Lipedema, la enfermedad que afecta al 15% de las mujeres y suele confundirse con obesidad

El lipedema es una enfermedad que afecta a millones de personas, pero que casi nadie sabe nombrar. A menudo confundida con la obesidad o la celulitis, esta condición no es un problema de hábitos —como muchos podrían pensar—, sino una condena de diagnósticos erróneos y frustración emocional. Sin duda, la brecha de datos es abismal, ya que mientras algunas estimaciones conversadoras hablan de casos aislados, la doctora Lorena Castillo, cirujana plástica de la Clínica Angloamericana, señaló a Somos que el lipedema podría afectar a entre el 10% y un 15% de las mujeres en el mundo. En el Perú, sin embargo, aún no contamos con cifras exactas debido al constante subdiagnóstico.

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De hecho, mi primer encuentro con esta realidad no fue por un familiar o una amiga cercana, sino en TikTok. Allí mujeres de distintas partes del mundo comparten sus experiencias, visibilizando lo que muchas han vivido en silencio: dolor, confusión y una lucha constante por encontrar respuestas. Al ver sus historias, comprendí la magnitud de esta enfermedad oculta, que no solo afecta al cuerpo, sino también a la mente y al bienestar emocional de quienes la padecen.

¿Qué es el lipedema?

El lipedema es una enfermedad crónica del tejido adiposo que produce una acumulación anormal y asimétrica de grasa, principalmente en piernas, y en algunos casos, en los brazos, sin llegar a afectar los pies ni las manos. De acuerdo con Álvaro Gilardi, cirujano cardiovascular de Clínica Internacional, se suele confundir con el sobrepeso y/u obesidad porque visualmente puede parecer un aumento de grasa, pero típicamente no responde a dieta y ejercicio en las zonas afectadas. Además, la piel puede mostrar irregularidades como “hoyuelos”, pero a diferencia de la celulitis, el lipedema se caracteriza por dolor, moretones fáciles y una desproporción clara entre la parte superior e inferior del cuerpo.

“El proceso patológico en el lipedema implica una expansión anormal de las células de grasa, las cuales se vuelven más grandes y numerosas, acompañadas de un exceso de fibras que endurecen el tejido. Básicamente, esto genera alteraciones en la microcirculación y mayor fragilidad capilar, lo que se traduce en hematomas frecuentes. Asimismo, el sistema linfático puede presentar vasos dilatados que no drenan correctamente, lo que agrava el dolor y la hinchazón. Mientras que, a nivel hormonal, especialmente los estrógenos, juegan un papel crucial, ya que la enfermedad suele activarse o empeorar durante la pubertad, el embarazo o la menopausia. Esto se debe a un desequilibrio en los receptores hormonales, que desencadenan la inflamación y la fibrosis en la grasa comprometida”, explicó Mónica Ramírez, médico ocupacional y jefa de Gestión de Riesgos de Sanitas.

Por eso, a pesar de mantener un estilo de vida saludable, muchas pacientes no logran reducir el volumen de sus extremidades. Como indicó Patrick Jacinto, docente de la carrera de medicina humana de la Universidad Científica del Sur, esto ocurre porque la grasa asociada al lipedema es metabólicamente distinta. A diferencia del tejido adiposo común, esta no responde de la misma forma al déficit calórico o a la actividad física. Es decir, aunque la pérdida de peso general puede producirse, la inflamación y el dolor en las zonas afectadas persisten.

Esta resistencia biológica alimenta la percepción más dañina de la enfermedad: pensar que se trata de una falta de voluntad o de disciplina. “Reducir el lipedema a un problema estético o a una celulits avanzada ignora que estamos ante una condición médica dolorosa y sistémica. Además, se subestima no solo la discapacidad física que genera, sino el sufrimiento psicológico al ver que el cuerpo no cambia a pesar del sacrificio”, destacó la doctora Ramírez.

¿Cuál es el perfil del paciente?

Según Liz Hurtado, dermatóloga de Centros Médicos Mapfre, la prevalencia del lipedema en mujeres es abrumadora, lo que refuerza la hipótesis del papel hormonal en su desarrollo. Sin embargo, existen casos descritos en hombres, pero son excepcionales y, en muchos de ellos, están asociados a alteraciones hormonales específicas.

El perfil más frecuente es el de mujeres jóvenes o adultas que comienzan a notar cambios corporales tras la pubertad, el embarazo o la menopausia. Aunque también es común encontrar antecedentes familiares, lo que indicaría un posible componente genético, aseguró la doctora Vinni Makin, endocrinóloga de Cleveland Clinic.

Asimismo, entre las señales tempranas que deberían alertar a una mujer de que podría tratarse de lipedema y no de un simple aumento de peso, se incluyen, según Castillo: un aumento desproporcionado de volumen en piernas o brazos, que no mejora con dieta ni ejercicio. Además, suele presentarse dolor al tacto o sensibilidad, sensación de pesadez y facilidad para hacer hematomas.

“También se puede observar el ‘signo de la copa’: una acumulación de grasa que se detiene abruptamente en los tobillos. Esto hace que la pierna se vea hinchada, mientras el tobillo se mantiene delgado, creando una silueta similar a la base de una copa”, añadió Gino Felandro, médico internista de la Clínica Ricardo Palma.

Los desafíos en el diagnóstico

Sin duda, el subdiagnóstico del lipedema sigue siendo un desafío significativo, principalmente debido al desconocimiento generalizado en la comunidad médica y a que no existe una prueba de sangre o marcador único que confirme la enfermedad, afirmó Mónica Ramírez. “Lamentablemente, esto provoca que muchas pacientes tarden más de 10 años en recibir un diagnóstico adecuado”.

De igual manera, el diagnóstico erróneo es otro factor que agrava la situación, siendo los más comunes la obesidad, el linfedema o los problemas venosos. De acuerdo con el doctor Jacinto, esto no solo retrasa el tratamiento adecuado, sino que también dificulta que las pacientes continúen buscando ayuda. En definitiva, esto tiene consecuencias físicas significativas, como empeoramiento del dolor y limitaciones funcionales, así como el deterioro progresivo de los tejidos. Mientras que, en el ámbito emocional, las pacientes suelen enfrentar sentimientos de culpa, frustración y aislamiento, en gran parte debido al estigma asociado con el peso, lo que también contribuye a su falta de búsqueda de ayuda médica.

“En cuanto al diagnóstico adecuado, la mayoría de los casos de lipedema se diagnostican de manera clínica, a través de una evaluación detallada de los síntomas, la distribución de la grasa y la palpación. Aunque las imágenes, como la ecografía, la resonancia magnética o la linfografía, pueden ser útiles para descartar otras patologías y evaluar el estado de los tejidos, no existen criterios radiológicos universales para identificar el lipedema, lo que hace que la valoración clínica del especialista siga siendo indispensable”, especificó la experta de Sanitas.

¿Cómo se trata el lipedema?

En primer lugar, como enfatizó Ramírez, es importante saber que el lipedema se divide en tres estadios, cada uno con implicaciones importante en el tratamiento.

• Estadio I: La piel se ve lisa, pero el tejido ya está engrosado.
• Estadio II: La superficie se vuelve irregular y se palpan nódulos de grasa.
• Estadio III: Las deformidades y los colgajos de piel son evidentes. Asimismo, en la etapa más avanzada, se compromete seriamente la circulación venosa y linfática de retorno hacia el corazón lo que produce mayor hinchazón de muslos, piernas y caderas, llegando a verse afectada seriamente la capacidad de movilización del individuo, advirtió el doctor Ricardo Salcedo, coordinador de medicina interna de SANNA Clínica El Golf.

Teniendo en cuenta ello, Lorena Castillo explicó que, en las fases iniciales, se priorizan medidas conservadoras, es decir, un tratamiento integral, el cual debe ser multidisciplinario. Esto incluye:

• Una alimentación antiinflamatoria, rica en nutrientes y equilibrada que puede consistir en reducir lácteos, carbohidratos y sumar omega-3, cúrcuma entre otros.
• El ejercicio debe ser de bajo impacto, como natación o caminatas, para evitar generar más dolor.
• Las terapias como drenaje linfático o masajes ayudan a reducir la inflamación y mejorar la circulación.
• La compresión con medias especiales reduce el edema y brinda soporte.

Sin embargo, cuando el lipedema progresa a etapas más avanzadas, las opciones de tratamiento se ajustan para abordar la gravedad de los síntomas. En este contexto, la cirugía puede ser una opción. De acuerdo con la cirujana plástica, esta consiste en una liposucción específica, diseñada para remover con cuidado la grasa afectada. “Se diferencia de la liposucción estética porque se enfoca en aliviar el dolor, mejorar la funcionalidad y respetar el sistema linfático. Es más cuidadosa, utiliza técnicas que minimizan el trauma, y su objetivo principal es tratar la enfermedad, no solo esculpir el contorno corporal”.

De igual forma, es fundamental considerar que, si bien los resultados incluyen la reducción de la grasa anormal, mejora de la simetría y alivio de los síntomas, no garantiza una cura definitiva, ni detiene completamente la progresión del lipedema. Es, por lo tanto, un componente dentro de un tratamiento integral que debe complementarse con cambios en el estilo de vida.

“Por eso, la detección temprana es crucial para controlar la progresión del lipedema, ya que, con el tiempo, el aumento de tejido graso y fibrosis puede causar deformidades significativas, dolor y dificultades de movilidad. El acompañamiento continuo por parte de un equipo multidisciplinario, que incluye médicos, nutricionistas, fisioterapeutas y psicólogos, es clave para aliviar los síntomas físicos y emocionales, garantizando una atención integral”, resaltó la especialista de la Clínica Angloamericana.

En esta misma línea, Ramírez subrayó que es vital evitar las dietas extremas: no solo son ineficaces contra la grasa del lipedema, sino que dañan el metabolismo. La médico ocupacional también hizo un llamado a la prudencia, advirtiendo que no se debe recurrir a la automedicación con diuréticos ni a promesas estéticas “milagrosas” que carecen de validación médica para esta patología.

El peso emocional de vivir con lipedema

El impacto emocional del lipedema es, en muchos casos, tan invalidante como devastador: la desproporción física y el dolor crónico no solo limitan las actividades diarias, sino que fracturan la imagen corporal y la autoestima, arrastrando a las pacientes hacia un profundo aislamiento social, ansiedad y frustración.

Sin embargo, para Mónica Ramírez, el factor que más lacera la salud mental no es la enfermedad en sí, sino el estigma del peso. Al ser confundido frecuentemente con obesidad, el lipedema queda atrapado bajo el prejuicio de la “falta de voluntad”, por lo que este sesgo médico y social invalida los síntomas reales y retrasa años un diagnóstico certero.

“Como consecuencia las pacientes son culpadas injustamente por no “lograr” bajar de peso con métodos convencionales. Esta incomprensión —tanto en el entorno cercano como en el consultorio médico— genera una herida emocional profunda que puede derivar en depresiones severas y trastornos de la conducta alimentaria (TCA), al intentar combatir con restricciones extremas un tejido que, por su naturaleza metabólica, no responderá a ellas”.

El futuro del lipedema

En los últimos años, se ha logrado un avance significativo en el reconocimiento del lipedema. De acuerdo con Ramírez, el establecimiento de consensos internacionales ha sido clave para definir esta enfermedad con precisión. Gracias a ello, hoy el lipedema es abordado por equipos multidisciplinarios, lo que garantiza un tratamiento integral y personalizado para cada paciente.

Sin embargo, aún queda mucho camino por recorrer, ya que la comunidad médica necesita avanzar en la identificación de biomarcadores específicos que faciliten un diagnóstico precoz y más preciso, así como la creación de guías de tratamiento basadas en evidencia científica sólida que ofrezcan opciones claras y efectivas para quienes padecen esta condición.

Otro aspecto no menos importante, sin duda, es a nivel social. “Uno de los mayores retos sigue siendo la sensibilización, por lo que es urgente combatir el estigma relacionado con el peso. Para que las mujeres afectadas puedan acceder a una atención digna y de calidad, es crucial que los sistemas de salud reconozcan el lipedema como una condición médica legítima, garantizando que los tratamientos sean cubiertos y accesibles. Solo así se podrá asegurar que todas las mujeres, independientemente de su situación económica, tengan la oportunidad de recibir un tratamiento adecuado y mejorar su calidad de vida”, concluyó la experta de Sanitas.