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A sus apenas un año y un mes de vida, Gino enfrentaba una batalla que parecía interminable: más de 40 crisis epilépticas al día, tratamientos sin resultados y un desarrollo detenido por una enfermedad que no daba tregua. Tras una compleja intervención realizada en el Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN) de Breña, más conocido como Hospital del Niño, su historia cambió radicalmente: lleva tres semanas sin crisis epilépticas, balbucea mucho más y empieza a descubrir un mundo que antes le era esquivo.
A sus apenas un año y un mes de vida, Gino enfrentaba una batalla que parecía interminable: más de 40 crisis epilépticas al día, tratamientos sin resultados y un desarrollo detenido por una enfermedad que no daba tregua. Tras una compleja intervención realizada en el Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN) de Breña, más conocido como Hospital del Niño, su historia cambió radicalmente: lleva tres semanas sin crisis epilépticas, balbucea mucho más y empieza a descubrir un mundo que antes le era esquivo.
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La historia comenzó cuando Gino tenía apenas 7 días de nacido. Su madre, Estamena Mendoza Bolaños, notó las primeras crisis epilépticas: “empezó con un pequeño parpadeo que luego fue acompañado por hipo; después se ponía rígido y su rostro se tornaba rojo oscuro”. Desde entonces, la rutina del menor se convirtió en un ciclo repetitivo de llanto, convulsiones y de no dormir, además de no lograr avances en su desarrollo.
Durante meses, el pequeño fue sometido a diversos tratamientos anticonvulsivos e incluso a terapias alternativas, sin éxito. “Hubo medicamentos que lograron disminuir la intensidad de las crisis, pero nunca desaparecieron”, recuerda la madre. La situación era crítica: Gino no podía sentarse por sí solo y llegaba a registrar entre 40 y 45 episodios en 24 horas.
El punto de quiebre llegó cuando, a los nueve meses, fue referido al INSN de Breña. Allí, tras una evaluación integral y estudios especializados como resonancia magnética y electroencefalogramas, los especialistas confirmaron que el menor padecía epilepsia farmacorresistente asociada a una displasia cortical y esclerosis tuberosa, una condición genética poco frecuente.
“El objetivo era claro: darle la oportunidad de vivir sin crisis”, explica el doctor Johnny Montiel Blanco, jefe del Servicio de Neuropediatría. “Este tipo de pacientes no responde a medicamentos y la cirugía se convierte en la mejor alternativa para evitar un daño progresivo en el cerebro y mejorar su desarrollo”.
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La operación, liderada por el doctor Hernán Cañari Chumpitaz, médico del Servicio de Neurocirugía Pediátrica, fue altamente compleja y demandó cuatro horas de trabajo continuo con la participación de 15 profesionales, entre neurocirujanos, neurólogos, anestesiólogos, enfermeras circulantes e instrumentistas, técnicos, personal de piso de neuropediatría y de cuidados intensivos. Mediante el uso de neuronavegación —una tecnología que permite visualizar el cerebro en tiempo real— y electrocorticografía intraoperatoria, los especialistas lograron ubicar y retirar con precisión el tejido responsable de las crisis.
“Durante la intervención evaluamos en tiempo real la actividad eléctrica del cerebro. A medida que retirábamos el tejido anómalo, la actividad eléctrica epiléptica disminuía hasta llegar a cero. Esa fue la señal de que habíamos logrado el objetivo”, detalla el neurocirujano.
El resultado fue inmediato. Horas después de la cirugía, los registros clínicos confirmaron la ausencia total de convulsiones. Para su madre, ese momento marcó un antes y un después. “Sentí una felicidad inmensa. Vine con miedo, sin saber si habría solución, pero confié. Hoy mi hijo tiene una mejoría del 100%”, afirma emocionada.
A ocho días de la intervención, Gino no solo permanece libre de crisis, sino que también muestra avances en su desarrollo: empieza a balbucear más, está más activo y responde mejor a los estímulos. Su tratamiento continuará con controles médicos y reducción progresiva de fármacos, con la posibilidad de prescindir de ellos en el futuro.
Los especialistas destacan que este tipo de cirugías se realizan en el INSN y son incluso los únicos que lo efectúan en menores de un año en el país, representando una oportunidad de vida para niños con epilepsia severa. “No tratar a tiempo esta enfermedad implica un deterioro continuo. La cirugía no solo controla las crisis, también cambia completamente la vida del paciente y de su familia”, enfatizó el doctor Cañari.
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En esa misma línea, Montiel mencionó la importancia de la intervención temprana. “Cuanto antes se opere, mejores serán los resultados en el desarrollo cognitivo y conductual del niño. No se trata solo de eliminar las crisis, sino de devolverle su infancia y vida futura”.
La historia de Gino es también un mensaje de esperanza para otras familias. “Al inicio no veía una salida, pensé que mi hijo viviría siempre así. Pero sí hay una oportunidad y la encontramos en el Instituto Nacional de Salud del Niño”, concluyó su madre.
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