El primer contacto de una madre con su bebé recién nacido son las caricias que parecen interminables. Sin embargo, este bello momento tuvo que ser limitado para que Alexis no sufra daño en su frágil cuerpo. El pequeño héroe -procedente de Pucallpa y con dos meses- es un paciente con Epidermólisis Bulosa y es parte del programa ‘Angelitos de Cristal’ del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN). La iniciativa reporta la atención a 202 pacientes desde 1995 hasta lo que va el 2024.
El pequeño Alexis nació el pasado 8 de mayo en el Hospital Regional de Pucallpa (Ucayali) y su madre contó que es su primer hijo varoncito, por lo que su llegada a este mundo tuvo mucha expectativa. “El embarazo fue normal y fui a mis controles. No fue como mis dos embarazos anteriores donde tuve complicaciones. Las ecografías salían que era mujer, pero la última prueba salió que era varón”, dijo.
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Sin embargo, la madre de familia vio que Alexis, al llegar al mundo, presentaba heridas expuestas en sus piernecitas a causa de la enfermedad que le causaron dolor. Desde ese momento, los médicos de Pucallpa tramitaron su referencia a Lima: primero al hospital Arzobispo Loayza, y luego al INSN debido a que médicos especialistas podían darle un diagnóstico preciso y tratamiento.
“Al nacer, la piel de mi bebé parecía que tenía como quemaduras en sus pies hasta su rodilla, en sus manitos y su boca”, relató la madre de familia. “Mi bebé llega un 13 de mayo al servicio de Neonatología del instituto donde recibe los cuidados especiales para esta condición. A su vez fui capacitada para realizar el vendaje con gasas especiales y curaciones. Alexis acudirá dos veces al año al INSN para sus citas”, agregó.
La madre de familia indicó que Alexis es lo más preciado y quiere continuar con todos los cuidados que requiere la piel frágil de su niño. “En este instituto los bebés que padecen de Enfermedades Raras y Huérfanas pueden tener mejorías. El tratamiento es cien por ciento recomendado y los pacientes mejoran poco a poco. Nos han apoyado siempre en todas las curaciones. Desde el inicio han estado con mi bebé, y por eso, Alexis ha logrado recuperar su piel de las piernas y yo estoy más tranquila porque veo mejoría, pero sé que su piel es frágil y debo protegerla toda la vida”, remarcó.
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Así como Alexis 202 pacientes han sido acogidos en el INSN durante los últimos 20 años en el programa ‘Angelitos de Cristal’. Muchos de ellos ya son mayores de edad.
La Dra. Rosario Torres, presidenta del Programa de Atención Sanitaria, Psicológica y Social del Paciente con Epidermólisis Bulosa conocido como ‘Angelitos de Cristal’, informó que se reportan entre 3 a 4 casos nuevos al año en el instituto. Además, detalló que, hay un mayor registro de estos diagnósticos de forma temprana y que el 50% de pacientes son de provincias, y necesitan durante toda su vida realizar curaciones de sus heridas.
“Gracias a la labor de los residentes y médicos neonatólogos a nivel nacional que se ponen en contacto con nosotros, a través de la Telemedicina, tenemos la detección temprana de casos, y su transferencia al INSN para realizar el diagnóstico del subtipo de epidermólisis y dar el entrenamiento correspondiente a los padres en el manejo de sus ampollas y del aspecto nutricional con el fin de brindar calidad de vida a su bebé”, manifestó la especialista en Dermatología.
Según Torres Iberico, el programa tiene como objetivo principal trabajar con la familia del paciente y también con los médicos y personal de salud involucrado para dar un tratamiento integral adecuado. Por ello, son evaluados por un equipo multidisciplinario conformado por profesionales en Dermatología, Genética, Nutrición, Odontología, Asistencia Social, Psicología y Medicina Física y Rehabilitación.
Además, brindan una atención especializada al paciente para evitar infecciones, disminuir en lo posible su dolor por las heridas, y así mejorar su calidad de vida.
“Alexis tiene Epidermólisis Bulosa tipo distrófica y es un héroe como su mamá también ya que en el manejo de este tipo de patología el apoyo y conocimiento de la enfermedad por los padres y la familia es muy importante”, señaló.
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La doctora Rosario Torres dijo que la EB es una enfermedad con fragilidad cutánea. “La piel se desprende con facilidad porque carecen de estructuras que dan estabilidad a la piel. También nos brinda un soporte ante un roce, una caricia u otro contacto con un material. Al estar ausente o defectuosa, nuestra piel se desprende con facilidad y forma ampollas. Por esas ampollas se pierden sangre y proteínas que es importante para un neonato”, explicó.
El tratamiento es para toda la vida y en algunos casos aparece con mucha agresividad, por lo que se incorpora el uso de gasas especiales, vendas, cremas hidratantes, que permitan el cierre más rápido de sus heridas y así aliviar su dolor.
Además, un factor importante es la alimentación por lo que desde pequeños necesitan leches enriquecidas y una dieta especial con nutrientes para lograr peso y talla adecuados.
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