Zulma Soriano es una de las enfermeras que asisten a Ana Estrada en su casa de Miraflores. pasa sus días mentalizada en el proceso que afronta. “Haber sido escuchada es una primera conquista”, dice sobre la audiencia en la que participó. FOTO: Elías Alfageme.
Zulma Soriano es una de las enfermeras que asisten a Ana Estrada en su casa de Miraflores. pasa sus días mentalizada en el proceso que afronta. “Haber sido escuchada es una primera conquista”, dice sobre la audiencia en la que participó. FOTO: Elías Alfageme.
Juan Carlos Fangacio Arakaki

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Cuando necesita hablar con claridad, debe pedirle a su enfermera de turno que le tape la traqueostomía que le realizaron hace unos años. Solo así logra que la voz vuelva a salir de entre sus labios. A cambio, debe tomar aire por la nariz y hacer trabajar los músculos respiratorios que, al igual que todo su cuerpo, se debilitan día a día. En su caso, el solo acto de hacerse escuchar implica un esfuerzo enorme.

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Esta vez no ha recurrido a ese procedimiento. Por ahora habla sin voz, y conversar con ella requiere una mezcla de buen oído y algo de lectura de labios. “Igual tú me entiendes todo lo que digo”, me dice silenciosa pero sonriente. Fue en el verano del 2019 que la psicóloga de 44 años nos recibió en su casa para a un medio de comunicación. Ana padece una enfermedad degenerativa llamada polimiositis y en el 2016, tras un episodio crítico que la llevó a cuidados intensivos y la obligó a estar conectada a un respirador, decidió que empezaría una lucha para reclamar su derecho a una muerte digna. Una batalla que desde entonces no ha cesado.

Por eso la Ana de hoy es diferente de la de hace dos años. Por un lado, se ha convertido en una activista por la libertad de elegir cuándo y cómo morir. Por el otro, su salud ha ido menguando lenta pero inexorablemente. “Soy cada vez más dependiente del ventilador mecánico. Hay días mejores que otros, pero me canso más y paso casi las 24 horas echada en cama”, señala.

Ana Estrada en tres etapas: de bebé, en la primera foto; en la segunda con polo de rayas rojas y al centro, cuando tenía 14 años; en la tercera con chaleco marrón, a los 17. A esa edad, los síntomas de su polimiositis aún no se manifestaban con tanta severidad. (Archivo familiar)
Ana Estrada en tres etapas: de bebé, en la primera foto; en la segunda con polo de rayas rojas y al centro, cuando tenía 14 años; en la tercera con chaleco marrón, a los 17. A esa edad, los síntomas de su polimiositis aún no se manifestaban con tanta severidad. (Archivo familiar)

CUERPO CONFINADO

La pandemia también trajo cambios importantes en la vida de Ana. “Mi vida ya era una cuarentena”, reconoce, pero aun así no pudo evitar verse impactada por la situación. “Escuchar en las noticias que no había camas UCI ni tanques de oxígeno me devolvía a mi propia experiencia. Yo sé lo que es sentir que no puedes respirar. Yo lo viví, y es muy doloroso”, cuenta.

Pero no todo ha sido negativo para ella, pues también ha aprovechado los beneficios de la virtualidad. Aunque pasa más horas postrada, ha podido inscribirse en cursos y eventos a los que antes le era imposible asistir. Los talleres literarios por Zoom se han convertido en una motivación para su escritura, un ejercicio en el que persiste solo con el movimiento de un dedo sobre el mouse. Algunos de sus relatos y poemas, de una belleza e intensidad conmovedoras, pueden leerse en su blog .

Más allá de eso, lo que actualmente ocupa la mayor parte del tiempo y el pensamiento de Ana es el proceso judicial que afronta por su derecho a una muerte digna. El pasado 7 de enero ella pudo fundamentar su reclamo frente a un juez, durante la audiencia por la acción de amparo que a su favor ha presentado la Defensoría del Pueblo. Dice que apenas comenzó la sesión, se puso a llorar. “Espero que no se haya notado”, agrega. Pero cuando fue su turno de intervenir, el cansancio y los nervios dieron paso a una gran muestra de fortaleza y valentía. “Me sentí muy bien. El solo hecho de haber sido escuchada para mí ha sido importantísimo. Es una primera conquista”, afirma.

Los tatuajes en el brazo derecho de Ana Estrada. El limitado movimiento de sus dedos le permiten escribir manipulando un mouse. Mientras aguarda sentencia para su caso, hace lo que antes no podía: asistir a talleres literarios por Zoom. (Elías Alfageme)
Los tatuajes en el brazo derecho de Ana Estrada. El limitado movimiento de sus dedos le permiten escribir manipulando un mouse. Mientras aguarda sentencia para su caso, hace lo que antes no podía: asistir a talleres literarios por Zoom. (Elías Alfageme)

DISPUTA LEGAL

Tres procuradores –del Ministerio de Justicia, el Ministerio de Salud y Essalud– se manifestaron en contra del pedido de Ana y la Defensoría del Pueblo . No es fácil traducir en pocas líneas sus posiciones, pero podrían resumirse en tres argumentos: que la muerte digna es un proceso que debería legislarse en el Congreso, no por la vía judicial; que el Estado peruano no cuenta con los protocolos para practicar una eutanasia, en caso la sentencia fuera favorable a Ana; y que dicha práctica podría chocar con la objeción de conciencia de los médicos.

Rebatir todos esos argumentos, en cambio, parece más sencillo. Primero: el que hace referencia a la necesidad de una legislación parece no tomar en cuenta que justamente por la ausencia de marco legal es que se está recurriendo a una acción de amparo para el caso específico y urgente de Ana. Segundo, sobre la falta de protocolos, de más está decir que estos no existen debido a que el artículo 112 del Código Penal criminaliza la práctica de la eutanasia; por esa razón, uno de los pedidos es que el propio Estado garantice que el procedimiento sea lo más seguro posible, para Ana y para todas las partes.

Tercero: el tema de la objeción de conciencia también debería estar incluido en el protocolo a diseñarse. Como señala la abogada Josefina Miró Quesada, miembro del equipo de la Defensoría que lleva el caso de Ana Estrada, si existe un médico que no desee practicar la eutanasia, también se debe respetar su libertad. “Pero lo que debe garantizar el Estado es que los médicos objetores sean reemplazados por un médico que sí pueda realizar el procedimiento”, afirma Miró Quesada.

La frase es parte de uno de los textos del blog de Ana Estrada (https://anabuscalamuertedigna.wordpress.com) y está incluida en un libro de la fotógrafa y periodista Jessica Alva Piedra. (Elías Alfageme)
La frase es parte de uno de los textos del blog de Ana Estrada (https://anabuscalamuertedigna.wordpress.com) y está incluida en un libro de la fotógrafa y periodista Jessica Alva Piedra. (Elías Alfageme)

LA INCIERTA ESPERA

Todos los argumentos en contra se desviaron del tema de fondo: la dignidad de la vida humana. Los formalismos legales de sus sustentaciones dejan de lado asuntos mayores y fundamentales, como el respeto a su libertad y la necesidad de evitarle el sufrimiento que, muy posiblemente, le espera en el futuro debido a su enfermedad.

Al término de la audiencia, el juez Jorge Ramírez dijo que resolverá el caso “dentro de un plazo razonable”, pero no hay una fecha concreta para la sentencia, y por eso la situación de Ana sigue flotando en la incertidumbre. Mientras tanto, ella continúa detrás de un derecho tan elemental como el que la dejen elegir. Elegir sobre su cuerpo y su futuro. Elegir sobre su muerte, que no es sino una extensión natural de su propia vida, el tramo final que merece transitar sin dolor. Una decisión que quizás ella no tome de inmediato, pero que necesita tener en sus manos. Porque es lo mínimo aceptable.

Por ahora, y por paradójico que suene, esa lucha por la muerte digna es su mayor impulso de vida. Y es con esa vivacidad y energía que ella quiere poder elegir. Por eso no puede esperar mucho más.


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