Más allá de la infancia: autismo en la adultez y los retos pendientes para una inclusión real

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Matías tiene 20 años y estudia diseño gráfico. Carla, 24, ingeniería de sistemas. Ambos organizan su rutina, toman decisiones y proyectan su futuro profesional. Sin embargo, en su paso por la educación superior han enfrentado barreras que no aparecen en los planes de estudio: la falta de información sobre el autismo en la adultez, los prejuicios sobre sus capacidades y la dificultad del entorno para comprender formas distintas de comunicarse y relacionarse.

Este 2 de abril se conmemora, el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Especialistas advierten sobre la necesidad de comprender esta condición a lo largo de toda la vida. Aunque el autismo suele asociarse a la infancia, sus características acompañan a la persona también en la adolescencia y adultez, etapas en las que se toman decisiones clave sobre educación, trabajo y vida independiente.

Las historias de Matías y Carla muestran que el autismo no impide construir un proyecto de vida, pero sí evidencia la necesidad de entornos más informados y accesibles.

El autismo es una condición del neurodesarrollo que acompaña a la persona durante toda su vida. Sin embargo, la falta de información ha contribuido a que muchas personas adultas no sean identificadas o no accedan a apoyos adecuados.

En el Perú se estima que alrededor de 204 mil personas se encuentran dentro del espectro autista, aunque una gran proporción no cuenta con diagnóstico formal, lo que dificulta su acceso a servicios especializados y oportunidades de inclusión social y educativa.

El médico psiquiatra Rubén Arce Loayza, jefe del Departamento de Rehabilitación del Instituto Nacional de Salud Mental “Honorio Delgado - Hideyo Noguchi”, explica que el autismo forma parte de un espectro, lo que implica una amplia diversidad de características.

En declaraciones a El Comercio, Arce señala que esta variabilidad puede hacer que el diagnóstico no siempre sea evidente en la infancia. “Al hablar de espectro, nos referimos a que existen síntomas muy leves que pueden pasar desapercibidos o interpretarse como características particulares de la persona, hasta manifestaciones más severas que son más evidentes desde edades tempranas”, indica.

Según el especialista, cuando las señales no son identificadas oportunamente, muchas personas crecen sin comprender por qué perciben el entorno de manera distinta.

“Durante ese tiempo, la persona puede sentirse diferente, sentirse extraña y no entender qué le ocurre. Esto genera frustración, aislamiento y sufrimiento, porque no recibe el apoyo necesario para desarrollar habilidades sociales o comprender cómo funciona su forma de pensar”, añade Arce.

A nivel mundial, el autismo se presenta aproximadamente en 1 de cada 100 personas, aunque la prevalencia puede variar según los criterios diagnósticos utilizados.

Uno de los principales retos es que muchas personas llegan a la adultez sin diagnóstico. Esto puede generar dificultades acumuladas en el ámbito educativo, social y emocional.

“Cuando el diagnóstico no se realiza en la infancia, la persona no recibe la intervención necesaria para desarrollar habilidades sociales o comprender sus propias características. Esto puede generar cuadros de ansiedad, depresión o frustración, porque la persona no entiende por qué se siente distinta”, explica Arce.

A su turno, Gloria Díaz, socióloga especialista en temas de equidad y diversidad, apunta que esta situación es común en distintos trastornos del neurodesarrollo, donde la falta de diagnóstico temprano limita el acceso a herramientas que faciliten la adaptación al entorno.

“Solo una parte de las personas dentro del espectro accede a servicios especializados en el país, lo que evidencia brechas en diagnóstico oportuno y atención integral”, comenta.

Para muchos jóvenes autistas, ingresar a la universidad representa un logro importante, pero también un espacio donde aparecen nuevos desafíos. Las exigencias académicas suelen combinarse con dificultades en la interacción social, la adaptación a cambios o la sobrecarga sensorial en entornos altamente demandantes.

“La diferencia es lo que nos hace únicos”, señala Matías, quien ha encontrado en el diseño gráfico una forma de expresar su creatividad. Carla, por su parte, explica que comprender su forma de pensar le ha permitido organizar mejor su rutina y responder a las exigencias académicas.

Las experiencias de ambos evidencian que la inclusión no se limita al acceso a la educación superior, sino también a la capacidad de las instituciones para reconocer la diversidad y generar condiciones adecuadas de aprendizaje.

Díaz señala que la inclusión real implica aplicar criterios de equidad en el proceso educativo.

“No se trata solo de igualdad en el acceso, sino de equidad. Es decir, brindar a cada persona lo que necesita según sus características. Algunas personas pueden requerir estrategias de enseñanza distintas, evaluaciones adaptadas o ambientes con menor sobrecarga sensorial”.

En el país, el Ministerio de Salud reportó más de 91 mil atenciones relacionadas con el trastorno del espectro autista en 2024, lo que evidencia una creciente demanda de servicios especializados.

Arce, por su parte, también destaca la importancia de formar a docentes y estudiantes en el enfoque de neurodiversidad.

“Las diferencias no deben verse como limitaciones, sino como potencialidades. Algunas personas pueden tener fortalezas en memoria, concentración o habilidades específicas que pueden desarrollarse en entornos educativos adecuados”.

Una de las ideas más extendidas es que el autismo es una condición exclusiva de la infancia. También persiste la creencia de que todas las personas autistas son iguales o que no pueden estudiar, trabajar o desarrollar autonomía.

Otro mito frecuente es pensar que las personas autistas no desean relacionarse socialmente. Sin embargo, muchas buscan establecer vínculos, aunque pueden hacerlo de manera distinta.

“El hecho de que una persona no mantenga contacto visual constante o tenga movimientos repetitivos no significa que no quiera comunicarse. Muchas de estas conductas son formas de manejar la ansiedad”, explica Arce.

El especialista señala que algunos comportamientos, como los movimientos repetitivos o estereotipias, cumplen una función de autorregulación emocional.

“Así como una persona sin autismo puede mover las manos o morderse las uñas cuando está nerviosa, las personas con autismo pueden utilizar movimientos repetitivos para manejar la ansiedad. Regular no significa prohibir, sino comprender”.

Estas interpretaciones erróneas pueden generar barreras en espacios educativos, laborales y sociales.

La autonomía en personas autistas adultas puede manifestarse de diferentes formas y dependerá tanto de la severidad del cuadro como del acceso a intervenciones tempranas.

“Hay personas con autismo que pueden desarrollar estudios universitarios y desempeñarse profesionalmente, aunque puedan necesitar apoyo en habilidades sociales o trabajo en equipo. Otras pueden requerir mayor acompañamiento en su vida diaria, pero aun así pueden ser productivas en su entorno familiar o comunitario”, explica el especialista.

En el Instituto Nacional de Salud Mental existen personas con autismo que cursan estudios superiores, así como otras que desarrollan habilidades laborales o actividades que fortalecen su independencia.

“Una persona productiva no necesariamente es solo la que accede a la universidad. También lo es aquella que desarrolla habilidades para la vida diaria y participa activamente en su entorno”.

El acompañamiento familiar también cumple un rol clave. Comprender el autismo desde una mirada respetuosa permite fortalecer la autonomía sin imponer expectativas que desconozcan las particularidades de cada persona.

“Aprendimos a ver el mundo desde su forma de sentir”, comenta la madre de Carla.

La falta de comprensión social puede generar un impacto en la salud mental de las personas dentro del espectro autista.

“Una persona con autismo que no recibe el soporte necesario tiene mayor prevalencia de ansiedad y depresión. Muchas veces no se sienten incluidas en su comunidad o no comprenden qué les ocurre, lo que incrementa el malestar emocional”, señala Arce.

El especialista advierte que el estigma social puede generar entornos poco comprensivos que afectan el bienestar psicológico y limitan el desarrollo de habilidades personales.

Cuando no existe información adecuada, el entorno puede generar sobreprotección o expectativas limitantes que refuerzan la sensación de exclusión.

La inclusión no depende únicamente de normas o políticas, sino de cambios en la percepción social. La falta de información puede generar barreras en el acceso al empleo, la educación superior y la vida en comunidad.

Especialistas coinciden en que comprender el autismo desde el enfoque de la neurodiversidad implica reconocer que existen múltiples formas de pensar, aprender y relacionarse.

En ese contexto, el Instituto Nacional de Salud Mental impulsa iniciativas de sensibilización en articulación con organizaciones de la sociedad civil, como ASPAU Perú, con el objetivo de promover una sociedad más informada y respetuosa de la diversidad.

El mensaje es claro: el autismo no desaparece en la adultez, pero la falta de comprensión social sí puede convertirse en una barrera evitable.