La lucha de una ciudadana por tener una muerte digna pese a múltiples rechazos: el caso de María Benito

María Benito, una mujer de 65 años nacida en Huancayo, fue diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el 2014. Esta es una enfermedad incurable, crónica y degenerativa del sistema nervioso que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, lo que genera la pérdida del control muscular. A la fecha, la enfermedad está en una etapa avanzada, motivo por el cual no puede movilizarse y, a causa de ello, padece de múltiples dolores en el cuerpo, lo que le genera una situación de sufrimientos intolerables. Ella es usuaria del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins del Seguro Social de Salud (EsSalud), al cual ha solicitado el derecho a una muerte digna; no obstante, sus pedidos han sido denegados.

Desde el 2020, María ya no puede hablar. La única forma en la que se comunica es con los ojos, usando un dispositivo de seguimiento visual llamado Tobii. Este aparato le permite escribir con la mirada, eligiendo las letras de un teclado. “La mujer advierte estar perdiendo la vista, y por eso, ha redactado un documento donde recoge sus deseos sobre el final de su vida”, mencionó a este Diario su abogada, Josefina Miró Quesada.

Actualmente, María es usuaria del programa de ventilación mecánica a domicilio del hospital Rebagliati. Ello, debido a que, desde hace 6 años, depende enteramente de medidas de soporte vital, como un ventilador mecánico que prolonga artificialmente su vida. “El programa de EsSalud permite que los pacientes tengan todos los equipos, materiales, insumos, y personal que necesitan para tratar su enfermedad en casa. María tiene acceso a ello en una casa de reposo de San Borja. Debido al avance progresivo de su enfermedad, está sufriendo en vida. Por eso, pide poder ejercer su derecho a una muerte digna”, sostuvo Josefina.

El deseo de María de acceder a una muerte digna no es reciente. Desde el 2017, viene buscando información al respecto en otros países. Incluso, conversó con su hija sobre la posibilidad de viajar a Colombia o Suiza, pero Josefina expresó que ninguna aerolínea permitiría que María aborde un avión debido a su condición. “En el 2019, conoció el caso de Ana Estrada, y este le dio esperanzas. Luego de entablar contacto con Ana y el personal de la Defensoría del Pueblo, María pudo recibir asesoramiento de la institución”, comentó la abogada.

“Dado que el fallo de Ana Estrada es únicamente aplicable a ella, María consideró que llevar un proceso judicial similar le llevaría mucho tiempo y sería un desgaste muy fuerte para la condición en la que está. Por eso, consideró otra opción: pedir el rechazo de tratamientos médicos que la mantienen con vida, es decir, pedir que la desconecten del ventilador mecánico para que la ELA siga su curso natural hacia la muerte”, dijo Miró Quesada. Así, el 17 de abril del 2023, presentó ante EsSalud un escrito con este pedido, amparándose en la Ley General de Salud, que protege el derecho de los pacientes a rechazar o suspender los tratamientos médicos que reciben.

Josefina señaló que EsSalud negó esta solicitud, alegando que “los profesionales médicos están prohibidos de actuar en forma activa para producir la muerte de la paciente, por lo que no podrían acceder a retirar la ventilación mecánica. Además, al no existir legislación sobre la eutanasia, corresponde a las autoridades judiciales determinar la procedencia del requerimiento de la paciente”.

La abogada sostuvo que no sería correcto equiparar el rechazo a tratamientos médicos, lo cual está solicitando María, y la eutanasia. “El primero es un derecho que deriva de la obligación de garantizar que todo acto médico sea previamente consentido por el paciente. Un paciente puede pedir que se limite o suspenda una medida de soporte vital. Aquí el médico no busca per se causar la muerte, sino evitar prolongar artificialmente la vida de quien padece dolores insoportables”, dijo.

Por el contrario, la eutanasia sí involucra causar deliberadamente la muerte a quien lo solicita. Esto se hace con sustancias de carácter letal, que buscan poner fin a la vida de quien padece una enfermedad incurable por los dolores intolerables que sufre, habiéndolo solicitado antes. Esta última está penalizada en el Perú bajo el delito de homicidio piadoso.

“María no pide despenalizar el homicidio piadoso para que se le practique la eutanasia. Ella ha solicitado rechazar los tratamientos médicos que hoy la mantienen en vida. Particularmente, el respirador mecánico que no permite que la enfermedad siga su curso natural. Esta decisión se encuentra amparada en el artículo 15 de la Ley General de Salud, el artículo 16 del Reglamento de la Ley que establece los Derechos de las Personas Usuarias de los Servicios de Salud, y el artículo 63 del Código de Ética Médica del Perú”, acotó la especialista.

“La respuesta de EsSalud supone una vulneración de los derechos a la libertad individual y derechos conexos de María. Por ello, se evalúa presentar un recurso constitucional a fin de exigir que cese la vulneración de sus derechos y se ordene respetar su decisión libre e informada de rechazar los tratamientos médicos que recibe. Es la forma en la que desea acceder a una muerte digna, poniendo fin a los sufrimientos que hoy padece en vida”, expresó la defensa de la mujer.

Sostuvo que la evaluación debería girar en torno a las necesidades de María, principalmente al deterioro progresivo de su enfermedad y a los sufrimientos que vive día a día. La mujer afectada pidió al Poder Judicial que responda con criterio, y de ese modo pueda recibir el amparo legal y constitucional que necesita.

El Comercio tuvo acceso al oficio que la Defensoría del Pueblo mandó a EsSalud. “Nuestra preocupación institucional responde a la negativa de EsSalud de atender la solicitud de la señora María Benito debido a la aparente confusión que existiría respecto a dos supuestos sustancialmente diferentes; es decir, entre el derecho al rechazo de tratamiento médico, y el procedimiento de eutanasia”, expresó la entidad.

Agregó que, en la actualidad, se ha superado el modelo paternalista en el cual el profesional de la salud decidía por el bienestar de la persona. “A los sujetos se les da la oportunidad de escoger lo que les ocurrirá o no (…). Cuando se ejercita el derecho a rechazar un tratamiento, no se pretende provocar directamente la muerte, sino evitar intervenciones médicas no deseadas, donde la causa de la muerte es la enfermedad y no el acto médico”, explicó. La institución considera que la negativa de EsSalud no tendría mayor fundamento, y exigió que se reevalúe la decisión.

Carlos Gonzales Palacios, doctor en derecho y docente de la Universidad Científica del Sur, explicó que este tema forma parte del núcleo ético del derecho. “Nos encontramos en un caso donde se confrontan dos bienes. Por un lado, tienes la protección irrestricta de la vida, y por el otro, tienes la protección de la dignidad de una persona para que viva sin sufrimientos”, dijo.

El experto sostuvo que la problemática no se resolverá en el Perú hasta que exista una ley al respecto. “La noción de la dignidad es abstracta y compleja (…). El Cuerpo Médico no podría efectuar acciones que vayan en contra de la vida, ya sea inyectando alguna sustancia u omitiendo alguna manipulación necesaria para el organismo. Sin embargo, ningún derecho fundamental es irrestricto, ni siquiera la vida, por lo que el Estado estaría violentando el derecho de una persona a no sufrir de una situación de tortura”, expresó.

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Añadió que la situación debe ser analizada por los distintos profesionales médicos. Además, sugirió recurrir a vías constitucionales. “En este caso, al tratarse de dolencias intolerables en aumento por una enfermedad sin cura, la situación es digna de una acción de amparo, apelando al derecho a no sufrir tortura”, agregó.

Mediante un comunicado, EsSalud indicó que, “los profesionales médicos están prohibidos de actuar en forma activa para producir la muerte de la paciente, por lo que se considera que no podemos acceder a retirar su ventilación mecánica”.

Por su parte, fuentes internas del Hospital Rebagliati enfatizaron a El Comercio que la solicitud de la mujer contradice los principios éticos de los médicos. Oficialmente, la institución comunicó a este Diario que, dado que la denuncia se ha judicializado, no proporcionarán más información ni emitirán comentarios al respecto.

Ana Estrada es una psicóloga peruana, quien además fue la primera persona que solicitó al Estado Peruano morir dignamente cuando ella lo decida a través de la eutanasia, obteniendo el fallo a favor del Poder Judicial el 22 de febrero del 2021.

Tras un arduo proceso, el 10 de febrero del 2023, el Séptimo Juzgado Constitucional de la Corte Superior de Justicia de Lima ordenó ejecutar la sentencia que permite al Ministerio de Salud y a EsSalud elaborar el protocolo de eutanasia aislado para Ana.

Es así que EsSalud deberá conformar dos comisiones para elaborar un plan, el cual tendrá que ser presentado ante la Comisión Médica, conformada por el Minsa. Una vez aprobado el protocolo, la eutanasia debería ser ejecutada en un plazo de 10 días hábiles a partir de la fecha en la que Ana exprese su voluntad de poner fin a su vida.