Redacción EC

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Jackeline Cueva está sentada en una banca del sexto piso del otrora . Santiago, su hijo de 2 años, tiene el síndrome de Carpenter, que hace que los huesos de su cráneo estén fusionados prematuramente. Además, tiene los dedos de la mano pegados. Es jueves y mañana todo habrá acabado, al menos en parte. Jackeline espera con angustia. Sabe que no podrá acostumbrarse a esa ansiedad, que el temor no se va por más que ya conozca estos pasillos y estas escaleras como las de su casa. La operación ha empezado hace dos horas, puede durar seis. Es la cuarta a la que se somete Santiago.

Un piso más arriba, en la sala de operaciones, está Jeff Weinzweig, neoyorquino, cirujano y fundador de Komedyplast, una organización que por décimo año viene al Perú a operar a niños con malformaciones craneanas. Hoy será el último día de la colaboración entre esta fundación y el Instituto de Salud del Niño.

Jeff Weinzweig cuenta que hace poco más de diez años pensó en crear una fundación que ayude a niños con este tipo de problemas, que era en lo que venía trabajando en Chicago, ciudad en la que reside hasta ahora.

“Son niños, ¿sabes? Damos cosas por sentado, que un niño puede salir a jugar, pero no, hay algunos que no. Hacer una operación a un niño o niña hará que pueda verse al espejo y sentirse bien y no solo es el aspecto físico, esto puede tener efectos en su aprendizaje o en sus sentidos. Cambiamos todo lo que será en el futuro, esto influye en la persona que será en 60 años”, dice, sentado en un pequeño ambiente fuera de la sala de operaciones donde otros dos doctores conversan tomando gaseosas.

En el antiguo se atienden unos 100 casos al año de malformaciones craneanas. La doctora Zulema Tomas, directora del Instituto Nacional de Salud del Niño, explica que uno por cada 10.000 niños en el país nacen con esta condición, que en muchos casos es genética. Pero señala también que se puede deber a la falta de ácido fólico en la madre, que se obtiene en alimentos como la espinaca, las arvejas o los cereales. “No es un número alto, pero es más alto que en el resto del mundo, donde hablamos de 0,5 casos por cada diez mil nacidos”, agrega.


Unos 20 menores son operados durante cada visita del equipo de Komedyplast. (Foto: Christian Ugarte / El Comercio)

Unos 20 menores son operados durante cada visita del equipo de Komedyplast. (Foto: Christian Ugarte / El Comercio)

Estas malformaciones sí se operan en el hospital durante todo el año. Sin embargo,la llegada de los médicos de Komedyplast sirve para tratar los casos más complejos y para que los médicos peruanos y estadounidenses intercambien conocimiento y experiencia. Los costos de las operaciones los asume la fundación de Weinzweig. Cada una de estas cirugías puede costar S/.70.000, tomando en cuenta que hay medicinas más baratas en el sector público. Cada niño puede llegar a ser operado cuatro veces.

Este hospital es el único del Perú donde se hacen estos procedimientos. Por eso vienen padres de todo el país, incluso del seguro social. Es el caso de Wilfredo Palacios y Marina Castillo. Su hija Eliana tendrá su primera operación. Ellos esperan. Al igual que Jackeline no se acostumbran a la angustia, pero esa palabra no los distrae de la otra que tienen en mente: esperanza.


LA RISA
Komedyplast trabaja con una asociación de clowns como parte del tratamiento a los niños.


Las enfermedades atendidas

Una de las enfermedades congénitas más frecuentes y que fue atendida durante esta campaña es la craneosintosis. Se trata de un defecto congénito en el que las placas óseas que componen la cabeza del bebe se cierran antes de lo normal y no permiten su crecimiento.

No se conocen sus causas, pero pueden ser genéticas. Sin embargo,  por lo regular no suele haber algún antecedente familiar de esta afección.

También se atendieron casos, como el de Santiago, que sufría el síndrome de Carpenter. Su nombre oficial es acrocefalopolisindactilia tipo II. Sus características son las malformaciones del cráneo así como la fusión congénita de dos o más dedos entre sí. En algunos casos se presenta acompañado por retraso mental.

En el caso del síndrome de Crouzon, también se trata de una fusión anormal (demasiado temprana) entre los huesos del cráneo y el rostro. Es un trastorno genético.

Otros menores atendidos presentan el síndrome de Treacher-Collins. La parte externa de los oídos tiene un crecimiento anormal o está ausente. Además, los pacientes suelen tener la mandíbula muy pequeña, boca muy grande, vello del cuero cabelludo que se extiende hasta las mejillas, entre otros síntomas según detallan los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos.