Síndrome de Down y la lucha por dejar de ser ‘invisibles’ en el Perú

"Soy actor, soy deportista, hago natación, tenis, gimnasio, surf, también soy modelo de fotografía, he estudiado locución y oratoria, informática y he trabajado en varios lugares. Próximamente quiero sacar un blog en YouTube", dice Jaime Cruz, un joven de 24 años con Síndrome de Down y que -a decir verdad- realiza más actividades que cualquier chico promedio de su edad.

Jaime pertenece a la Sociedad Peruana de Síndrome de Down (SPSD) y trabaja ahí como autogestor junto a otras 6 personas que tienen su misma condición. Su trabajo consiste en ejercer y hacer defender sus derechos, tomar sus propias decisiones para alcanzar sus sueños y practicar la autorepresentación en el Estado.

Como Jaime, hay un número indeterminado de personas que nacen con Síndrome de Down en el Perú y en el mundo (se estima que de cada 700 bebés que nacen en nuestro país, uno tiene este trastorno genético). Ellos, hoy, celebran su día internacional.

La SPSD, que brinda desde 1995 información, apoyo, orientación y defensa a este sector de la población, explica que la mayor problemática que ellos afrontan es la falta de un registro nacional.

"Lamentablemente el único registro que tenemos en materia de personas incluidas en el campo educativo es una encuesta realizada hace varios años. Esta es una barrera. No tenemos identificados cuántas personas con Síndrome de Down hay en el Perú y ahí tenemos un reto en materia de estadística", enfatiza Katherine Britto, psicóloga educativa del área de educación inclusiva de la SPSD.

En el Día Internacional del Síndrome de Down, El Comercio conversó con 4 jóvenes representantes de esta comunidad que denuncian "ser invisibles” ante una sociedad que los sigue tratando como "angelitos".

• Carla Mertz, la mujer política:
Los primeros rayos del sol traspasan la ventana del cuarto de Carla Mertz. Es muy temprano y ella ya está despierta. La ex candidata a regidora por Lima de 29 años se levanta todas las mañanas a las 5:30 a.m., se asea y se dirige hacia la cocina de su casa para servir el desayuno porque le encanta hacerlo.

Luego de este ritual diario se dirige hacia su centro de trabajo, 'Hatunyaa Educación Montessori', un colegio para personas con discapacidad intelectual. Allí ella tiene la tarea de apoyar a Claudia Huamaní López, una guía montessori con 15 años de experiencia que tiene a cargo alrededor de 6 jóvenes.

“Mi mayor reto es integrarlos a la sociedad, no son niños, no son 'angelitos', son seres humanos”, explica la maestra de 40 años de edad quién además manifiesta sentirse "muy satisfecha con todo lo que ellos han dado".

La enseñanza en esta escuela es especial. La madre de Carla, Cecilia Salomón, quien también es directora de este colegio, sabe de la importancia que tiene la educación para las personas que tienen un tipo de discapacidad.

"Yo estuve en dos colegios. En el primero, lo único que aprendí fue a hablar, cantar y contar en chino, fue una experiencia bonita porque me sentí incluida en la promoción. En el segundo colegió retrocedí. Solo me daban un asiento para sentirme incluida pero nadie se preocupaba si es que aprendía", cuenta Carla.

Justamente esta constante negligencia en las escuelas regulares de Lima provoca que muchas personas con Síndrome de Down no puedan conseguir trabajo en el futuro, en este grupo se encuentra Carla.

"Querían ponerme en planilla pero me pedían mis certificados de estudios o alguna constancia que indique que había terminado mi colegio, y no los tenía porque tuve que salir de los colegios regulares porque no aprendía nada", explica.

Es por eso que Carla es una mujer a la que le encanta la política, porque cree que hay cosas que deben cambiar en Lima para hacerla más inclusiva, empezando por el transporte.

"Tengo muchas propuestas, pero la más importante es el transporte, por ejemplo en los buses, para nosotros, los peldaños son muy grandes, no podemos subirlos, tampoco alcanzamos las barras para sujetarse ni mucho menos tengo derecho al asiento rojo, en eso debemos mejorar".

Carla no conoce sobre discriminación. Las veces que le ha tocado vivir experiencias incómodas han quedado en el pasado y las recuerda con buen humor.

"Me fui con mi mejor amiga al teatro, la obra se llamaba 'Incendios', estábamos sentadas para verla y la productora se había acercado a nosotras para decir que yo no podía verla porque tenía escenas fuertes. Pensaron que era una niña, cuando en realidad soy una persona adulta. Además, ellos no hablaron conmigo, hablaron con mi amiga. Ese día me sacaron. Al día siguiente lo escribí en mi Facebook y el tema se viralizó. Me pidieron disculpas y me invitaron a la siguiente semana", dice Carla, quien además confiesa que terminó viendo la obra en video y no le sorprendió para nada.

Pero esa no fue la única vez. Un programa de televisión la invitó como candidata a regidora a ella junto a otro candidato, ambos con Síndrome de Down. La producción le prometió darle minutos para hablar sobre sus propuestas pero lo único que hicieron fue ponerlos en el centro de una mesa de debate sobre si deberían o no permitirse que personas con discapacidad participen en la contienda electoral.

"Al final, cuando terminaron de discutir, lo único que ahora me incomoda es que puse una cara de molesta horrible. Lo que decían, en su momento, me molestó. No me quedé callada y se los dije. Aproveché los únicos 2 minutos que me dieron para dejar en claro que para votar se debe pensar bien, que sí tengo Síndrome de Down pero no lo siento porque soy una persona muy querida por mis padres y por último que Lima necesita mejorar en accesibilidad. Mi discurso dejó mudo a quienes debatían y puso a llorar a los conductores", explica orgullosa.

• Jaime Cruz, el actor:
Jaime está apurado. Los ensayos para una obra en la que participará ya iniciaron y él acaba de llegar de Bolivia en donde habló sobre el Síndrome de Down. No quiere perderse el ensayo en donde junto a otros chicos con discapacidad intelectual representarán a Hamlet en el Teatro La Plaza.

“No es difícil [tener Síndrome de Down], tampoco es tan fácil, lo importante es que nuestra sociedad en sí, sepa cómo somos nosotros, somos personas con discapacidad intelectual”, aclara Jaime sobre la condición con la que nació.

Jaime no es diferente a ninguno, ha reído y también ha sufrido decepciones amorosas. Ahora tiene una novia con la que lleva 2 años y medio de relación, lo que significa que su vida sentimental marcha bien, aunque no siempre fue así.

“Me enamoré de una chica regular en el colegio y ella no quiso estar conmigo porque tengo Síndrome de Down”, dice sobre la experiencia que le tocó vivir en sus primeros años escolares y a la que no considera ‘discriminación”.

Este es el tercer año en el que Jaime es autogestor de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, en donde es su propio portavoz y donde también expresas sus necesidades, opiniones y deseos.

“Mi trabajo como autogestor es hacer que la discapacidad se visibilice más en nuestro país. Nosotros somos personas y tenemos que defender nuestros derechos”, menciona Jaime sobre su trabajo y agrega que también tiene proyectos junto a la organización Inclusión Internacional, donde viene realizando pasantías, para formar una red de autogestores en América Latina.

“Tener Síndrome de Down es quererse como eres y seguir adelante. Tengo un mensaje para todos los chicos que tienen discapacidad intelectual: no tengamos miedo, sigamos con nuestros propios sueños y metas, que el perjuicio no llene nuestros corazones, sigamos adelante”, exclama Jaime.

• Pamela, la campeona de marinera:
Pamela Sotomayor no ha podido dormir. El recuerdo de su padre le persiguió en sueños hasta el día de nuestra entrevista, en la que en un momento se quebró y confesó que hace apenas unas horas él había fallecido.

"A mi papá lo tengo en mi mente y en mi corazón. Yo sé que está en el cielo, cuidándome, apoyándome y escuchándome, para mí es un momento muy triste y necesito el apoyo de mis amigos y de mi familia", dice entre lágrimas Pamela antes de vestir un elegante traje de marinera y mostrarme sus tantísimas medallas de concursos nacionales de baile.

Ella es una profesional si se trata de música, y eso se ve reflejado en las medallas que tuvo que traer desde su casa en una gran maleta junto a las cintas obtenidas en concursos nacionales de marinera.
"Él siempre estuvo orgulloso de mí, con los logros que he tenido", explica Pamela sobre su difunto padre.

Pamela Sotomayor es una mujer de 34 años, es líder de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, ha trabajado como anfitriona y después como auxiliar de oficina en el Poder Judicial y en el Ministerio de Trabajo. Pese a esa extensa experiencia laboral, ella prefiere bailar para su público.

“Desarrollo el baile para que las personas que tienen Síndrome de Down, como yo, vean que pueden hacer de todo con mucha práctica”, nos dice. La vida de esta ex campeona nacional de danza criolla parece perfecta, pero la verdad es que ella forma parte de las muchas personas que tienen Síndrome de Down y han sufrido de discriminación alguna vez en su vida.

“Una vez me fui de viaje a Tarapoto para una reunión de un familiar, fui a un salón de belleza y me senté para que me atendieran, pero vino una señorita que trabajaba en el lugar, me agarró del hombro y me sacó. Me sentí mal y lloré, es horrible ser discriminada. Soy una persona y nadie puede tratarme así”, manifiesta.

Pero esa no es la única forma de discriminar. Pamela también se siente así cuando el resto de personas la ignoran, cuando la hacen sentir invisible, cuando estando en un espacio público prefieren preguntarle a su acompañante sin Síndrome de Down alguna decisión a tomar y no directamente a ella.

“A veces ni me saludan. Me pasa que tengo que levantar la mano para decirles que yo tengo la palabra y que otras personas no pueden tomar las decisiones por mí”, cuenta molesta.

Pamela plantea como solución para la erradicación de la discriminación a personas con discapacidad intelectual que el Estado haga respetar las leyes que los amparan.“Como autogestora le pediría al Gobierno más justicia y que se cumplan las leyes para personas con discapacidad, para que en realidad el país mejore porque sigue habiendo discriminación”, comenta.

• Álvaro, el fotógrafo:
Álvaro Vergara es un tipo carismático, con la gracia que tienen quienes se dedican a la fotografía, su mayor pasión y también su carrera. A sus 27 años ha salido del país dejándose llevar por su cámara.

“Mi abuelo y mi padre fueron fotógrafos, yo tengo la fotografía en la sangre”, alardea.

El día que nació Álvaro, el doctor le dijo a sus padres que “él era un bebé con Síndrome de Down, pero que lejos de eso y sobre todas las cosas, iba a ser su hijo”.

“Mi mamá se quedó muda y mi papá se desmayó”, dice entre risas sobre la experiencia que tuvieron que vivir sus padres, quienes le contaron esto porque a él se le ocurrió hacerlo hace un año.

Álvaro siente que no es difícil tener Síndrome de Down y señala que ha sufrido de discriminación pocas veces, una de ellas ocurrió cuando se disponía a viajar en la Línea 1 del Metro de Lima junto a su familia, pues lo detuvieron y no le permitieron ingresar porque era una persona con Síndrome de Down.

“Mil veces me he sentido invisible”, indica Álvaro mientras camina por el parque junto a su cámara para mostrarme sus mejores fotos.

Hace 3 años, Álvaro tiene novia y como cualquier persona en el mundo se proyecta a futuro.

“Quiero tener un carro, una familia y sentirme incluido como un ser adulto, porque ese es uno de los grandes problemas que aún tenemos, la gente nos sigue viendo como niños y muchos de nosotros ya pasamos los 18 años”.

Álvaro tiene una vida parecida a la de cualquier peruano promedio. Desde que se levanta hace ejercicios, se ducha, se alista para ir a la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, cumple su horario y regresa a casa. Tener Síndrome de Down no lo ha detenido en ningún momento.

“Sí me preguntas que se siente tener Síndrome de Down, no lo sé. Para mí es lo mismo, no es que me sienta pequeño”, me comenta mientras toma fotos a un insecto dentro de una flor. “Amo los pequeños detalles”, confiesa.