Pacientes con hemofilia en Perú lanzan censo ante desabastecimiento de medicamentos esenciales

La falta y demora en la entrega de medicamentos esenciales para personas con hemofilia A y hemofilia B viene generando una cadena de consecuencias que ya trascienden el ámbito clínico y alcanzan el empleo, la educación y la estabilidad emocional de cientos de familias peruanas. Frente a este escenario, la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH) lanzó el Censo situacional “¿Cómo estamos?”, una herramienta que busca recoger evidencia directa y sistematizada del impacto del desabastecimiento en los últimos seis meses. La iniciativa está dirigida a pacientes y cuidadores atendidos tanto en el Ministerio de Salud (MINSA) como en el EsSalud.

De acuerdo con ASPEH, en el caso de EsSalud la situación es particularmente crítica. Desde septiembre no habría disponibilidad regular de factor IX para personas con hemofilia B; el acceso a factor VIII se habría reducido considerablemente y los pacientes que reciben emicizumab enfrentarían interrupciones debido a compras incompletas o tardías. Esta situación mantiene a muchos pacientes dependientes de esquemas terapéuticos antiguos y expuestos a un mayor riesgo de sangrados, hospitalizaciones y daño articular progresivo.

Joseph Alcarraz, presidente de ASPEH y responsable operativa del censo, señaló que los efectos del desabastecimiento ya son visibles en la vida cotidiana de las familias. Pacientes adultos han perdido sus empleos debido a problemas de movilidad derivados de la falta de tratamiento oportuno. “Además, con el inicio del año escolar, esta falta de acceso vuelve a generar ausentismo recurrente en niños y adolescentes, con riesgo de perder el año académico, mientras que los jóvenes universitarios enfrentan dificultades para cumplir con la presencialidad. A ello se suma un impacto emocional sostenido: ansiedad, depresión e incertidumbre permanente tanto en pacientes como en cuidadores, quienes también ven comprometida su estabilidad laboral por la frecuencia de emergencias médicas”, explicó.

Frente a este escenario, Alcarraz sostuvo que el censo busca medir el impacto, pero también establecer responsabilidades en la continuidad del tratamiento. “Cada interrupción en el tratamiento tiene consecuencias reales. Si un niño falta al colegio o un adulto pierde el empleo por complicaciones prevenibles, no es un dato aislado, es el resultado de una falla en la gestión. Con este censo vamos a demostrar con evidencia qué está ocurriendo en cada red y exigir soluciones concretas y oportunas”, afirmó.

El Censo situacional “¿Cómo estamos?” recoge información anónima sobre continuidad del tratamiento, complicaciones de salud e impacto laboral y educativo. “Invitamos a todas las personas con hemofilia A, hemofilia B y enfermedad de von Willebrand, así como a sus cuidadores, a participar. Es momento de que esta situación se mida con datos y se atienda con decisiones inmediatas”, señaló Alcarraz. Puedes participar del censo desde el siguiente enlace: https://n9/Censo2026