Defensoría: “En el Perú se conoce que un niño tiene cáncer cuando poco o nada se puede hacer”

Salvar la vida de unos 650 niños que viven con cáncer cada año es el objetivo de la ley de cáncer infantil, aprobada en setiembre pasado. Sin embargo, su proyecto de reglamento, que puede ser aprobado en breve, tendría varios vacíos que han sido criticados por colectivos de padres y médicos oncólogos.

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Una de las instituciones que ha seguido de cerca la situación en la que se encuentran los niños con cáncer ha sido la Defensoría del Pueblo, que en un informe de 2019 alertaba que el país se encuentra entre los de mayor tasa de mortalidad por cáncer infantil en la región, además hace énfasis en la difícil situación social y económica que afrontan las familias.

El Ministerio de Salud (Minsa) ha difundido el proyecto de reglamento -necesario para que la ley de cáncer infantil entre en vigor- para recibir aportes y observaciones a la norma antes de que sea publicada. Al respecto, El Comercio conversó con Matilde Cobeña, adjunta para la Niñez y Adolescentes de la Defensoría del Pueblo.

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“Necesitamos que el Estado cumpla con la obligación que tiene con los niños con cáncer y que ha quedado establecido en la ley. Falta un último esfuerzo. Falta voluntad política”, advierte Cobeña.

- Algunos colectivos de padres y médicos han expresado sus reparos frente al reglamento que ha prepublicado el Minsa. ¿Qué observaciones tiene la Defensoría?

Efectivamente, nosotros compartimos varias de las observaciones del grupo de pediatras oncólogos y también de algunas asociaciones de padres. Hay cuestiones muy médicas, pero desde nuestra defensa del derecho a la salud compartimos la preocupación sobre la falta de una disposición normativa sobre la creación del programa contra el cáncer infantil [Programa Nacional de Cáncer en la Infancia y la Adolescencia] cuando vemos que en la ley esto está establecido como una obligación. Esto no está desarrollado en el reglamento. Es un punto importante que piden los padres, los médicos, y que nosotros también, cuando publicamos un informe al respecto, apostamos por su creación, ya que permite, al final, garantizar la atención integral de los niños con cáncer, que la atención no esté centralizada en Lima, y va de la mano con el tema del registro de pacientes, ya que no se sabe cuántos niños con cáncer hay en realidad porque no todos son diagnosticados. El programa es uno de los temas que nos preocupan.

- Y también está el tema del presupuesto

El programa va de la mano con la asignación de un respectivo presupuesto, en el marco de la implementación de esta ley. La ley está aprobada y están sus disposiciones, ahora se está evaluando su reglamento, pero para que la ley rija efectivamente y se pueda respetar el derecho a la salud de los niños, se necesita presupuesto y una serie de acciones desde el Estado, si no todo esto va a ser letra muerta, y eso es lo que no queremos. Es importante que se invierta en la infancia. Cambiar esa visión de gasto que se da respecto a ciertos temas relacionados a los derechos económicos y sociales. Los niños con cáncer necesitan tener un proyecto de vida digno, necesitan poder seguir con su vida y superar esta enfermedad. Este no es un tema de caridad, sino de derecho a la salud, a la vida.

- ¿Qué otro aspecto del proyecto de reglamento de la ley le preocupa a la Defensoría?

Otro tema es la atención integral hasta que termine el tratamiento el niño con cáncer, incluso si ha cumplido la mayoría de edad en el proceso. Además, está el derecho de los padres y cuidadores a acceder a subvenciones y licencias. También es necesario la formación y fortalecimiento de capacidades de los profesionales médicos que atienden a un niño con cáncer.

- Reglamentar reformas contempladas en la ley sin crear el programa de cáncer infantil no lograría un verdadero impacto a mediano y largo plazo, ¿cierto?

Exactamente. No desmerecemos el esfuerzo del Estado por sacar la ley, por reglamentarla, por transparentar a través de la publicación de una propuesta de reglamento, pero creemos que es insuficiente. Es necesario implementar la ley con todo lo que está contemplado en ella. Los reglamentos son los que pueden desarrollar de manera más detallada todo lo que una ley plantea, no vamos a tener una ley con algunas partes implementadas y otras que faltan implementar. Mejor, hagamos ese último esfuerzo, sabemos que los esfuerzos (del Gobierno) están enfocados en la vacunación contra el COVID-19, pero los niños y niñas con cáncer también están esperando hace mucho tiempo. Necesitamos que el Estado cumpla con la obligación que tiene con los niños con cáncer y que ha quedado establecido en la ley. Falta un último esfuerzo. Falta voluntad política, en realidad, no solo de parte del Minsa, sino del Ministerio de Economía para que se dé el presupuesto respectivo.

- Es necesario que se asegure un presupuesto específico para que esta no termine siendo una reforma incompleta.

Claro, porque podría pasar como con algunos otros proyectos que se aprueban: si se aprueba con el presupuesto que ya tiene la entidad, esta ya no tiene de dónde más sacar dinero para implementar estos programas, va a ser casi imposible implementarlas. Tiene que hacerse con su presupuesto, es lo mejor para garantizar su ejecución sostenida en el tiempo.

“Confiamos en que el reglamento sea probado en este Gobierno”

Matilde Cobeña, adjunta para la Niñez y Adolescentes de la Defensoría del Pueblo.

- El Minsa está recibiendo los informes y sugerencias de todas las partes. ¿Cuál es el pedido específico que hace la Defensoría antes de que publique el reglamento?

Son varios temas que no los podemos descartar. Nosotros hacemos el pedido en base al derecho a la salud, dentro de ello nuestra obligación es recoger lo que dicen los médicos y los padres. Todo desde un enfoque de derechos. Si tuviera que destacar lo más importante, entonces sería el reconocimiento del derecho a la licencia laboral de padres o cuidadores de niños con cáncer, la cobertura integral hasta que el niño culmine el tratamiento, el fortalecimiento de las capacidades de los profesionales médicos, la implementación del programa… uno no es más importante que lo otro, son muchas cuestiones que se relacionan y complementan.

- ¿La Defensoría considera que es posible que se publique el reglamento antes del cambio de Gobierno o es preferible que se espere a la siguiente gestión?

Confiamos en que el reglamento sea probado en este Gobierno. Recordemos que la ley fue aprobada en setiembre del año pasado, entonces ya pasó el plazo (para reglamentarla) y tenemos la confianza de que el Gobierno escuchará nuestros pedidos. Si no se logra ahora, se impulsará el tema en la próxima gestión.

- En este momento el gran problema es que el Perú está a la cola de la región en cuanto a la respuesta frente al cáncer infantil.

Sí, está a la cola. Países más pobres en América Latina tienen una menor tasa de mortalidad en niños con cáncer, nosotros hemos descuidado bastante ese tema. Por eso se han unido los padres, los médicos y entidades no gubernamentales para apoyar la ley. Y si vemos ejemplos de países como Chile, cuyo programa de cáncer infantil es exitoso, se podrían lograr cosas positivas que impacten verdaderamente en la vida de los niños, lograr que estos niños tengan una detección temprana de la enfermedad. Además, si reciben tratamiento oportuno y de calidad, entonces vamos a poder salvar vidas, más del 60% de vidas de niños con cáncer se podrían salvar, pero lamentablemente en el Perú, como lo hemos señalado en el informe (del 2019), se conoce que un niño tiene cáncer ya cuando está en la última etapa, cuando poco o nada se puede hacer. Y allí debe estar el rol del Estado, el cual se exige no por un tema de caridad. Hay muchos movimientos que buscan atender a niños con cáncer por un tema de pena, de caridad… que está bien, es una forma de apoyar a niños cuyas familias no tienen dinero. Pero esta mirada no es la única, la mirada principal es que estamos exigiendo un derecho, el derecho a la salud de los niños. No se está regalando nada, no es que se esté gastando dinero sin sentido. Estamos invirtiendo porque esos niños tienen derecho a vivir.

- Por los testimonios que hemos recogido en El Comercio, las familias cambian todo su modo de vida cuando se tienen que velar por un niño con cáncer. Entonces, el Estado no puede estar de espaldas a esta realidad.

Exacto. Hay una afectación enorme al ámbito familiar, y este es un hallazgo de un estudio exploratorio que hicimos en el 2019 en la Defensoría. Allí damos cuenta de que la vida familiar se ve afectada, porque a veces alguien deja de trabajar para acompañar al niño; en algunos casos un miembro de la familia abandona sus estudios; se delega las responsabilidades solo a uno de los padres, lo que hace que abandones su trabajo; el gasto origina que vendan sus bienes; incluso origina separaciones de parejas, ya que un padre debe dejar su hogar en provincia y venir a Lima. Entonces, hay una afectación en todo el ámbito familiar, pero también en el ámbito social, en su relación con otras personas, porque algunos niños siguen yendo al colegio en muchos casos.

- El rol del Estado, en este contexto, es necesario, y tener una reforma limitada no ayuda en ese esfuerzo…

Sí, se ponen en riesgo todos estos avances a los que nos hemos comprometido (con la ley). Se ponen en riesgo la salud y la vida de los niños. La idea es sacar adelante un buen reglamento que garantice el tratamiento integral de los niños con cáncer.

- Además, debemos recordar que esta es una reforma urgente, no es algo que se pueda dejar para luego.

Tenemos la confianza de que este el Gobierno tomará en cuenta estas recomendaciones que coinciden con las realizadas por los padres y médicos, creo que no debemos olvidar que el tiempo de los niños es ahora. Ahora es que debemos garantizar sus derechos. Ya no podemos esperar más tiempo, sabemos que son tiempos difíciles, pero consideramos que debe ser respetado lo que se ha recogido en la ley.

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