta a una de cada 10 mujeres en edad reproductiva -una estadística que la vuelve una enfermedad tan común como la diabetes-, los médicos demoran años en llegar a un diagnóstico.

Una de las razones de ello, le explica a la BBC Andrew Horne, profesor de ginecología y ciencias reproductivas, es que "hay muy poca conciencia sobre esta condición".

“No entendemos completamente qué causa esta condición, ni cómo y por qué se desarrolla”.

¿Qué es la endometriosis?

• Las mujeres que sufren esta condición desarrollan tejido endometrial en otros lugares del cuerpo, por lo general alrededor de los órganos reproductivos, el intestino y la vejiga.
• Al igual que el tejido que recubre parte de la pared del útero, este tejido que está por fuera crece y sangra cada mes, pero como no puede escaparse del cuerpo, la sangre queda atrapada y provoca inflamación, dolor y forma cicatrices.
• Algunas mujeres no tienen síntomas, pero para otras es una condición debilitante y puede provocar dolor pélvico crónico, dolor durante el coito, dolor al defecar y orinar, fatiga y dificultades para quedar embarazada.
• No tiene cura, pero existen tratamientos que pueden reducir los síntomas.
• Entre los tratamientos se incluyen el hormonal, métodos para controlar el dolor y cirugía (incluida la histerectomía).

Por otra parte, la dificultad radica en que "la enfermedad imita los síntomas de otras condiciones como síndrome de colon irritable", señala Horne.

El principal problema, no obstante, "es que no hay una prueba simple y la principal forma de hacer un diagnóstico es hacer una laparoscopia".

Este es un procedimiento por el cual un cirujano introduce un delgado tubo con una lente óptica a través de una pequeña incisión en la barriga, para ver si hay restos de tejido endometrial.

Esta intervención, dice el especialista, es "pesada para la mujer, costosa, tiene sus complicaciones y por ello no se tiende a hacer inmediatamente".

Otro factor de peso es la brecha de género que hay entre cómo se tiene en cuenta el dolor de hombres y mujeres, y se le da más importancia cuando lo sufren los varones.

"Históricamente, la investigación en el dolor de las mujeres se ha vista afectada porque en su mayoría son hombres los que deciden a qué condiciones se destinan los recursos, que son limitados", considera Horne.

Si tienes algunos de los síntomas que mencionamos anteriormente, es recomendable hacer una consulta médica, ya que un diagnóstico temprano puede contribuir a un mejor manejo de esta enfermedad.

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