“Necesito vivir por mis hijas, le pido a Dios poder verlas crecer”: la dura lucha de Lourdes Castañeda tras ser diagnosticada con lupus

En 2020, la vida de la ama de casa y madre de tres niñas Lourdes Castañeda cambió por completo. Y no de la misma forma en que lo hizo para millones de personas por la pandemia. En su caso fue distinto. Lo que comenzó como un supuesto cuadro de covid-19 terminó siendo, en realidad, el diagnóstico de lupus, una enfermedad autoinmune que puso en riesgo su vida y la de su hija menor, de quien entonces estaba embarazada. Hoy, a sus 36 años, Lourdes pide ayuda; necesita un trasplante pulmonar que definirá si podrá seguir viviendo, algo que anhela con todas sus fuerzas por su familia.

Lourdes abrió su corazón a El Comercio y relató en detalle cómo ha enfrentado su enfermedad. Los primeros síntomas aparecieron en junio de 2020, cuando empezó a sentir una falta de aire excesiva. En la Clínica Internacional le realizaron pruebas de covid-19, pero todas resultaron negativas. Aun así, decidieron tratarla como paciente de este virus, ya que la radiografía de sus pulmones era crítica y presentaba una neumonía severa.

“Me trasladaron de la sede de San Borja a la sede de Lima, donde atendían todos los casos de covid. Mi situación no mejoró; cada vez necesitaba más oxígeno y no podía respirar. Fue tan grave que me llevaron a UCI y estuve en coma inducido durante 17 días”, contó.

Tras recibir el alta médica, los doctores descartaron el covid-19. Sin embargo, Lourdes seguía con serias dificultades para respirar. Los meses pasaron y, en setiembre de 2020, su estado continuaba siendo delicado, por lo que empezó a usar un concentrador de oxígeno. “Vuelvo a la clínica y digo ‘esto no es covid, algo está pasando’. Me enviaron nuevamente a UCI. Estaba en pánico porque tenía 27 semanas de embarazo de mi tercera y última hija. Estuve en coma inducido por 37 días y mi niña terminó naciendo mientras yo seguía en ese estado”, relató.

La bebé ejercía presión sobre los pulmones de Lourdes, por lo que los médicos tuvieron que operarla para inducir el parto. La menor nació, pero la madre no mostraba mejoría y continuaba con un cuadro grave de neumonía. Fue entonces cuando surgió la primera sospecha de que se trataba de una enfermedad autoinmune. “Un neumólogo y una médica internista empezaron a estudiar mi caso. Recién ahí me hicieron pruebas para ir descartando enfermedad por enfermedad”, agregó.

Finalmente, en octubre de 2020, Lourdes fue diagnosticada con lupus. “Me dieron de alta, pero luego sufrí una convulsión y una hemorragia cerebral. Lamentablemente, en el Perú todo es muy burocrático. El seguro tenía que verificar cómo, de un momento a otro, tenía una enfermedad como esta. Recién en noviembre de 2023 comenzaron a tratarme con inmunosupresores, que son los medicamentos para enfermedades autoinmunes”, explicó.

Actualmente, Lourdes toma 19 pastillas al día para tratar principalmente sus pulmones, que son los órganos más afectados por la enfermedad. Primero recibió azatioprina, pero no hubo mejoría. Luego le cambiaron el tratamiento a micofenolato. Sin embargo, este inmunosupresor es bastante caro y no existe en versión genérica en el país. “El seguro se demoró en aprobarlo porque está indicado para pacientes trasplantados y yo no lo soy, pero el doctor informó que también podía aplicarse en mi caso y, finalmente, accedieron”, señaló.

Pese a ello, su estado de salud continuó empeorando. En octubre de este año, los médicos le informaron que la actividad del lupus se había disparado y estaba atacando con mayor fuerza sus pulmones. “Los doctores decidieron que ahora tome un medicamento biológico llamado rituximab, que es más fuerte. Eran dos dosis, cada una de dos inyecciones”, indicó.

Cada inyección costaba alrededor de 12 mil soles. Tras una larga serie de trámites, el seguro logró cubrir ese tratamiento. Sin embargo, ahora Lourdes necesita un nuevo medicamento para frenar la fibrosis pulmonar, llamado nintedanib. “Estoy muy asustada porque el inmunólogo me ha dicho que mis pulmones están bastante dañados y que solo me queda un 27% en buenas condiciones, porcentaje que va disminuyendo progresivamente”, añadió.

Lourdes requiere un trasplante de ambos pulmones. Aunque le han informado que es candidata, también le explicaron que en el Perú no existe una cultura de donación de órganos tan desarrollada como en otros países, por lo que el proceso suele ser largo. Además, si opta por realizarse el trasplante en el extranjero, debe cubrir no solo la operación, sino también el traslado y otros gastos. “Tendría que estar de uno a dos años internada para que monitoreen todo mi proceso”, precisó.

Tiene tres hijas, de 13, 8 y 5 años, quienes son su principal motor para seguir luchando. “Necesito vivir por mis hijas. Le pido a Dios poder verlas crecer. Me parte el corazón no poder acompañarlas en sus eventos del colegio. Antes mi vida era normal; era ama de casa y hacía postres. Ahora ni siquiera puedo barrer mi casa. Cada vez que me internan, mis tres niñas sufren muchísimo. Realmente las extraño cuando tengo que ir a emergencias”, expresó.

“Todo esto es muy difícil para mí. Esta situación me vuelve muy vulnerable. Mi vida cambió de la noche a la mañana. Quiero vivir y, si alguien pudiera ayudarme, estaría eternamente agradecida”, agregó.

¿Cómo ayudar a Lourdes?

Su hermano, Gustavo Castañeda, es quien la acompaña en este difícil momento. “Hay días en los que mi hermana está estable y otros en los que empeora. Son subidas y bajadas impredecibles. Vivimos a la expectativa. Tenemos un buen seguro, pero sentimos que un proceso con una paciente tan delicada, que muchas veces se debate entre la vida y la muerte, no debería extenderse tanto”, señaló.

“El lupus es una enfermedad muy cara. Muchas personas que la padecen ni siquiera llegan a ser diagnosticadas porque fallecen antes, al no tener los medios para sostener el tratamiento. Un concentrador de oxígeno cuesta alrededor de 10 mil soles. Mi hermana utiliza tres balones de oxígeno al día, y cada recarga cuesta unos 25 soles. Estamos hablando de 75 soles diarios y más de 2 mil soles al mes”, detalló.

Gustavo añadió que los gastos en medicamentos también son elevados, llegando a oscilar entre 8 mil y 10 mil soles mensuales solo en inmunosupresores. “Si bien la solución definitiva es un trasplante pulmonar, cualquier ayuda —ya sea con concentradores de oxígeno o medicinas— significará muchísimo para nuestra familia”, exhortó.

Al finalizar la entrevista con El Comercio, Lourdes empezó a presentar mayores dificultades para respirar y fue trasladada de emergencia a la clínica. Los médicos evalúan la posibilidad de ingresarla nuevamente a la UCI, mientras su familia espera la aprobación del medicamento nintedanib.

Para quienes deseen ayudar a Lourdes y a su familia, Gustavo Castañeda ha puesto a disposición su número telefónico 950 621 991. Además, se ha creado una página en Gofund.me para recaudar fondos destinados al trasplante pulmonar que necesita. Asimismo, cuentan con un perfil de Instagram (@esperanza.para.lu), donde difunden información sobre su caso y sobre el lupus.

De esta manera, toda la familia ha unido esfuerzos para que Lourdes pueda salir adelante. Incluso su hija mayor ha seguido el ejemplo de su madre y emprendió en la preparación de brownies (@bitter.way), destinando lo recaudado a apoyar su tratamiento. Lourdes deja en claro que seguirá luchando por su vida y que no permitirá que el lupus ni ninguna otra enfermedad le impidan hacer hasta lo imposible por amar y cuidar a sus tres hijas.

La enfermedad

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunitario, encargado de defender al cuerpo, ataca por error los propios tejidos sanos. Esto provoca inflamación y daños en órganos como la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón, los pulmones y el cerebro. No tiene cura; sin embargo, el tratamiento permite controlarla.

La Asociación Peruana de Pacientes con Lupus y Enfermedades Autoinmunes Sistémicas expuso a El Comercio las principales problemáticas para el tratamiento de esta enfermedad en el país. “En primer lugar, no existe una cultura de donación de órganos. Además, se requieren salas de estabilización y la presencia de neumólogos e internistas debidamente capacitados. En el Perú no se realizan uno o dos trasplantes al día; este tipo de operaciones es poco frecuente”, señalaron.

La entidad también advirtió sobre la falta de descentralización en la atención del lupus, ya que el tratamiento varía significativamente entre Lima y las regiones. “Es fundamental garantizar la igualdad de oportunidades en el acceso a la salud y que los hospitales estén adecuadamente especializados”, concluyeron.